Per Massimiliano

Auguri e....

2012-01-02T10:56:00.000-08:00

Salve e prima di tutto UN AUGURIO SINCERO PER UN 2012 MIGLIORE.

So bene che questo post è in ritardo e me ne scuso, ma le tante cose da fare per il ritorno a casa di Massimiliano e Martina ci hanno impegnato parecchio lasciando davvero poco tempo per il pc.

Massi è rientrato finalmente nella sua casa il 23 dicembre e sta trascorrendo questi giorni festivi con la sua famiglia riunita come non accadeva da tanti mesi. E' sereno e molto molto felice di avere i bambini sempre accanto, nel loro mondo.

Dall'inizio della terapia RIC fiorentina è molto migliorato! I suoi muscoli stanno pian piano ricomparendo, la sua postura è decisamente più corretta e inizia ad essere di piccolo aiuto a Martina durante gli spostamenti dalla carrozzina al letto ecc. ecc. Dopo l'Epifania ripartendo per Firenze avrà sicuramente ancora più carica emotiva. Qualche dolore dovuto alla stanchezza era già in conto, quindi tutto benino!

Sta ricevendo con piacere tante visite da amici e parenti e mi ha pregato di ringraziare davvero tutti di cuore. (Sapete che pur leggendovi in fb o negli sms ha qualche difficoltà nel messaggiare frasi lunghe. Tanto dipende dalla situazione fisica, ma molto di più dal suo carattere che ovviamente è rimasto quello di sempre!!!!!)

Rispondo a molti di voi che mi hanno chiesto: e l'ascensore???? Beh, per quello non possiamo ancora scrivere la parola FINE. Confidiamo di poterlo fare almeno per il rientro dalle 15 sett. previste e cioè a fine febbraio. Appena ci saranno novità sarà mia premura comunicarvele. Per questi giorni i suoi rari spostamenti dall'abitazione avvengono con un mezzo manuale che, con la solita gentilezza e affetto, ha messo a disposizione di mio figlio l'amico Adriano Marcelletti a cui rivolgo ancora di cuore un grandissimo Grazie!

Dopo le vacanze speriamo di avere notizie certe sulla figura del fisioterapista che dovrà "trattare" Massi durante i mesi di terapia ric domiciliare, per il momento ancora non abbiamo certezze. Sappiamo solo che dovrà stare a Firenze durante le 3 ultime settimane di questo ciclo per l'addestramento, ma il resto è ancora avvolto da "fitta nebbia". Lo stesso vale per la postazione che dovrà essere installata in casa e che dovremo acquistare allo scopo. I sanitari del centro Giusti stanno predisponendo la composizione che sarà adeguata alla condizione fisica di Massi appunto al termine di questa prima fase. L'unica certezza è che tutto dovrà essere pronto per fine febbraio. La sua voglia di migliorare è per tutti noi la migliore benzina.... e così come siamo arrivati fin qui, con la vostra solidarietà e il vostro affetto andremo avanti, cercando di raggiungere tutti gli obiettivi possibili. Sono ripetitiva, ma il nostro grazie è davvero immenso ed esteso a TUTTI VOI!

A presto!

Simo

A Milano per Massimiliano

2011-12-13T15:43:00.000-08:00

Aggiornamento

2011-11-13T10:59:00.000-08:00

Massimiliano e Martina dopo infinite difficoltà burocratiche ed economiche sono finalmente a Firenze da fine ottobre. Mio figlio ha iniziato la sua riabilitazione intensiva al Centro Giusti il 31/10/2011.

Le sue condizioni di salute sono buone (notevolmente migliorate dopo le tante vicessitudini estive che avevano quasi annullato i tanti progressi ottenuti al Niguarda di Milano) e la voglia di riuscire ad ottenere tutto ciò che la sua lesione permetterà è fortissima.

Certo per ora la stanchezza è notevole e il rientro nella casa che hanno dovuto affittare a Firenze, nel tardo pomeriggio di ogni giorno, lo vede prostrato e dolorante sebbene questo fosse già previsto in quanto i sanitari del centro avevano spiegato molto chiaramente tutto durante la visita precedente al ricovero stesso. Siamo certi che man mano che il suo corpo si riabituerà, la stanchezza diventerà un ricordo o quasi. Gli stessi sanitari sono però molto soddisfatti. Proprio oggi parlando con Martina hanno ribadito che, nonostante la lesione sia "importante", la risposta che Massimiliano sta dando è molto positiva, loro sono positivamente sorpresi e orgogliosi dai tempi di risposta al punto che, dalla prossima settimana, i protocolli riabilitativi giornalieri saranno aumentati. Certo nessuno ha promesso miracoli ma tutti noi continuiamo incessantemente a sperare! La strada sarà lunga e irta (il periodo previsto è di 4 anni circa, con un severo calendario che alterna periodi al Centro con periodi domiciliari), ma siamo molto felici di essere riusciti ad entrare in questo programma!

Anche la situazione abitativa fiorentina è ottimale, l'appartamentino è completamente ristrutturato e idoneo per handicaps quindi Massi riesce con facilità a muoversi autonomamente con la carrozzina al suo interno.

Rimane ancora da definire la situazione "fisioterapista".... cioè colui/ei che una volta tornato a casa dopo le prime 15 settimane dovrà seguire a domicilio l'identico percorso riabilitativo giornaliero di Massi. Questi esercizi dovranno essere eseguiti con un'attrezzatura che dovremo acquistare e che sarà personalizzata a livello di ausili con le indicazioni date appunto dai sanitari del centro stesso. Il/la fisioterapista dovrà essere formato al Centro Giusti durante le ultime 3 settimane di questo primo ricovero di Massi. Non sappiamo ancora se dovremo provvedere alla ricerca personalmente o se la ASUR regionale ci darà una mano in tal senso. Probabilmente potranno aiutarci anche solo a livello di "lista indicativa", per il resto..... stiamo aspettando decisioni.

I bambini sono con noi a S. Severino Marche e per il momento, non essendo ancora pronto l'appartamento a Tolentino, facciamo i pendolari per la scuola, gli impegni sportivi ecc., ecc. A tal proposito approfitto di questo aggiornamento per ringraziare di cuore chi ci sta aiutando con tanto affetto: Vania e Paolo, Isabella e Ombretta, e tutti coloro che in questo "viaggio" ci sono stati sempre vicino in mille maniere e continuano a farlo. Infatti Matteo avendo gli impegni ravvicinati come orari, e la pausa pranzo troppo "breve" per rientrare appunto a casa nostra, rimane a pranzo a Tolentino ospite da amici e parenti......

Anche i tanti amici "nordisti" restano al nostro fianco e ci supportano come possono. GRAZIE CON IL CUORE! Il Vostro affetto è encomiabile e noi non smetteremo mai di essere riconoscenti davvero a tutti voi: amici, parenti, pitturine, ecc.ecc. (spero di non aver dimenticato nessuno!) A presto

Simo

Passo la mano!

2011-08-23T02:40:00.000-07:00

"Ripubblicherò il link tutti i giorni, fino allo sfinimento, ma non preoccupatevi è vicinissimo!!! Tengo a precisare che tutte le mie amiche non ne sono le artefici e sono gentilmente pregate di astenersi da ogni altra iniziativa! Per una persona a voi assolutamente sconosciuta avete già fatto troppo! GRAZIE"

Giorni fa avevo pubblicato questo messaggio su FB per richiamare l'attenzione sul post "PER MASSIMILIANO E' IMPOSSIBILE MIGLIORARE???!!!"
Le mie amiche mi hanno scritto per offrire nuovamente il loro aiuto, ma né sulla pagina FB di Massi, né su quella della sua mamma sono stati fatti commenti di sorta e sul suo blog sono intervenute 2 persone che credo lui nemmeno conosca.
Avevo scritto che lo sfinimento era vicinissimo...bene, è arrivato! Voi non sapete nemmeno chi sono, ma a 58 anni e con una salute seriamente compromessa, una mamma in Alzheimer, un padre che impazzisce accanto a lei e altre problematiche significative, l'essermi occupata per un anno di informare tutti sullo stato di salute di Massi, non ha certo influito positivamente sul mio stato d'animo (anche dati i risultati raggiunti, certamente non entusiasmanti) e sulla mia ferrea volontà di continuare a cercare di fare qualcosa per lui e la sua famiglia, per il bene che voglio a tutti loro. I grazie si contano sulle dita di una mano (ma non era quello che mi aspettavo), le critiche, a volte anche pesanti, mi hanno colpita, ma data la provenienza sono fortunatamente riuscita a dare loro la giusta importanza cioè nessuna!
Io sono cresciuta con dei valori, dei principi, in testa e nel cuore che fanno sì che non riesca a restare indifferente di fronte alle difficoltà di un amico/a perché mi è stato insegnato dalla mia famiglia e dalla vita quale sia il vero significato della parola amicizia.
Questa disgrazia e le sue conseguenze, che dureranno tutta la vita per Massi e famiglia, meritava da subito, a mio avviso, uno slancio solidale diverso, che non ho visto e che non vedo nemmeno ora, nel momento in cui dovrebbe forse essere ancora più tangibile visto che i fatti hanno dimostrato che i risultati raggiunti non sono stati sufficienti!
Non giudico, prendo atto, è diverso! Ringrazio, come ho fatto per un anno, tutti coloro che hanno contribuito in ogni modo, ma ho deciso di passare la mano! Penso e spero che Martina vorrà continuare questa specie di cronaca per tenere informati tutti coloro che vorranno esserlo.
Massi e famiglia sanno che per loro io ci sono e ci sarò sempre, per ogni cosa!!!
Saluti
Marina

Per Massimiliano è impossibile migliorare???!!!!!

2011-08-19T09:33:00.000-07:00

So che il titolo è un po' scioccante, ma corrisponde alla cruda realtà e volevo farvi compartecipi della situazione assolutamente inconcepibile di fronte alla quale il Leone e famiglia non possono far altro che arrendersi!
E' passato quasi un anno dalla disgrazia, un anno terribile in cui Massi si è trovato ad affrontare ogni tipo di complicazione del suo stato, ha superato l'aggressione di un virus letale del quale volutamente abbiamo parlato sminuendone l'importanza, ma i medici lo avevano dato per spacciato. Ha ancora problemi di deglutizione che si spera si risolvano pian piano, ma la sua alimentazione è insufficiente e alla perdita di peso si associa la diminuzione del tono muscolare e i primi risultati ottenuti a Niguarda stanno man mano scomparendo.
Come tutti sapete, dopo aver lasciato l'Unità Spinale per raggiunti limiti di ricovero (mi astengo dal commentare) ora è in regime di Day Hospital all'Istituto di Riabilitazione di Porto Potenza Picena dove è a contatto con persone di ogni età con varie problematiche dall'ictus al post-coma e dove il suo morale e il suo spirito stanno lentamente scemando, cosa che influisce negativamente sul suo percorso riabilitativo. Infatti, a parte l'umanità e la volontà di qualche operatore, altro davvero non esiste. Il centro che, per quanto riferito dall’ASUR regionale, è quanto di meglio esista nella vostra regione, tanto per cominciare non dispone di piscina (carenza imperdonabile data la sua “missione”)! In estate si effettuano sedute riabilitative acquatiche in mare, inadatte alla condizione di Massimiliano (acqua troppo fredda, pericolo di ingestione e quindi di recidive polmonari, ecc., ecc.) perciò per fare questa indispensabile attività la famiglia ha dovuto attivarsi privatamente non senza difficoltà: le piscine private non dispongono di ausili che sono indispensabili alla sua condizione di tetraplegico da cui la necessità della presenza di un fisioterapista privato e di un'autoambulanza per il trasporto nell'unico centro sportivo aperto in questo periodo dell'anno, distante una quindicina di km dal domicilio attuale (provvisorio, ma vicino al S. Stefano) e ovviamente tutto a pagamento, ingresso compreso! Non esiste una palestra sportiva con macchinari indispensabili al movimento e potenziamento muscolare di soggetti tetraplegici, non ci sono ausili che permettono il sollevamento della persona disabile in posizione verticale (manovra assolutamente indispensabile per scongiurare piaghe da decubito, problemi circolatori, malformazione dei piedi etc.). In conclusione questo centro, che per molte altre patologie sarà una struttura ottimale, per Massimiliano e per chi si trova nelle sue stesse condizioni o anche peggio, è certamente inadeguato!
Fortunatamente questa esperienza, rivelatasi fallimentare, terminerà ai primi di settembre e Massimiliano dovrebbe tornare a casa, ma non potrà farlo perché ad oggi l'indispensabile ascensore esterno (a totale carico della famiglia) è lungi dall'essere pronto e non lo sarà senz'altro prima della fine di ottobre. Nell'attesa, la stupenda coppia di amici che per mesi si è presa cura dei suoi bimbi, lo farà con l'intero nucleo famigliare, non senza disagi, ma è l'unica soluzione possibile!
Tutto questo fino a che Massi e famiglia potranno ritornare nella loro casa per cominciare a vivere la loro nuova, difficilissima vita!
Sono state sondate tutte le possibilità, tutto ciò che è previsto per l'handicap di Massimiliano (ausili, assistenza domiciliare, ecc.) è già stato chiesto a chi di competenza e, laddove previsto dalle leggi statali/regionali, verrà attivato al suo arrivo, ma, in ogni caso, si tratterà solo di assistenza e di fisioterapia. In pratica nulla più verrà fatto dal Servizio Sanitario Nazionale per cercare di migliorare la sua drammatica situazione perché niente è previsto in tal senso, per chi non ha disponibilità economiche!

Non vinti, il 23 luglio scorso, sulla base di alcune importanti informazioni ricevute, Massi e Martina si sono recati a Firenze per una visita specialistica privata all'Istituto Giusti, un notissimo centro riabilitativo toscano. Il responso ha fatto trasecolare entrambe perché, a fronte di alcune reazioni muscolari, si è ipotizzato che la scissione midollare non sia completa e che sia possibile quindi recuperare, forse anche con un intervento chirurgico, alcune funzionalità. Purtroppo tutto ciò non si è scoperto prima perché Massi non può essere sottoposto a risonanza magnetica a causa della placca metallica di stabilizzazione obbligatoriamente impiantatagli a S. Giovanni Rotondo, ma le reazioni registrate fanno ben sperare. A Massi è stato assicurato che ancora per un anno, (si recupera entro due anni dalla lesione, poi si deve mantenere con costanza e fatica ciò che si è ottenuto facendo fisioterapia giornaliera) lavorando tanto e con tenacia, qualche altro miglioramento sarà possibile ottenerlo e alla scadenza dei due anni dall'incidente, se vorrà e se risulterà idoneo, potrebbe tentare anche la strada dell'intervento con cellule staminali olfattive presso il prof. Lima a Lisbona. Nessuno ha promesso miracoli, ma le ricerche e i contatti avuti in questo senso con pazienti trattati e anche operati sono nella maggior parte dei casi positivi. Nella peggiore delle ipotesi, in una percentuale insignificante non si sono ottenuti miglioramenti, ma nessun paziente ha avuto peggioramenti dopo l'intervento. Per i miglioramenti non c'è una statistica ufficiale, ogni soggetto è un caso a sé e molto dipende da ciò che per ogni paziente è prioritario. Nel caso di Massimiliano la sua priorità è l'uso delle mani..... il suo sogno!!!! Proprio quello che, a detta di tutti gli addetti ai lavori interpellati è il risultato più lungo e difficile da raggiungere.

Ora, dopo aver fatto tutta la trafila burocratica, si attende con ansia la risposta dell'ASUR in quanto il costo di questa seria e fattiva riabilitazione (seguirà documentazione) è una cifra inimmaginabile per la famiglia Nunzi! Secondo il Centro che tratta tetraplegici e paraplegici di ogni parte d'Europa, in genere le ASUR di appartenenza si assumono l'onere economico o direttamente o magari dopo qualche causa civile... Ovviamente ora si confida in un minimo di aiuto, ma senza grandi speranze dato che non è stato rimborsato neppure un Euro dei 9.800 spesi per il trasporto in aeroambulanza effettuato 11 mesi fa!

Anche in quell'occasione, erano stati richiesti un'infinità di documenti: fattura, copia del bonifico bancario, copie della documentazione relativa all'invalidità totale e permanente e, dopo innumerevoli contatti telefonici, il rimborso era stato garantito fino all'ultima comunicazione ufficiale che, riassumendo, sentenzia: “è cambiata la normativa e non è possibile ricevere nessun rimborso neppure parziale”!!!!!

Queste sono le ultime notizie che ho ricevuto dalla mamma di Massi di cui vi lascio immaginare lo sgomento, lo scoramento, la disperazione, il senso di impotenza di fronte alla consapevolezza che....

......Massimiliano, suo figlio, non può nemmeno tentare di migliorare perché non si può permettere né il ricovero né tantomeno l'intervento!!!!!!!!!!!!!!!!!
Massimiliano deve accettare il suo stato, abbandonare qualsiasi speranza, perché non può, economicamente, tentare altre vie!!!!!!!!!!!!!!!!!
I fondi raccolti da parenti e amici e i piccoli risparmi sono finiti: la permanenza della famiglia a San Giovanni Rotondo, il trasferimento a Milano che è rimasto a carico della famiglia, la ristrutturazione della casa secondo le indicazioni dei medici in funzione dello stato di Massi, la costruzione dell'ascensore, la permanenza a Milano per 9 mesi e ora a Porto Potenza Picena per 2, i viaggi da e per Tolentino, l'assenza dello stipendio di Martina che è in aspettativa non retribuita da mesi e, da questo mese, anche dello stipendio di Massi regolarmente ed interamente versatogli finora dal suo datore di lavoro (ma soprattutto grande amico) e in futuro la ridicola pensione di invalidità associata allo stipendio part-time di Martina, l'affitto, le spese generali, tutto ciò che l'ASL non fornisce.....
Tutto quanto sopra condanna Massi a rimanere com'è e io non riesco a togliermi dagli occhi un recente episodio di disperazione e ribellione cui ho assistito personalmente!

Alla fine di questo lungo resoconto, mi piacerebbe che i tanti amici di Massi comprendessero ciò che non vorrei chiedere, ciò che, soprattutto, avrei tanto sperato di non dovermi ritrovare a chiedere di nuovo, ma…….Massi ha bisogno di noi tutti e vi chiedo, con tutto il cuore, di tendergli di nuovo la mano. Lui un giorno, forse proprio grazie a voi, potrà stringere la vostra per ringraziarvi!!!!

Ciao e grazie

Marina

Massimiliano si avvicina a casa!!!

2011-07-01T02:14:00.000-07:00

Salve, come già preannunciatovi, Massimiliano lunedì prossimo verrà dimesso dall'Unità Spinale Unipolare dell'Ospedale Niguarda di Milano.

Finalmente si conclude una fase che per tanti mesi è stata davvero difficile per il Leone!!!

Ora la situazione è buona rispetto a tutto ciò che fin dalle prime ore ci era stato prospettato sulle sue condizioni generali. Noi tutti, pur avendo sempre la speranza nel cuore e nella testa, forse in fondo non ci aspettavamo un risultato come quello raggiunto. Certo tutto ciò compatibilmente con la sua situazione di tetraplegico totale, ma con una grinta e una forza di volontà davvero encomiabili. Siamo altresì certi che, come dicono tutti gli "addetti ai lavori", per i primi 24 mesi dalla lesione ogni giorno si può recuperare qualcosa che magari agli occhi dei più è impercettibile, ma che nella vita di tutti i giorni fa poi la differenza ed è in questo che speriamo e confidiamo. Ora i suoi movimenti sono di giorno in giorno più sciolti...... la consapevolezza di ciò che riesce a fare fa sì che anche nei momenti di maggior stanchezza fisica non si abbatte e guarda avanti....... spera in un futuro non troppo lontano di riuscire a tornare al lavoro, certo non con le mansioni precedenti, ma magari in una posizione che lo faccia sentire utile non solo alla sua famiglia e ai suoi figli, ma anche alla società. Per il momento lo attendono ancora dei mesi di riabilitazione pesante e mirata presso l'Istituto Santo Stefano di Porto Potenza. Finalmente, dopo una lunga ricerca e grazie soprattutto al sempre presente Gianluca (se non ci fosse bisognerebbe inventarlo e ormai il grazie davvero è troppo inflazionato e riduttivo), siamo riusciti a trovare un alloggio che permetterà a Massi di non stancarsi troppo nei trasferimenti casa/ospedale e di stare insieme alla sua famiglia il pomeriggio una volta terminate le varie attività riabilitative. Per tutto il periodo, infatti, il suo sarà un ricovero in regime di day hospital.

E' felice di tornare verso casa, di respirare aria marchigiana, ma anche un po' impiensierito dalla "novità". Lascia un ambiente dove per 10 mesi è stato curato in maniera eccellente, tanti ragazzi nelle sue stesse condizioni con i quali ha stabilito bei rapporti di amicizia, fisioterapisti che conoscono il suo corpo ormai a memoria.... insomma un posto dove si è sentito protetto al 100% ed è quindi normale il fatto che "il nuovo" gli crei qualche pensiero di troppo.

Appena possibile vi comunicheremo le novità riguardanti il leone e la nuova riabilitazione, fermo restando che non smetteremo MAI di interessarci costantemente a ogni progresso nel campo della ricerca sulla tetraplegia e di cercare ogni aggancio possibile in qualsiasi parte dell'universo.....insomma la nostra speranza e fede non ci abbandoneranno e ci aiuteranno a confidare in un futuro per Massi migliore di quello attuale.

Nel frattempo i lavori nella sua casa sono terminati per quanto riguarda l'interno dell'appartamento, mentre purtroppo ci sono ancora "intoppi" per l'ascensore. Sperando che prima del prossimo aggiornamento tutto si sia risolto e finalmente si possa scrivere la parola FINE a questo paragrafo, salutiamo con affetto ringraziando di nuovo tutti: l'intero staff ospedaliero, gli amici lombardi che non ci hanno mai lasciato soli in questi mesi e i tanti, anche sconosciuti, che ci hanno aiutato con una solidarietà davvero commovente; non dimenticando la cara Antonella che, con affetto e dedizione, ha curato i nostri cagnolini durante tutto il periodo. GRAZIE RAGAZZI..... GRAZIE LOMBARDIA.... GRAZIE A TUTTI, RESTERETE NEI NOSTRI CUORI PER SEMPRE!

Simo

Notizie da Simona

2011-06-12T01:57:00.000-07:00

Salve,

siamo ancora al Niguarda, ormai quasi in dirittura di arrivo per quanto riguarda questo lungo ricovero. Alla fine di giugno Massi verrà dimesso e ci trasferiremo a Porto Potenza Picena, nelle Marche, per un ulteriore periodo riabilitativo questa volta però in regime di day hospital. I due Ospedali hanno già preso i contatti dovuti ed è tutto confermato. Il leone avrebbe preferito continuare la lunga strada riabilitativa a casa e cioè a Tolentino, ma purtroppo questo non è possibile in quanto la città non dispone di reparto adeguato alla sua condizione attuale di mieloleso tetraplegico. Siamo pertanto alla ricerca di un alloggio a Porto Potenza, ma la piccola cittadina che, con eccezione del periodo estivo ruota attorno all'ospedale S. Stefano, da giugno a settembre sembra dimenticarsi di questo "status" ed essendo situata sul litorale adriatico, dedica le sue risorse immobiliari al solo affitto vacanziero che è molto più redditizio, quindi trovare un soluzione abitativa adatta a Massi e famiglia è difficilissimo ed estremamente oneroso per le ns possibilità ormai praticamente esaurite! La nostra ricerca continua instancabile, sperando che la Provvidenza che fino ad oggi ci ha sostenuto..... non ci abbandoni!

Non possiamo neppure pensare di far sostenere al leone la terapia facendo avanti e indietro dalla sua residenza. I medici ce lo hanno vietato perentoriamente con una serie di giuste e motivate ragioni: la sua debilitazione fisica ancora troppo accentuata, il livello di pressione sanguigna basso, la difficoltà iniziale che certamente troverà con metodi e personale che devono conoscere Massi come nuovo paziente, insomma divieto assoluto! Ma se anche avessimo voluto fare orecchie da mercante ai dictat impostici, non avremmo potuto tornare a Tolentino perché purtroppo l'appartamento di Massimiliano non è ancora agibile. Le difficoltà burocratiche, ora fortunatamente superate grazie ad una persona "speciale"..... (e qui non mi dilungo, ma mi domando: e se non l'avessimo incontrato per una casualità a dir poco strana? Quante altre famiglie hanno questi enormi problemi? Dov'è la giustizia in questo paese che si dice civile? Se si fosse trattato di una qualsiasi persona che, come Massi, in un secondo vede stravolgere improvvisamente la vita propria e di chi lo ama e magari è solo, o anziano, o straniero, insomma UNO qualsiasi di noi che di permessi, leggi, regolamenti e quant'altro non ne sa nulla o quasi? Rabbrividisco e mi arrabbio fino a diventare verde di bile a pensarci!!!!!!!).

Hanno rallentato di molto l'installazione del montascale esterno che sarà consegnato non prima di fine luglio.

Nel frattempo, tutto ciò che doveva essere messo a punto all'interno dell'appartamento sta proseguendo e grazie all'opera di persone professionalmente davvero molto brave, a breve sarà ultimato.

Approfitto di questo aggiornamento per dire un GRAZIE SPECIALE ad Andrea , Germano, Mirco, Adriano, Fabrizio, Giampiero, Cesare, Daniela, Annamaria ecc. Ognuno di loro, per quanto di competenza, sta lavorando con professionalità encomiabile.

In merito a quanto scritto in questo messaggio preme a Massimiliano e a tutti noi suoi familiari dare un ULTERIORE GRANDE ABBRACCIO VIRTUALE E UN GRAZIE SPECIALE! A questo punto del "viaggio" ci siamo arrivati con l'aiuto di DIO, dei nostri ganci e Angeli in cielo, di medici, infermieri, fisioterapisti ECCEZIONALI e di tutti voi che con affetto, sacrifici e solidarietà ci avete aiutato, sostenuto e spronato a guardare avanti e a non arrenderci alla disperazione!

E' doveroso sottolineare che la realizzazione materiale dei lavori, che è stata fin qui A TOTALE CARICO DELLA FAMIGLIA, è stata possibile solo grazie al vostro aiuto: quello dei nostri amici marchigiani e lombardi e anche quello di TANTI, anche sconosciuti, che hanno voluto contribuire! Senza di voi non ce l'avremmo fatta e vi saremo eternamente riconoscenti!!! Ora, finita la riabilitazione, ci troveremo di fronte alla quotidianità e non voglio pensare a come faremo a conciliare i ns modesti introiti mensili con le esigenze derivanti dallo stato di Massi! Ma DOBBIAMO farcela e forse qualcuno da lassù o da quaggiù vorrà esserci ancora vicino!

Lui, il leone, prosegue con incredibile tenacia gli esercizi riabilitativi, ultimamente una volta la settimana va in piscina e il suo rendez-vous con l'acqua è ottimo, con la carrozzina riesce a fare percorsi che tempo addietro erano impensabili (inizialmente anche una qualsiasi pavimentazione esterna era inevitabilmente uno STOP). L'equilibrio del tronco, pur utilizzando solo le spalle, migliora..... insomma, continuando a sperare in un seppur minimo recupero delle mani, guardiamo avanti con fede e fiducia. I bambini hanno terminato il periodo scolastico e già da giovedì sono con noi a Milano e finalmente tra coccole e dolcezze la famiglia è riunita.

Non ci sono abbastanza parole per ringraziare debitamente e infinitamente Catia e Mauro per questi mesi di dedizione, affetto e supporto morale e materiale a Matteo e Marco! Senza di loro non avremmo saputo come fare! Ragazzi SIETE ECCEZIONALI!!!!!

Scusate se questo messaggio è risultato essere prolisso.

Sperando di non avervi annoiato...... a presto!

Simo

Aggiornamento

2011-05-13T13:41:00.000-07:00

Salve!

Avremmo voluto darvi notizie fin dal rientro di Massi all'Unità Spinale dalla mini vacanza casalinga che lo ha davvero riempito di gioia ma ...... ci siamo attardati perché dopo la prima settimana purtroppo sono subentrate due infezioni che ci hanno impensierito molto e per un po' ci siamo "dimenticati" del blog.

Ora la situazione è in netto miglioramento, il leone è senza febbre e la prossima settimana si faranno ulteriori esami per vedere a che punto è la situazione. Le due infezioni riguardano vescica e polmone. Ora possiamo dire che certamente non si tratta (o meglio speriamo non si sia trattato) di infezioni pericolose anche se lo hanno costretto a una sospensione di tutte le attività riabilitative e a letto. Oggi è tornato in palestra fisioterapica anche se con esercizi leggeri, ha mangiato nel salone con tutti i suoi "colleghi" e non ha più febbre ........ per il momento lamenta solo spossatezza e una pressione arteriosa molto bassa dovuta agli antibiotici, ma normale secondo i sanitari. Inizialmente era preoccupato poi, scesa la temperatura, era amareggiato in quanto da questa settimana nel suo programma riabilitativo era prevista la tanto sospirata "piscina"....... Speriamo che tra una decina di giorni Massi possa finalmente andare in acqua....... è un suo grande desiderio e noi ormai siamo maestri di recitazione che riescono a dissimulare la grande ansia che proviamo solo alla vista della vasca!.....

Cercheremo, nei limiti del possibile, di tenervi costantemente informati.

Saluti a tutti da tutti noi

Notizie da Tolentino

2011-04-28T15:12:00.000-07:00

Salve.... questo aggiornamento vuole essere solo un "bollettino di serenità" per tutti coloro che in questi giorni non stanno condividendo la pausa casalinga con Massi e famiglia (causa geografica!!!!).

Riassumendo..... tutto decisamente bene!!!!! Viaggio di ritorno senza nessun problema, tanto affetto dimostrato in molti modi, Matteo e Marco felicissimi e anche se il tempo non è stato né clemente né primaverile, è davvero l'unica nota negativa. Massimiliano è contento di respirare "l'aria di casa sua" e, nonostante gli impegni in "agenda" siano tanti, li sta affrontando senza troppo sforzo insieme a Martina e ai suoi figli. Com'era facilmente prevedibile, tanti amici e parenti lo hanno accolto fin dall'arrivo, ma il clou del "benvenuto" c'è stato ieri sera, con una festosa serata organizzata dal suo caro amico nonché datore di lavoro, Gianluca. Alla serata hanno partecipato in tanti, manifestando gioia e affetto per il ritorno del Leone, che da bravo re della foresta, superato un primo momento di commosso imbarazzo ha dimostrato a tutti loro quanto gli incoraggiamenti, gli aiuti e soprattutto l'affetto ricevuto in tanti modi, da quel maledetto 27 agosto siano stati vitali per lui e per tutti noi.

Dalla prossima settimana Massimiliano, certamente con una motivazione ancora più forte, riprenderà la sua riabilitazione all'Unità Spinale Unipolare dell'Ospedale di Niguarda, sicuro di "mettercela tutta" per ottenere il massimo risultato possibile.

Questo messaggio vuole essere un piccolo modo di dire un grande GRAZIEEEEE dal profondo del cuore!

Un'altra festa era già stata organizzata anche dagli amici "nordisti" una settimana prima della partenza di Massi e anche se lo abbiamo già fatto, cogliamo l'occasione per dire a Roberto e Giuseppe (organizzatori della festa milanese) e ai tanti amici partecipanti un ulteriore GRAZIEEEE unendo tutti, ma proprio tutti (nord-centro-sud) in un MEGA ABBRACCIO VIRTUALE.

Un particolare ringraziamento a Renato e Daniele Mari che stanno ospitando Massi e famiglia nel loro Hotel 77 a Tolentino poiché il loro appartamento è in fase di ristrutturazione per l'abbattimento delle barriere architettoniche, a chi da Milano ci telefona per avere notizie e non parlo solo di amici ma anche di "addetti ai lavori", le stesse persone che hanno reso possibile il suo miglioramento fisico/sanitario, a Mauro e Catia, amici fraterni, che da "pseudo/genitori temporali" con amore si sono sempre occupati dei bambini, alla famiglia di Martina che seppur distante geograficamente non ha mai smesso di aiutare, alle sconosciute signore "pitturine" (amiche di Marina) che con il blog per Massi e i loro commenti nel suo blog, in fb, via email ecc. hanno dato benzina al motore della speranza, all'amico Adriano (tecnico ortopedico "personale" di Massi), ad Andrea, Gianpiero e C. che stanno alacremente lavorando a casa di Massi, al corpo insegnante, dirigente in primis, per la sensibilità dimostrata nei confronti dei bambini, a Marco Rado, Danilo e Filomena per il loro apporto, ai nostri "GANCI IN CIELO" (come ama dire Martina) che certamente ci sono sempre accanto ecc., ecc.

Riassumendo e sperando di non aver dimenticato nessuno, soprattutto chi per svariate e motivate ragioni non è stato fisicamente presente alle due feste ma, in tanti encomiabili modi, ci ha sempre dimostrato affetto e amicizia vera, vorremmo tutti noi in coro, dire qualcosa di più di GRAZIE ma...... non sappiamo dire null'altro. Perdonateci! Continuate a volerci bene.

Il prossimo aggiornamento sarà di nuovo da Milano. A presto!

Simo e famiglia

Massi torna a casa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

2011-04-22T07:34:00.000-07:00

Da Simona:

"Questa notizia probabilmente molti di voi la conoscono già, ma mi sembra doveroso aggiornare il blog anche dopo che, sia Massimiliano che i suoi amici (in primis Gianluca) l'hanno già pubblicata su Facebook.

Sabato mattina (23 aprile) usciremo dall'Ospedale Niguarda in direzione........... C A S A !!!!!!

Il Leone sta scalpitando... non vede l'ora!!!!!

UN GRANDE E DOVEROSO RINGRAZIAMENTO a tutto il team ospedaliero, ma soprattutto al

Direttore dell'Unità Spinale Unipolare Dott.ssa Tiziana Redaelli per questa decisione.

L'idea di trascorrere la Santa PASQUA con i suoi figli, la sua famiglia al gran completo, i tanti amici, ma soprattutto respirando l'aria di casa dopo NOVE mesi di lontananza, in questi giorni ha reso gli occhi di Massimiliano luminosi e sorridenti... insomma gli stessi di quell'agosto 2010 quando partì per le ferie estive. Si tratterà solo di una settimana, tra l'altro piena di impegni, ma che lui affronterà certamente al meglio delle sue possibilità e, anche se lontano, obbedendo a tutte le raccomandazioni e prescrizioni sanitarie che sono state fatte da sanitari e fisioterapisti.

Massi rientrerà nuovamente in ospedale nel fine settimana per terminare il suo percorso riabilitativo, ma lo farà con una carica, se possibile, ancora maggiore.

Attualmente le sue condizioni sono buone (compatibilmente con la lesione), sta acquistando forza nelle braccia e stanno ricomparendo pian pianino i muscoli che "domani" gli permetteranno di essere il più "autonomo" possibile negli spostamenti. L'alimentazione è sempre calmierata e composta quasi esclusivamente da alimenti semisolidi ma, con qualche piccola eccezione, mangia senza troppi capricci. Può bere a piccoli sorsi lontano dai pasti e quindi durante la giornata la PEG che ha ancora viene usata solo per la terapia farmacologica, mentre di notte serve per compensare la sua dieta che altrimenti risulterebbe ancora troppo povera. Le sedute di palestra, fisioterapia, training in carrozzina ecc. sono ora regolari e cioè senza quelle limitazioni che qualche tempo fa erano dettate dalla sua stanchezza e debilitazione fisica. La situazione polmonare è buona e dei tanti mesi di tracheotomia e di respiratore automatico non vi è più traccia. Resta soltanto una impercettibile cicatrice in ricordo di quei tremendi e lunghissimi mesi.

Non smetteremo mai di RINGRAZIARE tutti coloro che ci hanno supportato in mille modi, e che ci auguriamo continuino a starci vicino nella stessa maniera in questo "viaggio" che sarà ancora lungo e difficoltoso. I lavori per l'abbattimento delle barriere architettoniche nell'appartamento di Massi e famiglia sono iniziati e speriamo siano completati per quando lui verrà dimesso dall'ospedale di Niguarda definitivamente.

A questo proposito probabilmente ci sarebbero parecchie cose da scrivervi per informarvi meglio ma.... in queste ore anche noi siamo stati contagiati dalla gioia del Leone per cui mi riservo di aggiornarvi prossimamente.....e utilizzo questo messaggio solo per abbracciarvi idealmente con affetto, ringraziarvi e AUGURARVI UNA PASQUA PIENA DI TANTA SERENITA', AMORE E PACE!!!!!

A presto!

In questo momento Massi mi ha telefonato e, saputo che Marina stava inserendo il mio messaggio nel BLOG, mi ha pregato di scrivervi a nome suo e di Martina BUONA PASQUA E ARRIVEDERCI A TOLENTINO e... AUGURISSIMI a tutti coloro che domenica scorsa lo hanno magistralmente festeggiato con tanto affetto in un locale qui a Milano!

Simona"

Ne approfitto per associarmi ai ringraziamenti e agli auguri a voi e a tutti i vs cari!!!

Marina

Un avviso e un appello

2011-03-22T16:49:00.000-07:00

Dato che la creazione del blog x Massi www.perluiperlorocolcuore.blogspot.com era stata "stimolata" da me e le mie splendide amiche (Francesca, Simona e Veronica) si erano subito offerte di collaborare, creandolo, gestendolo, arricchendolo di offerte di loro lavori, mi riservo il diritto di decidere di chiuderlo definitivamente!
Abbiamo più volte cercato di "incentivare" la donazione di oggetti da vendere per donare il ricavato a Massi ma, dopo un tot di tentativi (visti i deludenti risultati), la situazione non è cambiata ed evidentemente è inutile insistere! Chiudo, chiudiamo, con l'amaro in bocca, ma almeno non rimarremo con il rimorso di non averci provato e qualcosa comunque, grazie alla generosità di alcune amiche, siamo riuscite a raccogliere!
Mi permetto di ricordare a tutti che purtroppo il peggio non è passato, Massimiliano fortunatamente migliora, ma le difficoltà che aspettano lui e famiglia una volta tornati alla vita di tutti i giorni sono enormi!
So per esperienza (mia madre è invalida al 100%), che ciò che lo Stato prevede in termini di sostegno in queste situazioni è assolutamente ridicolo rispetto ai veri bisogni. So cosa significa dover dipendere dalle cooperative di assistenza domiciliare (che non provvedono a tutte le necessità), so quanto scarso sia l'assegno di accompagnamento, so che praticamente restano a carico della famiglia un sacco di spese nonostante facciano parte del programma terapeutico. Lo Stato interviene con un contributo, non paga tutto e i tempi sono biblici!
Per questo mi sento di chiedervi, con tutto il cuore, di cercare di ricordare sempre che Massi e famiglia avranno ancora bisogno del vostro conforto, della vostra presenza e del vostro sostegno, purtroppo non solo morale!
Grazie
Marina

Finalmente comincio a scrivere buone notizie!!!

2011-03-21T15:19:00.000-07:00

Debbo confessarvi che dopo mesi di angoscianti rapporti sullo stato di salute di Massimiliano che ogni volta scrivevo con la massima cura cercando di essere il più sincera possibile per far comprendere la gravità di alcuni momenti che hanno gettato tutti nella più nera disperazione, ma anche tentando di minimizzare per non diffondere il panico fra parenti e amici, arrivare finalmente a scrivere sempre più frequentemente notizie rassicuranti e incoraggianti mi rende enormemente felice!!! Ed è bellissimo, anche oggi, riportarvi le "ultime" da Simona:

"Stamattina Massimiliano ha affrontato la "famigerata" prova di deglutizione........ prima però voglio raccontarvi del week-end in "terapia familiare".

Fine settimana strano, faticoso soprattutto per Martina, ma nel contempo all'insegna della felicità.

I bambini contenti e vivaci più che mai... E' straordinario come riescano a cancellare con un sorriso, una disubbidienza, un capriccio e un mare di coccole quasi 7 mesi tremendi, ma vi assicuro che è stato così. E' andato tutto bene anche se noi adulti eravamo intimamente un po' preoccupati per ogni mossa del leone, fuori da quello che da troppo tempo è il suo ambiente. Letto normale, poco spazio, la non protezione di personale qualificato ecc., ecc.

Oggi posso comunicarvi che la nostra ansia non era motivata, non ci sono stati contrattempi e tutto è filato liscissimo. Massi è stato molto bene, ha mangiato sicuramente con più appetito del solito (immaginatevi però porzioni micron) ha dormito serenamente, ha poltrito nel letto fino alle 10 con i bambini giocosi e coccolosi addosso a lui e una volta salutato con gli occhi lucidi i figli e la cugina che tornavano a casa (domenica) si è regalato un tranquillo pomeriggio di calcio televisivo insieme al papa'. Insomma davvero tutto a meraviglia!!!!!!

Nottataccia di preoccupazione per noi tutti in attesa della prova che certamente ha dato qualche pensiero di troppo anche a Massi, poi finalmente l'atteso responso!!! Prova notevolmente migliorata, tiepido ottimismo da parte dell'otorinolaringoiatra sul fatto che, in un tempo indefinibile, il leone possa tornare ad un'alimentazione normale e gustosa, nel frattempo però è stato tolto il divieto totale all'assunzione di liquidi. In pratica potrà bere lontano dai pasti, a piccoli sorsi, con le dovute accortezze posturali che lui ben conosce e ovviamente continuando gli esercizi giornalieri di logopedia ecc., ecc., ma questa diagnosi ha alleggerito tanto il nostro cuore e ha stampato sui nostri visi un sorriso smagliante!

All'esame era presente la primaria del reparto di Unità spinale, Dott.ssa Redaelli alla quale va il nostro grazie di cuore unitamente a Pamela e Chiara, rispettivamente fisioterapista respiratoria e psicologa, insieme all'onnipresente Martina.

Sperando di scrivervi presto altre notizie come questa e ringraziandovi per tutto, Massi e tutti noi inviamo un mega abbraccio virtuale."

Un affettuoso saluto

Marina

Finalmente fuori dall'ospedale.....anche se per poco!

2011-03-19T11:33:00.000-07:00

Dalla mamma di Massi:

"Bella notizia!

Come promessovi nei precedenti messaggi stiamo utilizzando il blog per notizie più dettagliate di quelle date direttamente da Massi su fb, anche in considerazione del fatto che negli ultimi giorni, avendo avuto tanti impegni riabilitativi, ha utilizzato il computer ad uso personale molto poco.

SIAMO A CASA PER IL WEEK-END!!!!!!!

Andando con ordine... all'inizio della settimana Massimiliano con il suo fisioterapista occupazionale e Martina hanno effettuato il sopralluogo casalingo. In pratica una specia di prova generale..... passaggio dalla carrozzina alla macchina con la manovra fatta da Martina senza nessun altro aiuto (ma sotto lo sguardo vigilissimo del grande e severo Alberto Oggioni pronto ad intervenire al bisogno), ingresso nell'ascensore del palazzo che attualmente noi occupiamo a Cinisello Balsamo (MI), giro panoramico nell'alloggio per testarne la possibilità di movimento, controllo del letto: altezza e materasso, ecc. Nuovo passaggio sempre a cura della moglie per il riposo a letto e via di corsa in ospedale perché era scaduto il tempo. Risultato dell'esame...... PROMOSSI!!!!!

Quindi semaforo verde ai medici e via a quella che in Unità Spinale è definita "terapia familiare".

In pratica qualche giorno festivo a casa per poche ore senza pernotto e successivamente l'intero fine settimana (sempre se le condizioni generali del paziente sono buone).

Considerando che questo fine settimana i bambini erano a Milano per qualche giorno approfittando della festa del 150esimo, Massi ha chiesto ai sanitari il permesso di venire a casa giovedì proprio per coccolare i bambini finalmente in un ambiente non ospedaliero. E così è stato! Il tempo è passato in fretta e l'ora del rientro (leggermente anticipata rispetto ai "veterani") ha lasciato il leone non completamente soddisfatto!

Con gli occhi dolci ha chiesto di passare direttamente all'intero week-end fin da subito.

Il permesso è stato fortunatamente concesso e oggi verso l'ora di pranzo era gia' tra le braccia dei bambini. Resterà a casa fino a domani tardissimo pomeriggio (per gli orari ospedalieri..... dopo cena..... ore 19!!!!!!)

Lunedì è prevista un'ulteriore prova di deglutizione (la quarta in ordine di tempo) chiesta insistentemente da Massi che peraltro non si aspetta nessun risultato diverso da quelli precedenti in quanto l'otorinolaringoiatra è stata sempre severamente e categoricamente pessimista in tutte le diagnosi. Vedremo...!!!!!

Ormai il leone è ben temprato e i tanti ko che da quel maledetto giorno di fine agosto il fato gli ha "assestato" con accanimento, li assorbe e li metabolizza con forza. Quindi le piccole crisi estemporanee sono assolutamente comprensibili e condivisibili! Tutti noi che lo amiamo non possiamo far altro che continuare a pregare, sperare, informarci su ogni possibilità e novita' di cura, supportarlo nei momenti bui e ringraziare di cuore tutti coloro che affettuosamente ci aiutano e ci fanno sentire parte di un grande girotondo capace di dare energia positiva e amore.

Simona"

Da Marina:

Colgo l'occasione per ricordarvi che è ancora in corso una raccolta fondi organizzata dalla scrivente e da tre tenerissime e generose signore che nemmeno conoscono Massi ma si sono date un sacco da fare e si tengono costantemente aggiornate sul suo stato di salute, come altre che hanno contribuito donando i loro lavori o acquistando quelli in vendita.

Si avvicina la festa della mamma....potreste trovare qualche idea regalo per la vs dando così una mano a mamma Martina!!!

Vi rammento l'indirizzo del blog che è: http://www.perluiperlorocolcuore.blogspot.com/

Grazie da parte mia, delle "amiche sconosciute" di Massi e ovviamente da tutta la fam. Nunzi per ciò che potrete fare.

Marina

Trasloco

2011-03-10T13:03:00.000-08:00

Da Simonetta:

"Buona notizia!

Ieri 9 marzo abbiamo FINALMENTE traslocato in una camera "normale" cioè siamo fuori dalla monitorata con apparecchiature di supporto respiratorio, telecamera di controllo infermieristico, camici sterili, ecc.

Massi attendeva questo momento da parecchio e quindi è contento della nuova sistemazione che ovviamente ha un chiaro significato di miglioramento generale, ma soprattutto respiratorio. Spera (e noi tutti con lui!) che ora la strada lunga e faticosa della riabilitazione, diventi meno irta.

Il "leone" continua i suoi appuntamenti quotidiani con l'attività sportiva, i vari laboratori: computer, arte, musica, terapia occupazionale, pet terapy, esercizi di logopedia per migliorare la deglutizione, ecc.

Quanto sopra certamente lo stanca ancora tanto xché i tanti mesi di "fermo" per i noti motivi si fanno sentire, ma se hanno "fiaccato" il suo fisico non hanno però addormentato la sua grande forza e il suo coraggio. La voglia di rientrare a casa dai suoi figli, l'affetto di tanti e tanti amici, della sua famiglia e dei parenti, lo spingono a guardare avanti con fede e ottimismo. Segue con interesse (pur avvalendosi dell'operato di persone estremamente qualificate e stimate, nonché legate da affetto e amicizia) le varie fasi dei necessari lavori di adeguamento alla casa e spera che le difficoltà che si stanno via via incontrando si risolvano presto e positivamente.

Ora possiede un nuovo apparecchio telefonico (dono graditissimo dei suoi compagni di classe delle superiori) più adatto a lui (il numero è rimasto lo stesso) e quando non è troppo stanco ed è libero dagli impegni sopradescritti scambia volentieri due chiacchiere con gli amici. Stesso discorso per FB e skype. Usa con destrezza il pc avvalendosi di un semplice ausilio e questo spesso fa tornare sul suo volto il bellissimo sorriso che noi amiamo tanto. Non dimentica mai di RINGRAZIARE TUTTI e sogna di farlo di persona quanto prima."

Notizie

2011-03-03T10:58:00.000-08:00

Dalla mamma di Massi:

"Eccoci qua.

Innanzitutto devo a tutti voi che ci volete bene e ci seguite nel blog delle scuse per la mancanza di messaggi da parecchi giorni ma ora vi spiego il motivo di questa "latitanza".

Speravamo tutti di poter scrivere a caratteri cubitali che Massi aveva iniziato la tanto agognata alimentazione normale e invece, purtroppo, la prova di deglutizione fatta un paio di settimane fa ha dato ancora una volta esito negativo il che ha influito pesantemente sul morale del nostro "leone".

Massi è stato piuttosto male anche fisicamente probabilmente per una infreddatura presa proprio il giorno dell'esame e la situazione generale è solo leggermente migliorata quando, anche se febbricitante, ha riabbracciato i suoi figli.

In questo periodo pero' una bella notizia c'è stata anche se forse molti di voi l'avranno letta in fb scritta direttamente da Massi!!! Mercoledì scorso FINALMENTE gli è stata tolta la tracheo e la granulosi creatasi all'interno sta guarendo!!!!!!!!!!!!!

La fisioterapia sta proseguendo e qualche accenno di muscolo è ricomparso nelle braccia di Massimiliano. A questo proposito, visto che anche utilizzare la tastiera del PC giova alla riabilitazione e consente a Massi di rimanere in contatto con tutti e di trovare conforto e incoraggiamento nei vs messaggi e post, si è pensato di aggiornare il blog solo in caso di novità significative che richiedano una lunga descrizione e di lasciare direttamente a lui le comunicazioni quotidiane (o quasi) e i contatti su Facebook. Sono certa che comprenderete l'utilità di questa iniziativa!

Come sempre, GRAZIE!!!

Simonetta"

Un'emozione grandissima!!!

2011-02-06T12:08:00.000-08:00

E' appena accaduto e ve lo devo raccontare anche per farmi passare un po' il magone che mi è venuto per l'emozione!!!
Ho chattato in FB con Massiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Stavo leggendo un msg e ho visto che Massi era in linea ma, logicamente, ho pensato fosse Martina o Simonetta e invece ho letto "Ciao Marina, sono Massi!". Per fortuna ero seduta, altrimenti il coccolone che mi è venuto mi avrebbe steso!!!
Sono mesi che scrivo di lui e mai e poi mai avrei pensato che lui scrivesse a me!
Sono estremamente felice e non mi dilungo, non serve, sono certa comprenderete il mio stato d'animo.
Oggi ho ricevuto un regalo insperato e confido che d'ora in poi sia un continuo crescendo.
Massi è forte, è coraggioso, riuscirà a recuperare tutto il recuperabile e anche di più.
Ce lo auguriamo tutti e lui ci stupirà! Grande, fantastico MASSI!!!
Ciao a tutti
Marina
P.S.: Nel prossimo post vi spiegherò con che aggeggio Massi riesce a utilizzare la tastiera del PC (i dettagli tecnici non mi sono chiari)

Notizie dalla mamma di Massi

2011-02-01T15:52:00.000-08:00

Le condizioni di Massimiliano fortunatamente continuano a migliorare a livello fisico.

I movimenti degli arti superiori sono più sciolti anche se ancora molto dolorosi e ogni giorno tornando in stanza di degenza dopo le varie attività è stravolto dalla stanchezza e anela solamente un antidolorifico e il riposizionamento a letto.

L'ultimo fine settimana ha avuto la compagnia dei suoi bambini e questo lo ha riempito di gioia.

Oggi hanno rimosso il catetere vescicale fisso e piano piano si passerà alle "manovre" che diventeranno prossimamente la sua quotidianità.

Tra pochissimo inizierà ad usare di notte una maschera (noiosissima da sopportare!) che potrà, finito il periodo di adattamento, permettere ai sanitari di tenere staccato il respiratore automatico. Sarà un grandissimo passo in avanti e la concretizzazione di un sogno che qualche mese fa sembrava impossibile. Gli esercizi di logopedia deglutizionale continuano tutti i giorni e forse la prossima settimana Massi effettuerà un nuovo controllo medico con fibroscopio sperando che sia finalmente l'ultimo e che gli venga concessa una alimentazione diversa e più appetibile.

Man mano che le varie attività di recupero fisico vanno avanti (sempre compatibilmente con le patologie ad personam) tutti i pazienti e quindi anche Massi, vengono istruiti su come dovrà essere impostata la loro vita futura...... ausili diversi sia in casa che fuori..... modifiche strutturali e veicolari..... abbattimento barriere architettoniche ecc. ecc. e tutto ciò, anche se nulla gli è mai stato tenuto nascosto, lo rende particolarmente nervoso e psicologicamente più vulnerabile.

Speriamo che questi momenti passino presto e che il leone tiri fuori la grinta che gli appartiene.

Confidiamo sempre nel vostro affetto sapendo che per Massi "sentirlo" è importantissimo!!!!!! Grazie!

Il messaggio di Simonetta finisce qui, la parte relativa a quella che sarà la quotidianità di Massimiliano una volta tornato a casa è stata trattata con estrema sintesi ma io vorrei approfondire un pochino l'argomento per dare a tutti coloro che gli vogliono bene e che l'hanno generosamente aiutato finora, uno spunto di riflessione.

Stante la situazione attuale, una volta a Tolentino Massi dovrà essere portato in casa sua "a braccia" e da lì non potrà muoversi fino a che la palazzina non verrà dotata di idoneo ascensore (cosa che pare non fattibile e che, laddove lo diventasse, sarebbe probabilmente a carico della famiglia). Le modifiche strutturali interne, assolutamente necessarie, indicate dal "tecnico" dell'ospedale saranno moltissime e costosissime e forse l'appartamento si rivelerà inadatto. Per il trasporto di Massi con la sua carrozzina servirà un mezzo adeguato (anch'esso costoso proprio perché "particolare"). Etc., etc., etc.

Quanto raccolto finora non sarà sufficiente.......cosa possiamo fare???

Aggiornamento

2011-01-25T06:09:00.000-08:00

Massimiliano sta serenamente, ma faticosamente, continuando il suo percorso riabilitativo.

Nell'ultima settimana ha di nuovo effettuato un controllo deglutitivo che purtroppo non è andato come tutti (soprattutto lui) speravamo; si continua quindi con i quotidiani esercizi di logopedia che però ora sono rivolti soprattutto alla parte interna della gola e della trachea, perché la bocca è finalmente a posto.

La sua alimentazione rimane non appetibile, ma ora il "leone" fa meno capricci e avendo lo stomaco ripreso una elasticità accettabile, mangia ciò che deve anche se con qualche smorfia che ci fa sorridere. Il lavoro fisico sta aumentando, gli è stata tolta quasi del tutto la carrozzina elettrica e sono aumentate le ore che trascorre su quella manuale che deve spingere usando i pugni (per quanto possibile e con l'aiuto di Martina..... ogni tanto...).

Anche il percorso per la rimozione della canula tracheale sta andando avanti e da mercoledì scorso, per un paio d'ore giornaliere, gli viene messa una maschera respiratoria in modo da abituare il suo fisico a questo "aggeggio" che lo dovrà accompagnare per molte notti quando verrà sospesa la ventilazione meccanica notturna del respiratore.

Ora Massi è impegnato per buona parte della giornata quindi si stanca tanto, ma il suo sguardo sta lentamente riprendendo vitalità. Tra le varie attività settimanali ce n'è una che lo rende particolarmente felice: la pet terapy. Ha sempre amato gli animali, soprattutto i cani e poter stare con loro (dei bellissimi e bravissimi labrador addestrati in maniera egregia) lo rasserena. Sta ricominciando anche ad usare il computer, sempre con l'aiuto di personale preposto ed ausili creati per chi come lui ha problemi di mobilità agli arti.

Insomma "piano piano" percorre la lunga e difficile strada del recupero possibile. Certo i momenti "grigi" ci sono...... mille difficoltà fisiche...... molti dolori alla muscolatura delle spalle..... problemi logistici e quotidiani legati alla visione del futuro, ma la sua forza e la sua volontà permangono e continuare a sentire che tutta la sua famiglia, i suoi amici, i colleghi di lavoro e tutti coloro che gli vogliono bene continuano ad essergli vicino servirà a dare a Massi la forza necessaria.

Grazie di cuore a tutti.

Eccoci!

2011-01-11T13:43:00.000-08:00

Questi giorni in clima comunque festivo sono trascorsi senza grandi novità di rilievo. Massi ha continuato i suoi esercizi giornalieri anche se leggermente diminuiti sia per le ferie del personale che per un problema di respirazione, dopo il cambio della canula tracheale, avvenuto in occasione del piccolo intervento chirurgico di asportazione dei granulomi esterni.

Dopo un paio di giorni di preoccupazione, i medici sono giunti alla conclusione che "l'inconveniente" era prettamente tecnico, infatti tutto è fortunatamente tornato nella norma.

Il Leone resta in respiro spontaneo circa 7 ore al giorno, viene scuffiato e quindi ha la possibilità di parlare per lo stesso tempo, va in palestra e dovrebbe "mangiare" delle pappette omogenee che però proprio non gradisce e quindi fa qualche capriccio di troppo. L'alimentazione normale è ancora lontana, pertanto al momento cerchiamo di ovviare alla sua inappetenza, (logica dopo uno stop di piu' di 4 mesi) con qualche golosità casalinga ma, per ora, stiamo riscuotendo poco successo.

Per tutto il periodo delle festività, la famiglia è stata completamente riunita e la vicinanza dei suoi bambini ha finalmente rivivacizzato lo sguardo di Massi.

Le visite di amici e parenti lombardi e marchigiani, tanti doni, telefonate, email ecc. e l'affetto che sente costantemente attorno a sé lo aiuta certamente anche se compatibilmente con la situazione!!!!!!!! Nei suoi "discorsi", spessissimo, raccontando o ricordando, inevitabilmente la parola che ricorre più spesso è "GRAZIE" e non potendo Massi usare il computer (si spera solo momentaneamente) mi faccio portavoce di ciò e approfitto di questo post per ribadire il concetto a voi tutti da parte di tutta la famiglia..... GRAZIE!!!!

Spero di continuare a postarvi notizie sempre più confortanti e ricordo a tutti che in queste patologie i progressi sono lenti (le parole d'ordine in Unità Spinale sono: "piano piano" e "con calma").

Continuate ad essere presenti con il vostro affetto, è parte integrante delle terapie!!!

Ciao a tutti

NOTIZIONA!!!!!!!!!!!!

2010-12-27T15:52:00.000-08:00

Sono 4 mesi che scrivo su questo blog e finora non ho potuto far altro che darvi informazioni altalenanti sullo stato di salute di Massi, patendo ogni volta che la situazione si è messa male e tirando un sospiro di sollievo quando si è risolta, ma mai come oggi sono felice di essere davanti alla tastiera per darvi una SPLENDIDA notizia (anche se, debbo dire, ve la farei sospirare visto che pochissimi hanno pensato di fare gli auguri a questa "reporter" improvvisata!!!)

Ma siccome volete bene a Massi, vi voglio bene di riflesso e vi "perdono"!!! Quindi.....

La mamma di Massi mi ha scritto:

"Massi da qualche giorno ha ottenuto il permesso di accedere agli ascensori e quindi puo' stare anche nella sala relax del 2^ piano accompagnato da Martina che ha brillantemente superato l'addestramento di emergenza respiratoria (speriamo non serva, ma se accadesse lei sarebbe in grado di gestire la situazione) e in questi giorni di Festività, tutta la famiglia e i tanti amici e parenti che sono venuti a trovarlo, hanno trascorso parecchio tempo in questo salone certamente meno triste della stanza di degenza.

Nei giorni scorsi a Massimiliano è stata fornita una carrozzina elettrica che lo ha reso più autonomo in quanto riesce benissimo a manovrarla usando il pugno.

Ma la notiziona di oggi è che dopo la terapia occupazionale pomeridiana, Massi è comparso in fondo al corridoio con una carrozzina leggera e normale cioè quella spinta con le proprie braccia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Non riesco a raccontarvi l'emozione che ci ha paralizzato quando, sentendoci chiamare (ero ad attenderlo insieme a Gabriele), ci siamo affacciati e l'abbiamo visto venirci incontro spingendosi con le nocche delle mani, anche se in maniera non troppo lineare, da solo....... con un sorriso (tirato per il grande sforzo!) sornione!

Martina e i bambini erano a pranzo e dopo pochi minuti hanno vissuto la stessa emozione quando Massi è andato loro incontro sorprendendo anche loro!

Gli esercizi per la deglutizione stanno proseguendo e speriamo che presto finalmente possa iniziare un'alimentazione degna di questo nome. La sua respirazione autonoma è sempre ottimale per parecchie ore al giorno e la stanchezza che la sera lo abbatte è pari alla sua voglia di "farcela".

Massimiliano e tutta la sua famiglia rinnovano a tutti un GRAZIE CALOROSO con i Migliori Auguri di Buon Anno pieno di Salute e Serenità.

In particolare alle amiche "pitturine e virtuali" di Marina che, con tanto affetto e spirito di solidarietà ci sono state vicino pur non conoscendo nessuno di noi, ai tanti amici milanesi che non ci fanno mai sentire soli, così come gli amici e parenti marchigiani che, nonostante la lontananza, il brutto tempo, i tanti problemi che ognuno ha, non hanno mai lesinato il loro affetto (dimostrato in tante maniere) spesso facendoci delle graditissime sorprese anche se solo per poche ore....(la mia nipotina Annamaria e la sua famiglia sono solo l'ultimo esempio in ordine di tempo) e, ultimo, ma non ultimo chiaramente, a mio fratello che sono certa vorrebbe essere al nostro fianco.

Un grazie particolare ai due Comitati di Belforte del Chienti, al Primario della Rianimazione 1 di S. Giovanni Rotondo che ha reso felice Massi con una telefonata di auguri per il suo compleanno, ai medici del suo staff che chiamano per avere notizie, a tutto il personale (medico, paramedico, ecc) dell'Unità Spinale Unipolare dell'Ospedale Niguarda, insomma GRAZIE A TUTTI, MA PROPRIO TUTTI, COLORO CHE IN QUESTI LUNGHISSIMI E TRISTI QUATTRO MESI CI HANNO SUPPORTATO E CI DANNO LA FORZA DI GUARDARE AL DOMANI CON SPERANZA!!!!

Ciao a tutti

Marina

BUON COMPLEANNO MASSI!!!!!!!!!!!

2010-12-20T14:55:00.000-08:00

Ci contava tanto, avrebbe fatto carte false per mangiare un tiramisù, voleva farlo di nascosto ai medici a costo di subire subito dopo una broncoscopia di pulizia e invece la prova di deglutizione effettuata stamattina purtroppo l'ha fatto desistere. Lo attendono ancora giorni di esercizi con la logopedista prima di festeggiare il compleanno mangiando qualcosa. Tutte le prelibatezze sono state debitamente surgelate in attesa del benestare dei medici ma contiamo che questo possa accadere il più presto possibile.
A compensazione di questa mancanza di dolci, Massi è stato travolto dalla dolcezza dei suoi figli e dalle visite di tanti amici che lo hanno raggiunto per "festeggiare" con lui i suoi 38 anni!!!!

AUGURI, TANTI, DI CUORE, CARO MASSI!!!!!!!!!!!!!

Pian piano....

2010-12-10T13:04:00.000-08:00

Notizie dalla mamma di Massi:

"Negli ultimi giorni le condizioni di Massimiliano sono decisamente migliorate. Per tutta la settimana è riusciuto a restare staccato dal respiratore qualche ora ogni giorno.... ha iniziato con un paio d'ore fino ad arrivare a oggi a resistere per circa 6 ore. Ovviamente questa manovra lo stanca tanto, ma è anche soddisfatto del risultato quindi più sereno. Sa perfettamente che la sua indipendenza dal ventilatore significherà, anche se in un periodo ancora lontano, poter togliere la tracheo con tutti gli annessi e connessi.

Da ieri la sua fisioterapia agli arti superiori non viene più effettuata a letto bensì, per mezz'ora al giorno, direttamente nei locali della terapia occupazionale siti al piano terra dell'Unità Spinale. Anche questo un altro piccolo passo in avanti.

La settimana prossima Massi dovrebbe subire un piccolo intervento chirurgico all'imbocco della tracheo, atto che terminerà la bruciatura dei granulomi esterni già effettuata. Ci auguriamo si tratti della "piccola cosa" illustrataci dalla D.ssa laringoiatra. Prosegue giornalmente anche gli esercizi di deglutizione, ma ancora non è in grado di mangiare né bere.

Ormai si spera, incrociando tutte le dita, che la situazione si stabilizzi positivamente per cui gli aggiornamenti del blog saranno meno frequenti. Ci risentiremo senz'altro in occasione del compleanno di Massimiliano e per gli Auguri di Buone Feste.

Saluti e grazie a tutti.

Simona"

Anche da parte mia

Marina

Situazione stabile (più o meno)

2010-12-06T12:57:00.000-08:00

Tutta la settimana scorsa purtroppo e' rimasta sulla stessa lunghezza d'onda dell'inizio, gia' descritto nell'altro "bollettino".

Il problema della granulosi in trachea ha continuato a creare difficolta' a Massimiliano e il suo programma riabilitativo ha subito, causa forza maggiore, un rallentamento. Il piccolo intervento di cui fin da subito i medici avevano parlato e' stato effettuato in parte martedi' mattina, si e' trattato solo di bruciature dei granulomi che si erano creati nella parte di ingresso del tubo, quasi esternamente, poiché per l'infiammazione interna non ci sono rimedi chirurgici..... guarira' una volta che in quella sede non vi sara' piu' il tubo tracheo.

Tra una decina di giorni cio' che e' stato bruciato dovra' essere asportato con una tecnica semplice (questo e' cio' che e' stato spiegato dall'otorinolaringoiatra) ma effettuata in sala operatoria.

Da sabato scorso pero', dato il sufficente miglioramento generale, sono ripresi gli esercizi respiratori e proprio oggi la sua fisioterapista respiratoria e il medico rianimatore che lo seguono ogni giorno si sono dichiarati soddisfatti del lavoro fatto e soprattutto dei risultati raggiunti.

Per i non addetti ai lavori non e' semplice descrivere la situazione, ma trattandosi di una riabilitazione lunghissima e difficile anche un solo valore aumentato fa tirare un sospirone e spianare una rughetta sulla fronte.

Sara' stata una concidenza, ma sabato sono tornati per il fine settimana anche Matteo e Marco e per Massi rivedere e farsi coccolare dai suoi figli e' stato come fare una flebo ricostituente! Se poi a questo si aggiunge anche la visita di amici cari che nonostante il tempo inclemente e i tanti km sono venuti a trovarlo...... be' credo che le conclusioni siano ovvie!

Massi e Martina salutano e ringraziano tutti.

Notizie aggiornate a poco fa

2010-12-01T13:06:00.000-08:00

Nell'ultima settimana la salute di Massi e' rimasta stazionaria e sono proseguiti senza nessun intoppo i vari esercizi di riabilitazione fisica, respiratoria e deglutitiva.

Lunedì scorso c'e stato pero' un problema che, pur non essendosi poi rivelato grave, per qualche ora ha impensierito molto tutti. In pratica, dopo aver effettuato in mattinata la sua prima prova di spirometria con risultato apprezzabile per la situazione e ripetuto anche la fibroscopia per la deglutizione (anche questa lievemente migliorata rispetto alla prima), Massi nelle prime ore del pomeriggio ha iniziato ad avere seri problemi respiratori che pian piano aumentavano e creavano agitazione in lui, nei famigliari e anche nel personale sanitario. In poche ore gli sono state fatte 2 ecografie ai polmoni, una lastra toracica e una broncoscopia i cui esiti confermavano che l'apparato respiratorio era in buone condizioni e che il problema era riconducibile alla canula posta in trachea. I medici hanno infatti verificato che, all'estremità del tubo, ormai in quella sede da tanto tempo, si è creata una serie di granulomi e che questi stavano ostruendo la canula stessa provocando quindi i problemi respiratori. L'immediata sostituzione della canula ha parzialmente e temporaneamente risolto il problema ma quasi sicuramente si dovra' procedere ad una bruciatura dei granulomi stessi da parte dell'otorinolaringoiatra (probabilmente già domani).

Ovviamente questo stato di cose ha prostrato fisicamente e moralmente Massimiliano ma gia' oggi ha ripreso i suoi esercizi come da "tabella di marcia" ed è riuscito a rimanere staccato dal ventilatore per un'ora circa.

Se domani, come ipotizzato, Massi verrà operato provvederò senz'altro a mettervi al corrente della situazione.

Ciao

P.S.: Preciso che, contrariamente a quanto comunicato nel precedente post, su richiesta di alcune persone che ci hanno chiesto di "tenere duro" sperando che, in vista del Natale, qualcuno possa trovare qualche idea regalo fra gli oggetti proposti nel blog pro Massi, abbiamo deciso di accettare il suggerimento non chiudendo il blog.
Confidiamo che non deluderete le ns speranze! Farete un regalo di Natale anche a Massi!!!

www.perluiperlorocolcuore.blogspot.com chiude!

2010-11-28T08:25:00.000-08:00

Ringraziando infinitamente coloro che con me hanno creato e gestito il blog linkato, allo scopo di raccogliere fondi pro Massimiliano Nunzi, vi informo che, a causa della scarsità di adesioni, il nostro "negozio virtuale" senza scopo di lucro CHIUDE.
Grazie comunque, di cuore, a chi ha contribuito in ogni modo.

http://www.perluiperlorocolcuore.blogspot.com/

Da Martina

2010-11-23T14:12:00.000-08:00

Martina è tornata a Milano oggi e, tra una coccola al marito e un resoconto sulla sua permanenza a Tolentino negli ultimi giorni, mi ha mandato questa mail in modo che io la trasformassi in post:

"Ciao a tutti!!!

Approfitto della totale distrazione di Massi che sta guardando la partita della Roma e che quindi non richiede attenzioni da nessuno, anzi pretende il silenzio totale, per riferirvi le ultime notizie.

Mentre ero a casa dai bimbi, Massi ha continuato i suoi esercizi respiratori e di fisioterapia sempre in stanza, le ore sulla carrozzina stanno diventando pian pianino una routine quotidiana piu' leggera e ogni tanto riemerge anche il suo carattere ironico.

Come spesso accade in questi lunghi percorsi riabilitativi qualche problema si presenta spesso purtroppo. Lunedi' Massimiliano e' stato sottoposto all'esame della deglutizione che pero' ha evidenziato il bisogno di una ginnastica deglutiva specifica prima di iniziare a bere e a mangiare. Per qualche ora la cosa lo ha disturbato parecchio (dopo tutto questo tempo e stando molto meglio ora inizia ad avere "le voglie") e i suoi occhi arrabbiati hanno parlato per lui un linguaggio che avrebbe avuto bisogno di parecchi .....BIP....BIP.....

Ora pero' diligentemente fa l'esercizio che gli e' stato prescritto in attesa della ripetizione dell'esame che presumibilmente avverra' la prossima settimana.

Per ogni notizia "così così" ringraziando il Cielo ne arriva un'altra migliore!

MASSI HA RAGGIUNTO UN ALTRO GRANDE TRAGUARDO proprio oggi!!! Finalmente, munito del respiratore portatile, e' uscito con la carrozzina dalla stanza di degenza, l'unico luogo da lui conosciuto in due mesi al Niguarda.

Era emozionato e felice e noi con lui.

I medici, i fisioterapisti e tutto il personale in servizio gli hanno riservato un "benvenuto nel tour del reparto" molto caloroso. Si e' trattato di un giretto al rallentatore e per poco tempo che lo ha comunque stancato tanto, ma presto, riprendendo le forze e riabituando il fisico a luoghi diversi dalla sua stanza e a una posizione non completamente e solamente supina, le cose miglioreranno certamente. Stamattina sono stati ripetuti anche gli esami ematici e colturali e verso il fine settimana, saremo in grado di saperne di più e di riferirvi i dettagli.

Un grande grazie di cuore a tutti, X TUTTO!!!

Martina

Notizie

2010-11-20T13:06:00.000-08:00

Questa settimana Massi e' stato sempre messo nella sua carrozzina tutti i giorni per parecchie ore..... resta attaccato al respiratore ma sta migliorando pian pianino anche i suoi esercizi respiratori. Durante la terapia ha potuto parlare anche con qualcuno al telefono per qualche minuto creando non poche emozioni e oggi ha scambiato qualche parola con i suoi bambini in skype in videochiamata.

Spera vivamente che i medici, come promesso, la prossima settimana gli consentano di uscire dalla stanza per un breve giretto magari solo nei corridoi..... due mesi e mezzo di segregazione sono davvero tanti e lui, stando meglio di salute, ora inizia a risentirne! Ormai sembra si tratti solo di aspettare un respiratore portatile e la ripetizione di alcune analisi colturali dopodiché un "fantastico" giro nei corridoi che sono pur sempre un luogo inesplorato, non glielo negherà nessuno! Sempre la prossima settimana forse riuscira' anche a terminare le indagini che riguardano la deglutizione e qualora dessero un risultato soddisfacente finalmente si potra' pensare di mangiare qualcosa di piu' "appetibile" della flebo.

Massi stasera, risollevato dal risultato della Roma, mi incarica di salutare e ringraziare tutti!

Un grazie particolare vuole rivolgerlo a chi ha lasciato commenti ai post precedenti sul blog specialmente perché, nella maggioranza dei casi, si tratta di pensieri e incoraggiamenti da parte di persone "sconosciute" che hanno preso a cuore il suo stato e hanno anche contribuito alla raccolta fondi a suo favore!!!

Aggiornamenti e buone notizie!

2010-11-15T16:09:00.000-08:00

Vi riporto quanto mi ha scritto stasera Simonetta affinché io lo pubblicassi sul blog:

"Massi da mercoledi scorso viene messo in una carrozzina particolarmente comoda dalla tarda mattinata fino a pomeriggio inoltrato (17/18 ca.) e sempre in questa posizione continua i suoi esercizi di ginnastica lavorando anche con partecipazione per la parte superiore tanto che qualche piccolo progresso si puo' gia' vedere. Mentre per le gambe si tratta di ginnastica passiva fatta dalla fisioterapista.

Ormai da parecchi giorni non ha piu' febbre e la terapia antibiotica gli viene ancora somministrata solamente due volte al giorno per aereosol. In settimana verranno di nuovo effettuati esami di controllo e, se migliorati rispetto agli ultimi, forse i medici decideranno di diminuirla o sospenderla del tutto. Non ha piu' il posizionamento del catetere venoso centrale xche' le sue necessita' di flebo sono notevolmente ridotte. Quindi finalmente una sola vena periferica basta! Massi è sempre in stanza monitorata alla quale si accede con abbigliamento sterile, e lui continua a fare i suoi esercizi respiratori aiutato dalla macchina e stamattina e' stato anche "scuffiato" per qualche minuto in modo da consentirgli di parlare.

A tal proposito desidero dirvi che stamattina mi ero allontanata per fare un minimo di acquisti al volo quando, tornando verso la palazzina in cui sta Massi con i sacchetti della spesa in mano, è squillato il cellulare (quello di mio marito perché il mio ha dato forfait). Ho pensato che Martina mi dicesse, ormai tardi, di comprare qualcosa ma mai e poi mai avrei immaginato che avrei sentito la voce di mio figlio che mi chiedeva dov'ero e l'emozione è stata tale che ho fatto cadere tutto, cellulare compreso (per fortuna non si è rotto anche quello!) !!!!!!!!!!!! Era tanto che aspettavamo questo momento!!!

Ovviamente Martina era in stanza con lui e lo aveva aiutato a fare lo scherzetto componendo il numero!

In questa settimana i medici hanno anche effettuato dei test di deglutizione alla fine dei quali sapremo se e quando Massi potra' iniziare un'alimentazione normale togliendo cosi' la peg (o almeno diminuendone le ore di uso).

Lui è sereno e si sta facendo un'overdose di film alla tv nell'attesa di impiegare il suo tempo in attivita' fisioterapiche di recupero.

Il fine settimana appena trascorso e' stato molto gioioso e movimentato perche' i bimbi erano a Milano e hanno portato al loro papa' tanta esuberanza e soprattutto tante coccole.

Massi e famiglia salutano con affetto tutti coloro che sentono cosi' vicino.

Un grazie particolare a Romina (lei sa perché!)"

Ciao

Marina

E dietro ciò che sta accadendo....

2010-11-11T06:51:00.000-08:00

......sono convinta che....lui c'è!

Ti voglio tanto bene, Ale!
Marina

GRANDISSIMA NOTIZIA!!!

2010-11-10T05:23:00.000-08:00

Per far vivere anche a voi l'emozione che ho provato quando l'ho letto, vi riporto pari pari il testo del msg che Simonetta mi ha inviato un paio d'ore fa:

In questo preciso momento Massi è stato "DISALLETTATO"!!!!!!!!!!!! Ora è su una carrozzina basculante particolare, sta bene e non ha avuto calo di pressione. E' ovviamente attaccato al ventilatore polmonare ma.....fuori dal letto per poco tempo. Ci sembra un sogno!!! Sia ringraziato il Cielo! GRAZIE IDDIO PADRE ONNIPOTENTE! Grazie a tutti voi che ci siete così vicino con il vs affetto!

Quando l'ho chiamata per accertarmi che non fosse un sogno ho anche assistito in diretta alla telefonata di Bruno Conti che, improvvisamente, ha passato a Massi Francesco Totti.
Martina ha dovuto fare da passaparola perché Massi non può parlare e perché era naturalmente emozionatissimo. Totti lo ha invitato a Trigoria e ha promesso che si farà risentire. Speriamo che, per quell'occasione, Massi sia in grado di interloquire con il suo idolo sportivo!!!

Dopo tanto tempo che comunico essenzialmente notizie sconsolanti, spero comprenderete la mia felicità nello
scrivere questo post!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Aggiornamento

2010-11-08T03:17:00.000-08:00

Da mercoledì è stato un susseguirsi di piccoli progressi e, nonostante la sospensione di tutta la terapia antibiotica venosa, la febbre durante il giorno non è mai ricomparsa (la notte si ripresenta qualche linea ma mai oltre i 37.7°).
Massi vedendo attorno a sé un'atmosfera meno concitata è indubbiamente confortato e più sereno e ha ricominciato ad essere più attivo durante gli esercizi di fisioterapia passiva.
Si rimane in stanza sterile e Massi è tuttora attaccato alla macchina per respirare ma l'ossigenazione forzata è diminuita ed è lui che, respirando, ne richiede l'intervento secondo le sue necessità dando così il via a una ginnastica respiratoria che speriamo porti presto alla piena autonomia.
Anche i parametri dei problemi renali ed epatici sono leggermente migliorati.
I medici sono molto contenti dei suoi progressi ma consigliano cautela nell'entusiasmo perché comunque c'è ancora molta strada da fare.
Per oggi è tutto. Massi vi saluta

Bollettino medico

2010-11-03T17:20:00.000-07:00

Messaggio della mamma di Massi:

Oggi, con un paio di giorni d'anticipo, e' stata effettuata a Massi una TAC di controllo. I medici l'avevano comunicato ieri in serata alla famiglia dopo aver valutato gli esiti degli esami eseguiti in giornata che evidenziavano un problema renale non sottovalutabile. Dal risultato della Tac sarebbe scaturita la decisione sulla sospensione dell'antibiotico. Inutile dire con quale stato d'animo tutti abbiamo atteso la fine dell'esame! Ed è quindi con tanta gioia (espressa in lacrime....) che vogliamo condividere con tutti coloro che ci sono vicini in ogni maniera, che comunichiamo testualmente il bollettino medico:

TAC NOTEVOLMENTE MIGLIORATA!!!

Il polmone di destra mostra ovviamente i segni della terribile infezione che lo ha colpito, ma al momento il terribile virus e' negativo! Nel polmone di sinistra la situazione e' migliore e l'ascesso si e' ridotto di dimensione.

Chiaramente non si puo' ancora dire di essere fuori dai guai, ma la speranza ora ha connotazione diversa e predominante.

L'antibiotico DEVE essere assolutamente sospeso e si deve provvedere a ripulire l'apparato renale sofferente a causa dei farmaci nocivi che è stato necessario somministrargli e non ultimo il liquido di contrasto usato oggi per la TAC.

Si tratta certo di un piccolo passo ma...... enorme! La sera si presenta ancora un po' di febbre, segno che la strada dell'inizio riabilitativo importante non è purtroppo ancora cominciata, ma noi l'aspettiamo con speranza e pazienza.

Massi e' sereno..... nelle ultime ore oltre alla bella notizia dell'esame, sta respirando sempre con l'aiuto della macchina, ma con una minore pressione dell'ossigeno e ultimo ma non ultimo, ha ricevuto una visita molto gradita! Il suo datore di lavoro e grande amico Gianluca e' arrivato finalmente a trovarlo e, superato il primo attimo di sorpresa, Massi gli ha dedicato un bel sorriso pregandolo di trasferirlo, unito al suo e al nostro GRAZIE, a tutti coloro che sono in ansia per lui, che gli vogliono bene e che gli sono vicini in moltissimi modi!

GRAZIE col CUORE!!!!!!!

Tengo a ringraziare con particolare affetto tutti coloro che, in varie forme, sono stati presenti alla partita di Pievebovigliana. La raccolta fondi è stata generosissima e indovinate chi, grazie al contributo dei suoi amici calciatori, si è aggiudicato la maglia autografata di Totti??? Il nostro Massi che, commosso, ringrazia infinitamente!!!!!!!!!!!!!!!

Massimiliano ha voluto ringraziare tutti......così!!!

2010-11-03T12:29:00.000-07:00

Questo il messaggio di Gianluca Corvatta:

Di ritorno da Milano, oggi è stata un splendida giornata per quello che riguarda le sue condizioni di salute... Il soldato mi ha chiesto di fargli questo piccolo piacere che ora vedrete tutti.
Ed io posso dire che è proprio un FENOMENO!!!!
Eannamooooooooooooooooooooooooo!!!

Un grosso bacio da parte mia
Marina

Riepilogo della settimana

2010-11-01T13:58:00.000-07:00

A una settimana di distanza dal precedente post, la situazione di salute di Massi è, per usare una frase utilizzata dai medici, "un filo interdentale migliorata". Nei giorni scorsi è stato sottoposto quotidianamente a broncoscopia, solo nel week-end è riuscito ad evitarla. La febbre è stata mantenuta mediamente nei valori normali salvo un paio di picchi notturni comunque non superiori ai 38°. Gli sono stati praticati 3 prelievi del muco polmonare e, dopo l'esame colturale, tutti hanno dato FINALMENTE esito NEGATIVO il che significa che il farmaco ha agito quanto si sperava sugli ascessi aperti. Ora si tratta di capire se e quanto ha funzionato su quelli ancora chiusi. Questa risposta verrà data dalla nuova TAC di controllo che presumibilmente verrà effettuata a fine settimana.
Purtroppo trattandosi di un farmaco estremamente nocivo la routine ematica quotidiana sta rivelando che prestissimo, domani o dopo, se ne dovrà interrompere la somministrazione; pertanto tutti, medici compresi, continuano a confidare nella divina provvidenza.
Massi, che in questi giorni ha rivisto i suoi bambini, ed è stato sommerso di coccole, è leggermente più sollevato e sereno.
La famiglia coglie l'occasione per ringraziare sentitamente coloro che hanno organizzato l'evento sportivo di Pievebovigliana, coloro che hanno partecipato stoicamente nonostante il tempo inclemente e coloro che hanno, con la loro presenza sugli spalti, contribuito alla raccolta di fondi pro Massi.
Grazie, di cuore, a TUTTI!!!

P.S.: Massi ha ricevuto in dono da amici un portatile e la sera, con l'aiuto di Martina, si videocollega in Skype con i bambini. Poiché dopo la telefonata Martina gli legge il blog, la sua pagina Facebook e le sue mail, scrivetegli pure, gli farà piacerissimo!!!!!

Lunedì 1 novembre, a Pievebovigliana, in campo i campioni del passato in favore di Massimiliano

2010-10-31T11:44:00.000-07:00

Un triangolare di calcio a Pievebovigliana (MC) per aiutare e sostenere nelle cure il giovane Massimiliano Nunzi, rimasto ferito in modo permanente alla schiena, a causa di un tuffo in mare, mentre era in vacanza in Puglia.
Per lui si sono “rimessi in gioco” campioni nazionali del passato e vecchie glorie del calcio dilettantistico locale che, il prossimo 1 novembre, si affronteranno al campo sportivo di Pievebovigliana, con inizio alle ore 14.30.
L’iniziativa benefica è stata presentata in Regione, nella sede dell’Assessorato allo Sport ed è organizzata in stretta collaborazione tra l’ex tecnico del Tolentino, Lanciano e Cesena, Fabrizio Castori, e l’ex giocatore e allenatore del Camerino, ora alla guida del Potenza Picena, Giuseppe Santoni, con il supporto del Comune di Pievebovigliana che ha messo a disposizione il campo sportivo.
“Siamo felici – ha detto l’assessore regionale allo Sport, Serenella Moroder, intervenuta per l’occasione – di ospitare la presentazione di questo evento che ha lo scopo di sensibilizzare la raccolta di fondi per sostenere nel percorso di cura un giovane che ha militato in diverse formazioni calcistiche locali, quali le associazioni sportive dilettantistiche Caldarola, Tolentino e Muccia. Un giovane che, dunque, ha amato l’attività sportiva, si è appassionato e impegnato nello sport e adesso il mondo sportivo vuole, giustamente, aiutarlo. Lo sport è così non solo un momento ludico ma diventa anche un momento di forte coesione sociale”.
Presente all’incontro anche il sindaco di Pievebovigliana, Sandro Luciani, che ha ringraziato l’assessore Moroder per aver dato l’opportunità di lanciare questa importante iniziativa.
E’ poi dell’ultima ora la notizia che per questo evento il capitano della Roma Francesco Totti ha inviato la sua maglia giallorossa autografata, che sarà messa all’asta.
Tre le formazioni che si affronteranno. Nelle selezioni che saranno guidate rispettivamente da Fabrizio Castori e Walter Novellino (ex attaccante del Perugia), figureranno giocatori che hanno fatto la storia del calcio nazionale e straniero come: l’ex romanista, nazionale ed attuale commentatore Rai, Ubaldo Righetti; il centrocampista sanmarinese Massimo Bonini, motore della Juventus di Platini; Alessandro Bianchi, l’esterno dell’Inter vincente di Giovanni Trapattoni; il difensore croato e bandiera del Cesena e della sua nazionale, Davor Josic; altri interisti quali l’attaccante Massimo Ciocci (oggi direttore sportivo del Corridonia) e il portiere Lamberto Boranga (Cesena e Inter).
Il team di vecchie glorie locali, sulla cui panchina siederà Giuseppe Santoni, potrà invece contare sia su campioni locali del passato come Massimo Palanca, stella del Catanzaro e Napoli, sul bomber di Napoli, Fiorentina e Udinese Claudio Pellegrini, sull’ex Maceratese, Bologna e ora tecnico Alessandro Porro, su Gian Mario Cappelletti (ex Fiorentina), sul maceratese Giovanni Pagliari (memorabile bomber del Perugia) e sul centrocampista Gabriele Baldassarri (ex Civitanovese), a cui si aggiungeranno altre stelle e giocatori noti e che hanno esaltato e regalato grosse soddisfazioni alle squadre minori del calcio dilettantistico locale.

INTERVENITE NUMEROSI!!! GRAZIE!

Non ci sono novità...

2010-10-24T13:23:00.000-07:00

....ma vi do comunque conto della situazione che malauguratamente non presenta alcun miglioramento.
Massi in questo periodo viene sottoposto due volte al giorno al trattamento farmacologico ad entrambe i polmoni attraverso il broncoscopio (ed è un intervento che lo prostra moltissimo) nel tentativo di debellare la maledetta infezione che non guarisce e che potrebbe espandersi.
A quasi due mesi dalla disgrazia, dopo esser stato oggetto di ogni tipo di "tortura", purtroppo Massi è poco lontano dal punto di partenza. L'intervento alla colonna, la terapia intensiva, le flebo, la tracheotomia, la respirazione extracorporea, l'alimentazione forzata, le cure con ogni tipo di antibiotico, la febbre persistente, le trasfusioni di sangue e ora la somministrazione del medicinale più aggressivo direttamente nei polmoni. Quanto ancora deve subire prima di riacquistare un minimo di salute che gli consenta di cominciare a pensare alla sua "rinascita"??? Gli è capitato tutto ciò che una previsione sfavorevole poteva mettere in conto e fino a che non si riprenderà non si potrà nemmeno cominciare il percorso riabilitativo per cui è stato ricoverato a Milano Niguarda. Le ipotesi di un trasferimento nei paesi in cui è possibile effettuare interventi con le staminali che, forse, potevano rappresentare una speranza, sono ovviamente passate nel "dimenticatoio", perché adesso il pensiero più assillante è quello che l'infezione non si espanda e che finalmente risponda ai farmaci. Per questo tipo di responso è necessario aspettare ancora qualche giorno ma vi terrò certamente informati in merito.
Oggi comunque Massi ha rivisto i suoi bambini e, per far loro comprendere il motivo del suo "silenzio" al telefono che creava in loro non poca preoccupazione, ha chiesto a Matteo e Marco se volevano capirne il motivo e si è fatto scoprire per far vedere loro tutta l'apparecchiatura che gli impedisce di parlare. Un gesto coraggioso per tutti, papà e bimbi, che fortunatamente ha sortito l'effetto sperato: ora sanno che papà non parla, non perché non vuole ma perché non può e soprattutto che c'è anche se non lo sentono!!!
Scusate ma non mi sento di scrivere altro!

Aggiornamento

2010-10-19T14:15:00.000-07:00

Stamattina i medici hanno ritenuto opportuno ripetere una TAC di controllo al fine di verificare lo stato dell'infezione al polmone destro. L'esame ha purtroppo evidenziato che l'infezione si è estesa anche al lobo di sinistra e pertanto il clima è per tutti di forte preoccupazione. Da stasera si è iniziato ad utilizzare un nuovo farmaco e probabilmente nei prossimi giorni si provvederà ad infonderlo con il broncoscopio per colpire l'infezione più direttamente. Data la situazione, fino a che non ci saranno notizie in merito all'effetto del farmaco, non si potrà far altro che aspettare quindi vi prego di attendere fiduciosamente il prossimo post.

Aggiornamenti

2010-10-15T12:45:00.000-07:00

I risultati degli esami hanno confermato la presenza dei due batteri già individuati e che già da una settimana venivano trattati con gli antibiotici del caso. Ma, se in laboratorio gli antibiotici riescono a debellare i batteri, la stessa cosa evidentemente non avviene su Massi il quale ha nuovamente la febbre alta che è però un sintomo del fatto che il suo organismo non ha smesso di lottare.
Gli specialisti hanno quindi deciso di attaccare l'infezione in maniera più diretta e i primi giorni della prossima settimana, anche in funzione degli esiti degli esami cui Massi viene sottoposto quotidianamente, provvederanno a infondere l'antibiotico in sede polmonare attraverso il broncoscopio.
Nonostante lo stato di debilitazione Massi è relativamente tranquillo e manifesta comunque con i fisioterapisti la sua grande voglia di "lavorare" per cominciare a vedere qualche miglioramento.
All'interno dell'Unità spinale esiste un'associazione che si occupa delle mille problematiche di pazienti e parenti dei medesimi e Massi ha incaricato i suoi di informarsi in merito alla possibilità di usufruire, una volta uscito dall'isolamento, di un collegamento ad Internet.
Invito tutti coloro che gli vogliono bene a postare i loro messaggi sul blog o su FB in modo che Massi li possa leggere appena in grado di farlo.

Colgo l'occasione per informare i lettori che quasi certamente fino a lunedì non ci saranno nuove notizie da pubblicare. In caso di aggiornamenti provvederò a darne comunicazione tramite FB.

Notizie sullo stato di salute di Massi

2010-10-11T12:52:00.000-07:00

L'intervento di drenaggio polmonare previsto per oggi non è stato effettuato in quanto Massi è sfebbrato da qualche giorno e sembra rispondere positivamente alla terapia antibiotica.
Oggi è stato invece sottoposto a un prelievo del muco per ulteriori analisi. Domani si procederà con altri esami ematici per verificare lo stato dell'infezione polmonare. A questo punto non resta che attendere i risultati di tutta l'indagine.
Nel frattempo, l'arrivo di Martina e soprattutto il resoconto dei 3 giorni da lei trascorsi con i bambini hanno finalmente strappato a Massi un sorriso.

TOLENTINO, GENTE DI BUON CUORE!

2010-10-10T12:20:00.000-07:00

La commedia dialettale “La Locanda del Gatto e la Volpe” messa in scena dalla piccola compagnia teatrale “Noi Del Teatrino” di Camporotondo di Fiastrone oggi al Teatro Spirito Santo di Tolentino, ha consentito di raccogliere 544,00 € che, con grande cuore, sono stati interamente devoluti a Massimiliano Nunzi con i più sinceri auguri da parte degli attori e del pubblico tutto.

La famiglia Nunzi ha già ringraziato organizzatori e pubblico.

Care "sconosciute"......

2010-10-09T12:26:00.000-07:00

All'inaugurazione della nuova, grande esposizione di un colorificio che tratta articoli per Hobby creativi a Cantù (CO) ho avuto il piacere, piacerissimo, di incontrare finalmente (dopo anni di amicizia "virtuale") alcune delle signore che, pur non sapendo chi è Massi, hanno contribuito e ancora lo stanno facendo alla raccolta fondi per lui. Grazie a Uccia, Milva, Fulvia, Alessia, Simona e Laura (in ordine casuale) e anche a una signora che mi ha praticamente messo i soldi in tasca quando le hanno spiegato chi ero! Tutte mi hanno chiesto di salutare affettuosamente Massi come se fosse un vecchio amico e tutte sono informatissime sul suo stato di salute di cui leggono gli aggiornamenti sul blog!
A loro e a tutte le altre splendide donne sparse per l'Italia che hanno voluto aiutare concretamente uno "sconosciuto" la cui triste vicenda ha spinto i loro cuori generosi ad intervenire, voglio dire, prima di tutto da parte mia, perché per me è stata anche una grande dimostrazione di amicizia nei miei confronti, un GRAZIE a caratteri cubitali!!!
Ovviamente la famiglia Nunzi si associa ai miei sentimenti.

Isolamento

2010-10-08T14:57:00.000-07:00

Massi è stato nuovamente "isolato" a causa del virus individuato nel polmone destro con la broncoscopia effettuata mercoledì dopo la TAC, ma sembra rispondere bene alle terapie del caso.
Date le sue condizioni i medici hanno deciso che, da oggi e fino a data da definirsi, potranno accedere alla sua stanza, con abbigliamento sterile, soltanto la moglie e i genitori uno alla volta.
Per il motivo di cui sopra e solo nell'interesse di Massi, si sconsiglia la presenza di altre persone che comunque si troverebbero a stazionare davanti alla porta senza la possibilità di fargli visita.
Sarà mia cura avvisarvi non appena il divieto decadrà.
Comunque la febbre è scomparsa e dall'altro ieri l'alimentazione è parzialmente normale.
Dalla prossima settimana, virus permettendo, Massi comincerà le sedute di fisioterapia passiva.

Esiti esami clinici

2010-10-06T13:27:00.000-07:00

Stamattina Massi è stato sottoposto agli esami di cui vi ho scritto ieri. Gli esiti non sono purtroppo favorevoli a una sua ripresa a breve in quanto è stato evidenziato un ascesso polmonare consistente associato ad altri in formazione. Il chirurgo ha valutato la possibilità di operarlo attraverso l'apertura della tracheotomia che oggi è stata un po' allargata a questo scopo, ma si è riservato una successiva rivalutazione (probabilmente lunedì p.v.) dopo le cure intensive "mirate" alle quali Massi è sottoposto da oggi pomeriggio.
Nonostante lo stress odierno, la febbre stasera è finalmente pressoché normale quindi è stato possibile farlo respirare autonomamente e fargli mangiare un po' di ricotta e di mela grattugiata!!!
Spero di potervi dare presto notizie migliori.

Altri esami...

2010-10-05T14:47:00.000-07:00

Massi ha ancora la febbre che ormai lo accompagna da troppo tempo e, dato che gli esami finora eseguiti non consentono di individuarne la causa, probabilmente domani verrà sottoposto a una TAC completa e ad una ecografia polmonare. Non appena si conosceranno i risultati, sarà mia cura informarvi.

Altri GRAZIE!!!

2010-10-05T14:35:00.000-07:00

Gli introiti di entrambe le manifestazioni, cui hanno partecipato moltissime persone, sono stati interamente devoluti a Massimiliano.

La Famiglia Nunzi ringrazia sentitamente TUTTI, indistintamente, per non tralasciare nessuno, con tutto il cuore!!!!!!!

Ancora una volta.......

2010-10-04T07:49:00.000-07:00

ANCORA UNA VOLTA

TOLENTINO UNA CITTA' DAL GRANDE CUORE

Domenica 3 Ottobre si è svolto il Pellegrinaggio al Santuario di San Pio a San Giovanni Rotondo ed al Santuario di San Michele Arcangelo a Monte Sant’Angelo.

Lo scopo è stato quello di devolvere il ricavato a “MASSIMILIANO NUNZI”

Organizzato da Ezio Frattari e Gianni Principi il tutto si è svolto in una splendida giornata di sole, ma ancora più splendida è stata la solidarietà dei 53 partecipanti.

Sono stati raccolti 696,00 consegnati a Zeno Della Ceca componente del SERMIT, il quale provvederà per la consegna alla famiglia Nunzi.

La famiglia Nunzi ha già ringraziato gli organizzatori e CARLETTI Autolinee di Gualdo, in quanto partecipante alla solidarietà.

Comunicato di Zeno Della Ceca

La famiglia ringrazia sentitamente tutti i partecipanti.

Week-end difficile ma "speciale"

2010-10-03T13:00:00.000-07:00

La febbre continua a perseguitare Massi senza tregua e gli esiti degli esami pervenuti finora non ne identificano la/e causa/e. Se ne attendono altri per i prossimi giorni e si spera che questi ultimi consentano di fare un quadro della situazione e di intervenire di conseguenza. Ieri gli è stata praticata una trasfusione di sangue nella speranza che questo possa servire a restituirgli un po' di tono ed effettivamente oggi almeno il suo colorito era un po' migliorato.
Massi ha ricevuto un sacco di visite anche se, purtroppo, di pochissimi minuti l'una, perché la stanza è piccola e anche la sua vicina di letto ha la febbre alta quindi i medici hanno imposto di trattenersi poco e di accedere uno alla volta.
Solo alla visita dei suoi bambini, che non vedeva ormai da un mese, è stato comprensibilmente concesso più tempo. Ovviamente l'aspetto di Massi è molto cambiato, il volto è scavato, il fisico smagrito, da lui si diparte tutto un intreccio di tubi e tubicini e si temeva che questo potesse impressionare i bimbi ma, anche secondo la psicologa, sia Massi che i suoi figli avevano bisogno di rivedersi per risollevare il morale ed infondere coraggio a lui e per rassicurare loro che potevano dubitare della veridicità di quanto veniva loro riferito.
Vi lascio immaginare quali possano essere state le reazioni di padre e figli!!!!

Al prossimo aggiornamento, che si spera sia finalmente confortante!
Saluti

Aggiornamento

2010-09-30T13:45:00.000-07:00

La situazione di Massi non si può ancora definire stabile perché, dopo un giorno e mezzo senza febbre, nel pomeriggio di oggi si è passati dai 38° in su in poche ore. Massi è stato risottoposto ad altri esami ematici i cui risultati non saranno disponibili prima di 3/4 giorni. Tali esami sono volti a stabilire da che cosa possa essere causata l'infezione che evidentemente lo ha colpito e ad intervenire di conseguenza. Nel contempo però proseguono le terapie di riabilitazione respiratoria e alimentare e cioè Massi viene sottoposto a manovre che gli consentono di parlare anche se per pochi minuti e, da ieri, si tenta anche di farlo tornare a mangiare normalmente con piccole dosi di dieta semisolida. Ovviamente tutto quanto sopra per Massi costituisce uno sforzo sfiancante e il morale ne subisce le conseguenze. La famiglia si alterna attorno a lui ma non è la sola perché tutti gli amici di Milano e dintorni sono già passati a trovarlo. Le visite gli sono gradite ma lo affaticano e forse, anche se non lo dimostra, un po' lo avviliscono. Al "leone" notoriamente non piace farsi vedere "ferito" e lui, nonostante le dure prove che sta affrontando, fortunatamente non dimentica di esserlo!
La famiglia assicura tutti gli amici di Massi che anche qui a Milano sono immediatamente scattate dimostrazioni di affetto profondo e solidarietà che le consentono di non avere ulteriori preoccupazioni pratiche e di poter contare sul sostegno morale di tutti, dimostrazioni da parte di amici sui quali sapeva di poter fare affidamento e che sente di ringraziare fin d'ora.

Notizie da Milano

2010-09-28T15:18:00.000-07:00

Massi e Martina sono arrivati all'ospedale di Niguarda alle 12.30.
Il viaggio non è stato dei migliori perché disturbato da parecchie turbolenze e all'arrivo Massi è parso particolarmente provato.
Contrariamente a quanto si pensava non è stato ricoverato nel reparto di terapia intensiva ma direttamente in Unità Spinale Unipolare in una stanza di pre-ammissione al reparto riabilitativo vero e proprio per tutti gli esami di controllo e di routine che consentiranno all'equipe medica che lo ha preso in carico di "conoscerlo" e di fare una prima valutazione del caso.
Nel pomeriggio sono arrivati i genitori e le prime visite degli amici di Milano che lo aspettavano con ansia. Chiaramente solo oggi, primo giorno di ricovero, è stata fatta un'eccezione alle ferree regole di orario e di numero di visitatori.
L'impressione generale è stata comunque positiva e Massi, dopo un primo momento di disorientamento, è parso rassicurato dal continuo andirivieni dei medici e degli infermieri che gli sono stati accanto praticamente tutto il pomeriggio per "capire" le esigenze del nuovo arrivato.
Provvederemo ad informarvi in caso di "novità".

SI PARTE!!!!!!!!!!! E.....GRAZIE!

2010-09-27T14:34:00.000-07:00

Ebbene sì, domattina Massimiliano partirà con Martina in avioambulanza per Milano, i genitori
li raggiungeranno nel pomeriggio in auto.
Dopo questo tanto atteso annuncio, la famiglia Nunzi tiene a dire:

"GRAZIE a chi si è preso e si sta prendendo amorevolmente cura di Matteo e Marco in attesa che Martina sia in grado di tornare a casa

Per la PARTITA del CUORE, un GRAZIE ...di cuore, a tutti coloro che si sono adoperati per la sua organizzazione e realizzazione, a tutti gli intervenuti (i bambini dell'oratorio in particolare) e soprattutto alle due associazioni (UNITALSI e CENTRO ARANCIA) che hanno generosamente deciso di rinunciare alla loro quota devolvendo l'intero ammontare di quanto raccolto a Massimiliano.
Per la serata ONE WISH un GRANDE GRAZIE a tutti coloro che hanno contribuito alla raccolta fondi con la loro partecipazione: presenti, organizzatori, sponsors, e... un grazie particolare allo staff tutto (camerieri, baristi, cassieri, dj, buttafuori, ecc.) che... ha lavorato gratuitamente!!!!!!!!!!!!!!!

GRAZIE.....a tutta San Giovanni Rotondo la cui mistica atmosfera ci ha coinvolto e aiutato psicologicamente; a tutto, proprio tutto il personale dell'Ospedale che si è preso amorosamente cura di Massimiliano e anche al Sig. Giovanni, gentilissimo abitante della cittadina che si è reso disponibile in ogni modo nei nostri confronti e che domani accompagnerà Martina all'aeroporto di Foggia.

GRAZIE a tutti coloro che ci hanno aiutato anche da lontano
nei modi più disparati ma comunque utilissimi!

GRAZIE a chi ci ha raggiunto a San Giovanni Rotondo per supportarci e per portarci il necessario che, per la fretta di arrivare qui, non avevamo portato con noi!

GRAZIE a chi sta organizzando iniziative per raccogliere altri fondi

GRAZIE a coloro che sono andati a fare la fila in Banca o al SERMIT per Massi

GRAZIE a tutti coloro che hanno distribuito e redistribuito le scatole per la raccolta fondi negli esercizi commerciali di Tolentino e limitrofi (negozianti compresi) e a chi le ha utilizzate per versare aiuti sempre pro Massi

GRAZIE a tutti coloro che hanno contribuito, ci hanno offerto soluzioni abitative gratuite, stanno mettendo in vendita e/o stanno acquistando creazioni/prodotti pro Massi o anche stanno organizzando altre iniziative pur non conoscendo né lui né noi famigliari e che purtroppo non potremo ringraziare di persona.
Speriamo che leggano questo post!

E GRAZIE anche a chi ha creato e continua ad aggiornare questo BLOG PER MASSIMILIANO

Speriamo di non aver dimenticato nessuno. In questo caso vogliate scusarci, nella concitazione della partenza non siamo proprio lucidissimi!"

GRAZIE a tutti, per tutto!

FAMIGLIA NUNZI

TOLENTINO UNA CITTA' DAL GRANDE CUORE

2010-09-27T03:05:00.000-07:00

La quarta edizione, un nuovo SUCCESSO, di partecipazione e solidarieta'. Quasi € 4.500 le offerte devolute ai tre progetti individuati; UNITALSI, CENTRO ARANCIA, PRONUNZI. Le due associazioni hanno poi deciso di rinunciare alla loro quota devolvendo l'intero ammontare alla famiglia NUNZI. Un grazie di CUORE a TUTTI, anche a nome della famiglia, con l'augurio di poter rivedere e riabbracciare presto Massimiliano a Tolentino.
"LA NOSTRA PARTITA DEL CUORE", nata per AIUTARE CHI AIUTA, A TOLENTINO, DA TOLENTINO.
Arrivederci al prossimo anno per la 5° edizione.
FORZA MASSIMILIANO SIAMO TUTTI CON TE!

Gianni Principi

Aggiornamento

2010-09-25T06:06:00.000-07:00

Da mercoledì, come anticipato nei precedenti post, sul blog non sono state divulgate informazioni in merito allo stato di salute di Massimiliano perché lo stesso è rimasto sostanzialmente stabile e tuttora la situazione e' piu' o meno stazionaria ma, poiché la famiglia è subissata di telefonate alle quali spesso non è in condizione di rispondere, vi riporto la mail che stamane la mamma ha ritenuto opportuno inviarmi affinché provvedessi alla pubblicazione:

"Nei giorni scorsi sono state effettuate tutte le analisi. Gli ultimi risultati sono arrivati ieri in serata e danno un risultato NEGATIVO quindi la natura di questa febbre ballerina che tuttora persiste è ancora sconosciuta. Dopo aver passato tre giorni piuttosto brutti soprattutto dal punto vista psicologico, da ieri la situazione, almeno da questo punto di vista, è leggermente migliorata. Gli esiti dei controlli radiografici del torace per il monitoraggio della polmonite (che viene tenuta sotto controllo dai farmaci) sono pressoché invariati.
I medici del reparto di terapia intensiva, sono in contatto telefonico con i colleghi di Milano per la disponibilita' del posto, e quindi del trasferimento, che avverrà non appena possibile.
Da un paio di giorni la respirazione è migliorata e Massi riesce a restare staccato dal ventilatore per parecchie ore, ma la cosa lo stanca parecchio e spesso è lui stesso a chiedere di essere riattaccato. Secondo i sanitari, clinicamente parlando, ciò non sarebbe strettamente necessario ma e' logico pensare che lo stato fisico generale sia debilitato e la stanchezza una conseguenza giustificata. Stanno cominciando anche a fare delle manovre per permettergli in un futuro abbastanza vicino di riuscire a parlare anche se pian pianino...... ma di questo vi renderemo conto prossimamente perché al momento è prematuro.

Riconfermiamo a tutti coloro che gli vogliono bene che la famiglia farà leggere a Massimiliano tutto il blog e quant'altro non appena lui sarà in grado di farlo, per cui sarebbero graditi commenti di incoraggiamento in questo senso dato che lui chiede spesso notizie del mondo esterno.

Cogliamo l'occasione per ringraziare sentitamente le famiglie di ARMANDO ORICI e di DEL BELLO CATERINA VED. SCIAMANNA che hanno voluto devolvere a Massimiliano le offerte raccolte durante le cerimonie funebri dei loro cari compiendo, in un momento per loro così difficile, un gesto di incredibile solidarietà. A loro esprimiamo tutto il nostro cordoglio e ci uniamo alle loro preghiere."

Varie

2010-09-22T02:44:00.000-07:00

Prima di tutto vi informo che lo stato di salute di Massimiliano continua a presentare gli alti e bassi che hanno contraddistinto gli ultimi giorni. La febbre sale e scende ma, soprattutto, Massi ha grosse difficoltà a dormire nonostante i forti sedativi che gli vengono somministrati, quindi nel corso della giornata è sempre un po' sottotono.
Grazie all'intervento del primario che ha ottenuto (solo per Massi) una "dispensa" ai divieti alla circolazione (ambulanze comprese) previsti in occasione delle manifestazioni per l'anniversario della morte di S. Pio, non appena arriverà il benestare da parte dell'ospedale di Niguarda si provvederà al trasferimento con i mezzi che le condizioni di Massi consentiranno di utilizzare.
La famiglia coglie l'occasione, visto che pare che anche i medici che si sono presi cura di Massi leggano il suo blog, per ringraziare tutti infinitamente (personale paramedico compreso) per quanto e come si sono prodigati per lui!

Comunicato del Sig. ZENO DELLA CECA (amico della famiglia Nunzi)
"Vi rendo noto che da oggi il SERMIT ONLUS, con sede in V.LE DELLA REPUBBLICA N. 56\58 a TOLENTINO, si è gentilmente offerto di dare la propria disponibilità a fare da tramite per i versamenti che verranno effettuati presso la sede sopraindicata.
Il personale volontario sarà presente nei gg.: lunedi'\martedi'\mercoledi' dalle ore 16.30 fino alle 19.00. Sarà sufficiente precisare cifra e causale (Aiuto pro Massimiliano).
A fronte del versamento (sul quale non graverà alcuna spesa aggiuntiva) verrà rilasciata regolare ricevuta ONLUS che potrà essere utilizzata ai fini delle previste detrazioni fiscali.
Grazie a tutti
Zeno Della Ceca"

Comunicato della Famiglia NUNZI:
La famiglia ringrazia di cuore il SERMIT per questo aiuto che certamente potra' arginare l'increscioso problema, emerso negli ultimi giorni, di furti..... distruzioni, manomissioni ecc. delle scatole esposte in tanti negozi e attivita' varie gentilmente prestatesi ad aiutare Massi. Ogni altra forma di aiuto permane per cui ognuno, SE VORRA' E POTRA' contribuire, avra' diverse opportunita' per farlo.
Dal profondo del cuore TUTTA la famiglia ringrazia per quanto fatto finora e soprattutto per l'affetto dimostrato a Massimiliano sperando che lui al piu' presto sia in grado di leggere il blog..... le pagine di facebook.. le varie email, ecc., ecc.
Fino ad ora tutto cio' gli è stato riferito a voce quotidianamente, ma vederlo con i propri occhi sara' certamente diverso e speriamo possa aiutarlo psicologicamente.
Sappiamo che TANTE.... TROPPE famiglie hanno gia' attraversato la nostra stessa Via Crucis e per questo ci permettiamo di fare un ulteriore appello a chi conoscesse bene la materia anche solo in termini medico/sanitari (addetti ai lavori) o avesse vissuto personalmente una situazione analoga affinché ci indichi qualche percorso terapeutico o qualunque cosa ci possa aiutare a capire se ci sono altri strade da seguire per cercare di consentire a Massi di recuperare il più possibile le sue funzionalità fisiche.
Siamo reperibili via email, attraverso il blog, in facebook o attraverso i TANTI AMICI E PARENTI CHE SONO IN CONTINUO CONTATTO TELEFONICO CON NOI.
GRAZIE!
Famiglia Nunzi

Per Massimiliano

2010-09-20T15:29:00.000-07:00

Viste alcune reazioni al mio post di "Considerazioni personali", mi ero ripromessa di limitarmi ad utilizzare questo blog solo per comunicare agli interessati le condizioni di salute di Massi.
Torno invece sull'argomento perché pare che le reazioni negative siano state molte e abbiano indotto molti a non contribuire più perché indispettiti dal mio tono "impositivo".
Mi sento quindi in obbligo di precisare che ho creato questo blog per consentire ai famigliari di mettere a conoscenza tutti gli amici di Massimiliano delle sue condizioni di salute e di tenerli costantemente aggiornati. Nel suo primo ed unico appello la famiglia ha spiegato la gravità del caso (il midollo reciso significa rischiare di restare tetraplegici per sempre!) e, dopo vari tentennamenti, ha deciso di chiedere aiuto, conscia di non essere in grado di affrontare altrimenti quella che allora sembrava essere (e non è detto che non lo sia) l'unica via percorribile per ottenere il massimo dei risultati possibili: un trapianto di cellule staminali a Bangkok. Il solo ricovero costa 30.000 € ai quali andavano naturalmente aggiunte le spese di viaggio, sistemazioni alberghiere ecc. Pensando di essere d'aiuto ho comunicato gli estremi per i versamenti a uso di chi voleva rispondere concretamente a quell'accorato appello, dando il via alla raccolta di fondi pro-Massimiliano e confidando di poter riuscire a raccogliere il più presto possibile e in tempo utile (un mese dopo l'intervento alla colonna) la cifra necessaria.
Probabilmente non immaginate cosa ha significato per me, parlare quotidianamente e più volte al giorno con la mamma di Massi, sentire lo strazio nella sua voce, il terrore di perdere un altro figlio, la disperazione, la sensazione di impotenza, il timore di non fare tutto il possibile, di non "arrivare in tempo"! Ecco, forse se fate lo sforzo di comprendere con che stato d'animo ho scritto il post incriminato, riuscirete ad accettare le mie scuse per aver forse esagerato nel sollecitare, nel fare pressione, nel rimproverare l'assenza di reazioni immediate da parte di coloro che avrebbero potuto aiutarci a raggiungere Bangkok in tempo utile, gli amici innanzitutto.
Nella mia testa c'era questo obiettivo che invece evidentemente non è risultato chiaro a molti e che, al 15 di settembre era ancora troppo, troppo lontano! E c'era, perché io sapevo e so, che nonostante ora si parli dell'ospedale di Niguarda a Milano, la famiglia ancora oggi è convinta che questa sia una situazione di ripiego e che sarebbe stato meglio portarlo là dove sembra che da anni si riescano ad ottenere risultati migliori, cioè a Bangkok.
Ho sbagliato tono, me ne scuso, ma anch'io pur se da lontano sto vivendo questa disgrazia momento per momento e mi ci sono buttata anima e corpo per l'affetto che provo per Massi e la sua famiglia. Chi è in contatto privatamente con me sa che ho avuto dei cedimenti, che ho pensato di non essere stata capace di far comprendere appieno la gravità della situazione e uno di questi stati d'animo probabilmente mi ha dettato il post che non avrei dovuto scrivere.
Spero che questa mia "ammissione di colpa" possa servire anche a riavviare qualcosa che resta "necessario" e che posso aver interrotto.
PER MASSI
Marina
P.S.: per non generare eventuali ulteriori polemiche vi chiedo per favore di non commentare il presente post

Situazione ad oggi

2010-09-18T11:05:00.000-07:00

Massimiliano ha difficoltà a deglutire per cui da oggi viene nutrito forzatamente attraverso la PEG che è una sonda introdotta direttamente nello stomaco.
E' sottoposto a fisioterapia respiratoria che gli consente, immediatamente dopo, di respirare autonomamente e di essere staccato più frequentemente anche se per poco tempo dal ventilatore.
Per conservare la mobilità delle spalle gli viene anche praticata una fisioterapia fisica passiva.
La febbre, anche grazie al materassino freddo che lui continua a volere perché evidentemente gli procura sollievo, è abbastanza vicina ai valori normali.

Bollettino medico

2010-09-17T14:18:00.000-07:00

La situazione di Massi è sostanzialmente stabile. La febbre va e viene e ora si attendono i risultati degli ultimi esami ematici ecc. che, poiché richiedono un periodo di coltura, non si sa esattamente quando saranno disponibili.
Non appena avrò notizie sarà mia cura informarvi.
Buonanotte
Marina

PER LUI...PER LORO...COL CUORE!

2010-09-16T09:12:00.000-07:00

Due mie amiche ed io abbiamo creato un blog per la raccolta di fondi per Massimiliano che prevede la messa in vendita di oggetti creati con varie tecniche da parte nostra e di chi altro vorrà metterli a disposizione a questo fine.
Se tra di voi ci fosse qualcuno/a che si diletta con le arti creative, il suo "apporto" sarebbe molto gradito!
Ovviamente il ricavato delle vendite sarà accreditato sul c/c pro-Massimiliano.
Confidiamo nella vostra collaborazione

http://www.perluiperlorocolcuore.blogspot.com/

GRAZIE

Considerazioni personali....

2010-09-15T13:08:00.000-07:00

Il rendiconto bancario riporta una situazione ad oggi a dir poco sconsolante!
Dal 3/9, giorno in cui ho pubblicato il primo post riportante gli estremi per dare il via alla raccolta di fondi pro-Massi, risultano versati circa 10.000 €.
Non ho parole, anzi le avrei ma è meglio, molto meglio, che non le dica, che non esprima ciò che sto pensando in merito, quindi..... eviterò le considerazioni personali che mi ero ripromessa di fare.
Ringrazio chi ha provveduto, per il resto diciamo che mi astengo dal commentare!!!
Marina
P.S.: Forse, spero sia così, chi non figura tra i "presenti" non ha ben compreso le condizioni di salute di Massi e pensa di vederlo tornare come prima!
NON SARA' COSI', come ve lo devo spiegare per toccare i vostri cuori???

I parenti ringraziano tutti coloro che si sono adoperati per il rinnovo dei loro passaporti in tempi più che celeri!

P.S.aggiunto il 17/9: In questo post, che evidentemente ha sortito l'effetto di offendere una persona che già si sentiva in difetto, sono stati pubblicati commenti inqualificabili ed offensivi nei confronti miei e di un'altra signora, che entrambe abbiamo considerato vaneggiamenti ma che, mettendo in discussione alcuni punti fermi della raccolta di fondi e delle sue motivazioni, hanno urtato la sensibilità della Famiglia Nunzi, già duramente provata (cosa che io ritengo intollerabile!)!
Ho pertanto deciso, essendo la creatrice e moderatrice del blog, di cancellare tutti i commenti, anche quelli scritti da VERI amici di Massi (e me ne scuso) e di mettere un filtro ai messaggi in arrivo onde evitare la pubblicazione incontrollata di farneticazioni varie. Purtroppo esiste chi, anche in gravi circostanze, non può astenersi dal manifestare le sue paranoie!

Aggiornamento situazione clinica Massi

2010-09-15T12:32:00.001-07:00

Massimiliano è ancora in terapia intensiva! Si è scoperto che una polmonite micotica (dovuta a candida) occupa praticamente tutto il polmone destro da cui i suoi seri problemi di respirazione e il tremore che oggi ha assillato più volte Massi preoccupandolo non poco!
Domani Martina tornerà a casa a trovare i bambini che stanno manifestando il bisogno della presenza rassicurante della mamma, Simo ha una forte costipazione che forse non le consentirà di entrare in reparto onde evitare di peggiorare la situazione di Massi e Gabriele è particolarmente prostrato per cui fatica a fingere forza di fronte al figlio.
Insomma la situazione non è certo in via di miglioramento, anzi!
Questo è quello che mi ha appena riferito Simonetta per cui, dato il suo stato, vi prego di accontentarvi del mio resoconto.

Andata e ritorno

2010-09-14T15:02:00.000-07:00

Ieri nel pomeriggio Massi è uscito dal reparto terapia intensiva visto che la respirazione era totalmente autonoma e le condizioni generali lo consentivano. Durante la notte invece la febbre è risalita e si sono ripresentate difficoltà respiratorie tali da rendere necessario un ritrasferimento al reparto di provenienza. Oggi la situazione si è ristabilizzata, la febbre è scesa quindi gli è stato tolto il materassino refrigerato e, dopo 19 giorni, si è potuto verificare che non ci sono danni a livello intestinale.
Si spera che domani ci sia un ulteriore miglioramento che consenta di riportarlo al reparto riabilitazione. Insomma, un continuo andirivieni snervante, ma ora dovremmo finalmente cominciare la risalita!
L'equipe medica che segue Massi ha già inoltrato la prevista domanda di ricovero all'ospedale di Niguarda a Milano e ora si attende una risposta in merito alla possibilità di trasferirlo lì.
Domani probabilmente i famigliari incontreranno il Prof. Vescovi, un luminare della medicina che collabora anche con Niguarda, il quale dovrebbe relazionarli in merito al percorso riabilitativo che Massi dovrà seguire sia durante il ricovero che successivamente.

Nel frattempo tutti noi dobbiamo continuare a darci da fare!

Massi respira autonomamente!

2010-09-13T06:48:00.000-07:00

Finalmente una buona notizia! Massi, pur essendo ancora collegato al respiratore, ora respira sempre autonomente quindi la macchina sta lì solo per eventuali improvvise necessità, ma è probabile che già da stasera gliela stacchino! Così come è possibile che, stante così le cose, possa lasciare la terapia intensiva oggi/domani.
Ovviamente questi piccoli, piccolissimi risultati, per Massi sono iniezioni di energia e influiscono positivamente sul suo morale e su quello di tutti i suoi cari.

Continuiamo a "tifare" e a "fare/dare" per lui!!!!!!!!!!!!!!!!!

GRAZIE A TUTTI

Cassette raccolta fondi

2010-09-12T14:24:00.000-07:00

Chiedo gentilmente a chi ha distribuito cassette per la raccolta fondi riportanti la foto di Massimiliano di sostituirle con altre, senza foto, riportanti la sola scritta "Pro Massimiliano Nunzi".
Grazie

Aggiornamento

2010-09-11T03:32:00.000-07:00

Dunque...Massi appena possibile passerà alla ventilazione "mista" cioè la macchina applicata al "buco" della tracheotomia (scusate la terminologia ma non sono medico) subentrerà alla sua respirazione naturale solo se sarà necessario. Per il resto la situazione è stabile e a questo proposito, su espresso desiderio della famiglia, vi informo che per il prossimo futuro, salvo notizie di particolare importanza, non pubblicherò tutti i giorni il "bollettino medico" di Massi per evitare di subissarvi di messaggi o di creare malintesi che generano telefonate ai parenti i quali non sempre sono in grado di rispondere. Si va avanti a piccoli passi, si è felici di vedere che con il labiale dice a Martina "ti amo" e che riesce ad alzare un braccio il che significa che le spalle si sono sbloccate (dopo la prima operazione si era bloccato anche ciò che prima era rimasto indenne!) e Massi piano piano tornerà a lottare come un "leone"!

Voi intanto continuate a "lavorare" per lui, mi raccomando!

Buon week-end

Da una mamma sconosciuta

2010-09-10T14:38:00.000-07:00

Vi prego di andare a leggere attentamente ciò che una mia amica "virtuale" (non ci siamo mai incontrate, ci siamo conosciute attraverso un forum perché ci accomunano attività "creative) ancor più sconosciuta a Massi e famiglia, ha pensato di fare per loro!
Francesca è una DONNA con tutte le lettere maiuscole, una mamma che comprende lo strazio di un'altra mamma e che per questo ha deciso di dimostrarle la sua solidarietà.....comunque!!!

http://www.arteggiandodifrancesca.blogspot.com/

Grazie Fra, con tutto il cuore, da parte di un'altra mamma (io)

Forza Massi, non mollare!!!

2010-09-10T13:31:00.000-07:00

Questo è il volantino che XXX, moglie di un amico di Massi, ha creato e incollato sulle cassette per la raccolta di fondi che ha poi distribuito nei seguenti esercizi commerciali:

BAR LE LOGGE - SAN GINESIO
BAR L'APPRODO - VIA PICENA 100 - RIPE SAN GINESIO
AUTOGRILL - SFORZACOSTA (di solito non è consentito ma grazie alla sorella di XXX, che ne è la Responsabile, la direzione ha fatto un'eccezione!)

Poi...
L'amico di Massi organizzerà a breve una partita di calcio PRO- MASSI e XXX contatterà una signora di San Ginesio che organizza spettacoli teatrali in dialetto

EVVVVVVVAIIIIII...COSI' VI VOGLIO: PROPOSITIVI!!!!!

Intanto grazie infinite a XXX e fam.!

Credo che per stasera sia finita qui.
Buonanotte a tutti

Aggiornamento situazione raccolta fondi

2010-09-10T06:55:00.000-07:00

Anche questa è un'informazione che vi devo e confesso che farò lo sforzo di essere il più "neutrale" possibile, ma non sono assolutamente certa che ci riuscirò. Mi perdoni chi ha già contribuito e comunque non tenga conto delle mie considerazioni perché non sono rivolte a lui/lei. Fatto stà che io sono molto preoccupata e voglio condividere con tutti voi questa sensazione!
Dunque, sul fondo di Massimiliano ad oggi risultano accreditati circa 6.000 € (di cui 3.500 da parte di 3 suoi amici). La differenza è lampante e il totale non basta neppure per le spese di trasferimento all'ospedale dove sarà ricoverato non appena stabilizzato! Se aggiungiamo il terzo del ricavato della partita interrotta ieri sera, circa 500 € e confidiamo nel contenuto delle cassettine distribuite da Annamaria, la cugina di Massi, che gira come una trottola per Tolentino e dintorni, forse, dico forse, al trasferimento ci arriviamo. E poi???????????????
La mia fantasia si sta esaurendo e non essendo residente in zona (vivo tra Pavia e Milano) non posso fare altro che utilizzare Internet per i miei appelli. Ma se mi metto a fare due conti, e purtroppo sono ragioniera quindi li so fare.....debbo desumere che si sta facendo molto conto sulle preghiere (mi scusino i credenti ma i fatti sono questi!) e si sta nicchiando o centellinando sull'aiuto economico che, purtroppo, è estremamente necessario. Ora ho deciso che, pagine gialle alla mano, scriverò a tutte le aziende della zona alla ricerca di aiuti più "consistenti" perché le gocce fanno il mare ma magari una brocca d'acqua ci mette meno tempo. Non è detto che questo sortisca l'effetto desiderato ma tanto vale tentare!
Ciò che mi/ci servirebbe in questo momento, oltre alla coda davanti agli sportelli della Banca dei Sibillini di San Severino o a quelli delle vostre Banche, è qualche altra iniziativa atta a raggranellare altri soldi, che so, "pesche di beneficienza nelle parrocchie", diffusione della notizia sui vostri blog (se ne avete) o sulle vs pagine FB (le mie amiche di "blog" che sono sparse per l'Italia e non conoscono Massimiliano lo hanno fatto e anche gente che IO non conosco ha già provveduto, una signora ha perfino offerto un appartamento a titolo gratuito che, però sta a 40 km da Milano!), insomma io certo non posso fare miracoli (proprio io poi!) e VI PREGO di attivarvi in qualche modo.
Non ci sono compagnie teatrali che potrebbero devolvere l'incasso di uno spettacolo (o parte di esso) a Massi? Un mercatino dell'artigianato i cui espositori facciano la stessa cosa? Una gara, podistica, ciclistica in cui il vincitore doni il premio in palio (non la solita coppa ma un premio in denaro proveniente da uno sponsor)! Una gara di ballo, tombolata, gare enogastronomiche.
Il tutto sarà un po' mono-tematico, ma certamente la gente si sentirà coinvolta con un "ritorno" e magari parteciperà più volentieri!
Tutto o parte di quanto sopra potrebbe essere già in fase di realizzazione, nel qual caso vi prego di darmene notizia in modo che io possa pubblicarlo qui e soprattutto informare i parenti.
Concludendo, se vogliamo aiutare concretamente Massi e la sua famiglia dobbiamo fare di più,
dobbiamo DARE di più e, anche se sono momenti difficili, rinunciare a una pizza fra amici o a una maglietta sfiziosa che "ammicca" da una vetrina, non sarà poi un sacrificio così grande!
CI POSSO CONTARE???
GRAZIEEEEEEEE!!!!!

Aggiornamento stato di salute Massi

2010-09-10T06:39:00.000-07:00

Stamattina, come previsto, Massimiliano è stato sottoposto a tracheotomia. Fino a domani sarà sedato mentre la ventilazione proseguirà fino a lunedì dopodiché si valuterà se sarà in grado di respirare autonomamente. I genitori e Martina sono reduci da un colloquio con il vice primario che sarà assente per una settimana ma che confida di ritrovare Massi in condizioni migliori. Ho sentito Simo un po' più sollevata perché la sedazione restituisce al suo ragazzo un'espressione più simile al normale e, soprattutto, le garantisce che non sta soffrendo.
Al prossimo aggiornamento.
Saluti

NON MOLLEREMO MAI! CI RIVEDIAMO DOMENICA 26.09.10, TUTTI ALLO STADIO!

2010-09-10T01:46:00.000-07:00

Pubblicato su FB da GIANNI PRINCIPI:
"Ieri sera, a causa di un violento temporale che ha reso inagibile il terreno di gioco, i capitani delle formazioni, le autorità presenti e i responsabili dell'Unione Sportiva hanno deciso concordemente ed unanimemente il rinvio de LA NOSTRA PARTITA...DEL CUORE e la NUOVA DATA, stabilita per DOMENICA 26.09.10 alle ore 16.00 presso lo stadio comunale. Non saranno certo "quattro gocce" a demoralizzarci o demotivarci! La quota sinora raccolta è di € 1.621 (e non si è nemmeno iniziato!); ricordo che le OFFERTE VOLONTARIE proseguiranno il 26.09.10 ed i fondi complessivi saranno equamente ripartiti tra i tre progetti individuati (UNITALSI, ASS. VOLONTARI SENZA CONFINI, PRO-NUNZI). Grazie DI CUORE a tutti, vi aspettiamo
(ANCORA PIU' NUMEROSI) DOMENICA 26.09.10 alle ore 16.00 allo STADIO!!!"

Non ho buone notizie...

2010-09-09T13:50:00.000-07:00

...Martina è appena tornata dall'ospedale (sono le 22.45) e le ultime notizie sono che Massimiliano ha 39° di febbre e domani verrà sottoposto a tracheotomia per migliorare la sua situazione respiratoria.
Quindi altra anestesia, altro intervento, altro tormento, ma speriamo si ottenga l'effetto desiderato il più presto possibile per poter accelerare le procedure di trasferimento ad altro ospedale (per ora si parla di Niguarda a Milano ma non c'è nulla di certo).
Per stasera è tutto.
Buonanotte

BANCA DEI SIBILLINI

2010-09-09T13:46:00.000-07:00

LA BANCA DEI SIBILLINI ci ha informato che non verranno applicate commissioni ai bonifici destinati a Massimiliano.
La famiglia ringrazia

Messaggio di Simonetta, la mamma di Massi

2010-09-09T02:01:00.000-07:00

Buongiorno e un grazie dal profondo del cuore mio e di tutta la mia famiglia. E' una parola piccola e semplice e certamente nn riesce a contenere tutto cio' che vorremmo dirvi, ma al momento nn riusciamo a dire null'altro . Continuate a farci sentire la vostra energia positiva e il vostro affetto. Appena possibile mostreremo a Massi tutto quanto avete scritto. Siamo lontani ma nn siamo soli. L'amore che sentiamo e la nostra fede ci aiuteranno e soprattutto aiuteranno il mio "LEONE" , sua moglie Martina che credetemi e' davvero splendida e forte, i suoi cucciolotti che sentono in maniera desolante la lontananza del loro papi. Nn abbiamo molte possibilita' di leggervi spesso ma ..... c'e chi lo fa per noi e ci riferisce giornalmente. Grazie Marina... un grazie speciale a tutti i nostri parenti e alle mie due "sorelle" piu' vere e grandi anche se nn biologiche.
A presto!
Simonetta
P.S. Un abbraccio a tutto lo stadio stasera per la "partita del cuore"! Noi idealmente ci saremo tutti ma, tempo permettendo, quasi certamente saranno presenti i bambini accompagnati dai nonni materni.

Scusate ma...

2010-09-08T12:52:00.000-07:00

....stasera sono un po' stanca e anche avvilita perché il colloquio con Simonetta, che ha veramente il morale a pezzi, mi ha un po' provata!
Non è facile fare coraggio a qualcuno cui vuoi bene e col quale hai paura di usare parole sbagliate perché non sono quelle che vuole sentirsi dire in quel momento, non è facile sentirla smentire ciò che ha detto stamane e convincerla che invece era giusto, che prima si sarebbe accontentata di piccoli miglioramenti e ora non più! Cosa si risponde ad una madre disperata che non ha appigli, che li vede e poi li perde di vista, che ti dice di vedere suo figlio che non reagisce, che non lotta come si sperava facesse, che deperisce e che fa fatica a respirare per cui forse verrà sottoposto a una tracheotomia???
Qualcuno mi dice che cazzo posso dirle?????????????????????????????????
Scusatemi se non scrivo altro. Del colloquio intercorso telefonicamente tra Martina, Gabriele e il Prof. A. Vescovi, ricercatore di fama internazionale nel campo delle cellule staminali ,vi parlerò domani.
Ora, mi prendo una piccola pausa, ho bisogno di "staccare".
E perdonatemi anche se ho un po' esagerato nei termini ma sentirsi impotenti è bruttissimo!
Buonanotte a tutti

Gli Italiani stravedono per il calcio......

2010-09-08T02:00:00.000-07:00

....e allora .....GIOVEDI sera 09.09.10 alle ore 20.30 TUTTI in CAMPO e ALLO STADIO, pure per MASSIMILIANO! Partecipate e fate partecipare, dobbiamo VINCERE INSIEME "LA NOSTRA PARTITA DEL CUORE" (speriamo regga il tempo..). Forza MASSIMILIANO, NOI CON TE, TU CON NOI! (msg. di G. Principi)

Mare dentro

2010-09-07T13:52:00.000-07:00

Su SKY Cult 319 c'è "Mare dentro" Oscar e Golden Globe come miglior film straniero e Premio speciale della Giuria a Venezia. E' la storia di Ramon, tetraplegico da 30 anni.....lanciatosi dalle rocce nel mare troppo basso...
Guardarlo è una fatica enorme, ma non riesco a staccarmene e tra le lacrime che inesorabilmente cadono, penso che mi piacerebbe saper pregare!

Brevi notizie su Massi

2010-09-07T10:13:00.000-07:00

Ciao a tutti!
Oggi pomeriggio Massi è stato "stubato" e respira autonomamente ma è ancora in terapia intensiva perché ovviamente sta subendo i postumi dell'intervento, lungo e difficile, cui è stato sottoposto. Inoltre è meglio che rimanga al riparo da possibili infezioni ecc.
I famigliari sono ovviamente molto provati dalla preoccupazione e dalla stanchezza fisica. Tutti dormono pochissimo, mangiano in qualche modo perché sono praticamente in ospedale tutto il giorno in attesa di poter avere notizie da qualche medico ma, inesorabilmente, queste arrivano solo da Martina dopo la mezz'ora di visita (intorno alle 17) consentita ad un solo parente. Per questo le notizie che vi ho riportato sono un po' scarne.
Soprattutto, e questo preoccupa tutti, nessuno si pronuncia in merito a ciò che si dovrà fare... dopo! L'orientamento del San Giovanni Rotondo sembra essere solo quello di passare, dopo la stabilizzazione, direttamente alla fase riabilitativa e non si fa nessun accenno, per questioni "etiche", al ricorso alle cellule staminali che è invece la strada che vorrebbero perseguire i famigliari.
Spero, vivamente, di poter essere più precisa in merito nei prossimi giorni.
Buona serata
Marina
P.S.: Per chi non lo sapesse..... in fondo al post c'è un "bottone" che consente di lasciare dei commenti. Fatelo, se volete, perché appena sarà possibile li faremo leggere a Massi!

Notizie di stamane e info varie

2010-09-07T02:04:00.000-07:00

Massi ha passato una nottata nella norma. I parametri sono normali e probabilmente nel pomeriggio lo sveglieranno e lo stuberanno. Per ora si sa solo questo. Martina entrerà appena possibile e quando saprò qualcosa vi aggiornerò.

Già che ci sono, di seguito vi indico gli esercizi commerciali i cui titolari si sono gentilmente prestati a gestire raccolte di fondi in modo da ottimizzare la cosa e da evitare di "arricchire" la Banca, a scapito del singolo "contribuente", con le commissioni previste per i versamenti.

Se fossero in atto altre iniziative simili, vi prego di segnalarmele in modo che io possa aggiornare l'elenco (stilato in ordine sparso e non di importanza naturalmente):

CAFFE' MANZONI - PIAZZA V. EMANUELE II, 4 - CALDAROLA

BAR SMERALDO - VIALE BUOZZI BRUNO, 149 - TOLENTINO
PARRUCCHIERIA DANIELA STUDIO - VIALE TRENTO E TRIESTE, 18 – TOLENTINO

CENTRO ESTETICO IL TEMPIO DI VENERE, VIA FILZI, 7 – TOLENTINO

CENTRO ESTETICO GIOCONDA, VIA DELLE FORNACI, 3 – TOLENTINO

OCEANO LIBRI - CENTRO COMMERCIALE "LA RANCIA" - TOLENTINO

PARRUCCHIERIA "LA ZAZZERA" - VIALE FORO BOARIO, 45 - TOLENTINO

Buona giornata a tutti e continuiamo a tenere le dita incrociate!

E se il mio aggancio non funzionasse...

2010-09-06T15:41:00.000-07:00

....anche Martina, a cui Massimiliano ha manifestato questo suo desiderio, ha trovato il modo di contattare Bruno Conti (grazie a chi le ha dato questa dritta) Con il suo aiuto Totti e altri elementi della Roma dovrebbero concretizzare il sogno e regalare un sorriso al nostro campione!
Buonanotte a tutti
P.S.: approfitto di questo post per ringraziare anche da parte della famiglia di Massi, la mia fata buona (Laura B.) una giornalista, che mi ha segnalato l'indirizzo dell'agente di Ilary Blasi, a cui ho scritto, che si è immediatamente attivato.

Il primo grande passo è fatto!

2010-09-06T09:31:00.000-07:00

Cari tutti,
dopo 7 h e 30' di operazione, Massi è uscito dalla sala operatoria ed è stato riportato in terapia intensiva, è intubato e tenuto in coma farmacologico, ma il primario, stremato per il lungo intervento eseguito, che si è rivelato più complesso del previsto perché le vertebre erano praticamente tutte accavallate, ha detto a Simonetta che durante l'intervento non ha avuto nessuno scompenso e che sta bene. In pratica loro hanno fatto quello che andava fatto e ora non resta che aspettare di rivedere i suoi splendidi occhi quando tornerà cosciente. Nei prossimi giorni comincerà il periodo di stabilizzazione che precede il trasferimento laddove si deciderà che si prospetti la migliore soluzione per ottenere il massimo del recupero funzionale.
Le vs preghiere e i pensieri positivi hanno funzionato ma non smettete di farlo, vi prego!
E poi vi devo dire un'altra cosa, non per vantarmi ma perché sono troppo felice
di aver rotto le balle al mondo sfacciatamente, convinta che in fondo, in ognuno, c'è un angolino impolverato perché scarsamente usato nel quale è riposto ancora un po' di amore per il prossimo!

La notizia è che FRANCESCO TOTTI si metterà in contatto con Massi non appena possibile!!!
In questi giorni Massi aveva detto più volte che gli sarebbe piaciuto tanto parlargli, che sarebbe stato bello sentire anche il suo incoraggiamento e, scusatemi, ma io adesso proprio fiera di sapere che il suo sogno si realizzerà grazie a questa gran rompic..... ostinata!!!!!!

E per oggi, dopo ore ed ore di attesa angosciante, tiriamo tutti un sospiro di sollievo!
Buona serata

Massimiliano è in sala operatoria!

2010-09-06T02:47:00.000-07:00

Si prevede un intervento di 7 ore quindi non potrò dirvi nulla prima delle 16 circa!
Se volete mettervi in contatto con la mamma tramite sms firmate sempre il
messaggio perché ha dovuto cambiare la SIM del cellulare e ovviamente ha perso tutti i numeri in rubrica!
Chi ha il dono della fede accompagni Massimiliano in queste ore con le sue preghiere, gli altri gli stiano vicino con il cuore!!!
Vi sarò sapere qualcosa appena Simo mi metterà al corrente.
Ciao
Marina

APPELLO PER MASSIMILIANO

2010-09-05T01:19:00.000-07:00

Questa la notizia pubblicata su le "Cronache Maceratesi" domenica 29 agosto

www.cronachemaceratesi/?p=41539 (riporto il link al sito del giornale a dimostrazione della tragica veridicità della notizia)

Sono Marina, un'amica della famiglia di Massi e ho creato questo blog per tenere tutti voi costantemente informati in merito.
Qui sotto trovate il messaggio che mi hanno incaricato di diffondere:

Cari amici,
certamente la disgrazia accaduta a Massimiliano è ormai di dominio pubblico e noi facciamo il possibile, compatibilmente con gli impegni in ospedale, per tenere al corrente della situazione tutti coloro che ci chiedono informazioni sullo stato di salute di Massi.
A causa di una febbre persistente non è stato ancora possibile sottoporlo al previsto intervento alla colonna vertebrale e questo certamente non lo aiuta psicologicamente. Nel frattempo riceviamo le indicazioni più diverse in merito a ciò che dovrà essere fatto una volta arrivati alla “stabilizzazione” e quindi al momento in cui si tratterà di trasferirlo laddove potrà essere seguito nel lungo percorso che dovrà affrontare per riuscire a recuperare il più possibile. Una delle vie perseguibili, ma che comporta costi altissimi, è quella del trapianto di cellule staminali che ricostruiscano il midollo. Essendo una tecnica che incontra perplessità “etiche”, viene però eseguita solo in posti remotissimi tipo Bangkok. Se invece si optasse per altre soluzioni, comunque gli ospedali dotati di “unità spinali” sono tutti lontani da casa e dovremo organizzarci affinché almeno uno di noi stia con Massimiliano che deve poter contare sempre sulla presenza costante dei suoi cari. L’unica certezza è che tutta la nostra famiglia e Massimiliano in primis, tenterà tutte le strade e non si arrenderà di fronte alle difficoltà che purtroppo per lui e per tutti noi, al momento sembrano insuperabili. Per questo, dopo lunghe riflessioni ed esitazioni, ci siamo decisi a “chiedere”, a confidare nella solidarietà degli amici e di tutti quelli che vorranno aiutare tangibilmente Massimiliano (anche solo con una piccola, piccolissima donazione) nel suo sforzo disumano di tornare ad una normalità anche psicologicamente “accettabile”.
“Le gocce fanno il mare” ci ha detto un’amica. Volete essere le nostre gocce?
Quando Massimiliano tornerà a casa, si spera nelle migliori condizioni, avrete la certezza che ciò sarà accaduto anche grazie al vostro contributo!

VI RINGRAZIAMO, DAVVERO, CON TUTTO IL CUORE, per ciò che potrete fare!!!

Gli estremi per il versamento sono i seguenti:

c/c intestato a NUNZI GABRIELE e GENTILI SIMONETTA
IBAN IT30G0845669150000050100335
BANCA DEI SIBILLINI - CREDITO COOPERATIVO DI CASAVECCHIA
62027 S. SEVERINO MARCHE (MC)
Causale: AIUTO PRO MASSIMILIANO NUNZI