Passo la mano!

"Ripubblicherò il link tutti i giorni, fino allo sfinimento, ma non preoccupatevi è vicinissimo!!! Tengo a precisare che tutte le mie amiche non ne sono le artefici e sono gentilmente pregate di astenersi da ogni altra iniziativa! Per una persona a voi assolutamente sconosciuta avete già fatto troppo! GRAZIE"

Giorni fa avevo pubblicato questo messaggio su FB per richiamare l'attenzione sul post "PER MASSIMILIANO E' IMPOSSIBILE MIGLIORARE???!!!"
Le mie amiche mi hanno scritto per offrire nuovamente il loro aiuto, ma né sulla pagina FB di Massi, né su quella della sua mamma sono stati fatti commenti di sorta e sul suo blog sono intervenute 2 persone che credo lui nemmeno conosca.
Avevo scritto che lo sfinimento era vicinissimo...bene, è arrivato! Voi non sapete nemmeno chi sono, ma a 58 anni e con una salute seriamente compromessa, una mamma in Alzheimer, un padre che impazzisce accanto a lei e altre problematiche significative, l'essermi occupata per un anno di informare tutti sullo stato di salute di Massi, non ha certo influito positivamente sul mio stato d'animo (anche dati i risultati raggiunti, certamente non entusiasmanti) e sulla mia ferrea volontà di continuare a cercare di fare qualcosa per lui e la sua famiglia, per il bene che voglio a tutti loro. I grazie si contano sulle dita di una mano (ma non era quello che mi aspettavo), le critiche, a volte anche pesanti, mi hanno colpita, ma data la provenienza sono fortunatamente riuscita a dare loro la giusta importanza cioè nessuna!
Io sono cresciuta con dei valori, dei principi, in testa e nel cuore che fanno sì che non riesca a restare indifferente di fronte alle difficoltà di un amico/a perché mi è stato insegnato dalla mia famiglia e dalla vita quale sia il vero significato della parola amicizia.
Questa disgrazia e le sue conseguenze, che dureranno tutta la vita per Massi e famiglia, meritava da subito, a mio avviso, uno slancio solidale diverso, che non ho visto e che non vedo nemmeno ora, nel momento in cui dovrebbe forse essere ancora più tangibile visto che i fatti hanno dimostrato che i risultati raggiunti non sono stati sufficienti!
Non giudico, prendo atto, è diverso! Ringrazio, come ho fatto per un anno, tutti coloro che hanno contribuito in ogni modo, ma ho deciso di passare la mano! Penso e spero che Martina vorrà continuare questa specie di cronaca per tenere informati tutti coloro che vorranno esserlo.
Massi e famiglia sanno che per loro io ci sono e ci sarò sempre, per ogni cosa!!!
Saluti
Marina

Per Massimiliano è impossibile migliorare???!!!!!

So che il titolo è un po' scioccante, ma corrisponde alla cruda realtà e volevo farvi compartecipi della situazione assolutamente inconcepibile di fronte alla quale il Leone e famiglia non possono far altro che arrendersi!
E' passato quasi un anno dalla disgrazia, un anno terribile in cui Massi si è trovato ad affrontare ogni tipo di complicazione del suo stato, ha superato l'aggressione di un virus letale del quale volutamente abbiamo parlato sminuendone l'importanza, ma i medici lo avevano dato per spacciato. Ha ancora problemi di deglutizione che si spera si risolvano pian piano, ma la sua alimentazione è insufficiente e alla perdita di peso si associa la diminuzione del tono muscolare e i primi risultati ottenuti a Niguarda stanno man mano scomparendo.
Come tutti sapete, dopo aver lasciato l'Unità Spinale per raggiunti limiti di ricovero (mi astengo dal commentare) ora è in regime di Day Hospital all'Istituto di Riabilitazione di Porto Potenza Picena dove è a contatto con persone di ogni età con varie problematiche dall'ictus al post-coma e dove il suo morale e il suo spirito stanno lentamente scemando, cosa che influisce negativamente sul suo percorso riabilitativo. Infatti, a parte l'umanità e la volontà di qualche operatore, altro davvero non esiste. Il centro che, per quanto riferito dall’ASUR regionale, è quanto di meglio esista nella vostra regione, tanto per cominciare non dispone di piscina (carenza imperdonabile data la sua “missione”)! In estate si effettuano sedute riabilitative acquatiche in mare, inadatte alla condizione di Massimiliano (acqua troppo fredda, pericolo di ingestione e quindi di recidive polmonari, ecc., ecc.) perciò per fare questa indispensabile attività la famiglia ha dovuto attivarsi privatamente non senza difficoltà: le piscine private non dispongono di ausili che sono indispensabili alla sua condizione di tetraplegico da cui la necessità della presenza di un fisioterapista privato e di un'autoambulanza per il trasporto nell'unico centro sportivo aperto in questo periodo dell'anno, distante una quindicina di km dal domicilio attuale (provvisorio, ma vicino al S. Stefano) e ovviamente tutto a pagamento, ingresso compreso! Non esiste una palestra sportiva con macchinari indispensabili al movimento e potenziamento muscolare di soggetti tetraplegici, non ci sono ausili che permettono il sollevamento della persona disabile in posizione verticale (manovra assolutamente indispensabile per scongiurare piaghe da decubito, problemi circolatori, malformazione dei piedi etc.). In conclusione questo centro, che per molte altre patologie sarà una struttura ottimale, per Massimiliano e per chi si trova nelle sue stesse condizioni o anche peggio, è certamente inadeguato!
Fortunatamente questa esperienza, rivelatasi fallimentare, terminerà ai primi di settembre e Massimiliano dovrebbe tornare a casa, ma non potrà farlo perché ad oggi l'indispensabile ascensore esterno (a totale carico della famiglia) è lungi dall'essere pronto e non lo sarà senz'altro prima della fine di ottobre. Nell'attesa, la stupenda coppia di amici che per mesi si è presa cura dei suoi bimbi, lo farà con l'intero nucleo famigliare, non senza disagi, ma è l'unica soluzione possibile!
Tutto questo fino a che Massi e famiglia potranno ritornare nella loro casa per cominciare a vivere la loro nuova, difficilissima vita!
Sono state sondate tutte le possibilità, tutto ciò che è previsto per l'handicap di Massimiliano (ausili, assistenza domiciliare, ecc.) è già stato chiesto a chi di competenza e, laddove previsto dalle leggi statali/regionali, verrà attivato al suo arrivo, ma, in ogni caso, si tratterà solo di assistenza e di fisioterapia. In pratica nulla più verrà fatto dal Servizio Sanitario Nazionale per cercare di migliorare la sua drammatica situazione perché niente è previsto in tal senso, per chi non ha disponibilità economiche!

Non vinti, il 23 luglio scorso, sulla base di alcune importanti informazioni ricevute, Massi e Martina si sono recati a Firenze per una visita specialistica privata all'Istituto Giusti, un notissimo centro riabilitativo toscano. Il responso ha fatto trasecolare entrambe perché, a fronte di alcune reazioni muscolari, si è ipotizzato che la scissione midollare non sia completa e che sia possibile quindi recuperare, forse anche con un intervento chirurgico, alcune funzionalità. Purtroppo tutto ciò non si è scoperto prima perché Massi non può essere sottoposto a risonanza magnetica a causa della placca metallica di stabilizzazione obbligatoriamente impiantatagli a S. Giovanni Rotondo, ma le reazioni registrate fanno ben sperare. A Massi è stato assicurato che ancora per un anno, (si recupera entro due anni dalla lesione, poi si deve mantenere con costanza e fatica ciò che si è ottenuto facendo fisioterapia giornaliera) lavorando tanto e con tenacia, qualche altro miglioramento sarà possibile ottenerlo e alla scadenza dei due anni dall'incidente, se vorrà e se risulterà idoneo, potrebbe tentare anche la strada dell'intervento con cellule staminali olfattive presso il prof. Lima a Lisbona. Nessuno ha promesso miracoli, ma le ricerche e i contatti avuti in questo senso con pazienti trattati e anche operati sono nella maggior parte dei casi positivi. Nella peggiore delle ipotesi, in una percentuale insignificante non si sono ottenuti miglioramenti, ma nessun paziente ha avuto peggioramenti dopo l'intervento. Per i miglioramenti non c'è una statistica ufficiale, ogni soggetto è un caso a sé e molto dipende da ciò che per ogni paziente è prioritario. Nel caso di Massimiliano la sua priorità è l'uso delle mani..... il suo sogno!!!! Proprio quello che, a detta di tutti gli addetti ai lavori interpellati è il risultato più lungo e difficile da raggiungere.

Ora, dopo aver fatto tutta la trafila burocratica, si attende con ansia la risposta dell'ASUR in quanto il costo di questa seria e fattiva riabilitazione (seguirà documentazione) è una cifra inimmaginabile per la famiglia Nunzi! Secondo il Centro che tratta tetraplegici e paraplegici di ogni parte d'Europa, in genere le ASUR di appartenenza si assumono l'onere economico o direttamente o magari dopo qualche causa civile... Ovviamente ora si confida in un minimo di aiuto, ma senza grandi speranze dato che non è stato rimborsato neppure un Euro dei 9.800 spesi per il trasporto in aeroambulanza effettuato 11 mesi fa!

Anche in quell'occasione, erano stati richiesti un'infinità di documenti: fattura, copia del bonifico bancario, copie della documentazione relativa all'invalidità totale e permanente e, dopo innumerevoli contatti telefonici, il rimborso era stato garantito fino all'ultima comunicazione ufficiale che, riassumendo, sentenzia: “è cambiata la normativa e non è possibile ricevere nessun rimborso neppure parziale”!!!!!

Queste sono le ultime notizie che ho ricevuto dalla mamma di Massi di cui vi lascio immaginare lo sgomento, lo scoramento, la disperazione, il senso di impotenza di fronte alla consapevolezza che....

......Massimiliano, suo figlio, non può nemmeno tentare di migliorare perché non si può permettere né il ricovero né tantomeno l'intervento!!!!!!!!!!!!!!!!!
Massimiliano deve accettare il suo stato, abbandonare qualsiasi speranza, perché non può, economicamente, tentare altre vie!!!!!!!!!!!!!!!!!
I fondi raccolti da parenti e amici e i piccoli risparmi sono finiti: la permanenza della famiglia a San Giovanni Rotondo, il trasferimento a Milano che è rimasto a carico della famiglia, la ristrutturazione della casa secondo le indicazioni dei medici in funzione dello stato di Massi, la costruzione dell'ascensore, la permanenza a Milano per 9 mesi e ora a Porto Potenza Picena per 2, i viaggi da e per Tolentino, l'assenza dello stipendio di Martina che è in aspettativa non retribuita da mesi e, da questo mese, anche dello stipendio di Massi regolarmente ed interamente versatogli finora dal suo datore di lavoro (ma soprattutto grande amico) e in futuro la ridicola pensione di invalidità associata allo stipendio part-time di Martina, l'affitto, le spese generali, tutto ciò che l'ASL non fornisce.....
Tutto quanto sopra condanna Massi a rimanere com'è e io non riesco a togliermi dagli occhi un recente episodio di disperazione e ribellione cui ho assistito personalmente!

Alla fine di questo lungo resoconto, mi piacerebbe che i tanti amici di Massi comprendessero ciò che non vorrei chiedere, ciò che, soprattutto, avrei tanto sperato di non dovermi ritrovare a chiedere di nuovo, ma…….Massi ha bisogno di noi tutti e vi chiedo, con tutto il cuore, di tendergli di nuovo la mano. Lui un giorno, forse proprio grazie a voi, potrà stringere la vostra per ringraziarvi!!!!

Ciao e grazie

Marina