Un avviso e un appello

Dato che la creazione del blog x Massi www.perluiperlorocolcuore.blogspot.com era stata "stimolata" da me e le mie splendide amiche (Francesca, Simona e Veronica) si erano subito offerte di collaborare, creandolo, gestendolo, arricchendolo di offerte di loro lavori, mi riservo il diritto di decidere di chiuderlo definitivamente!
Abbiamo più volte cercato di "incentivare" la donazione di oggetti da vendere per donare il ricavato a Massi ma, dopo un tot di tentativi (visti i deludenti risultati), la situazione non è cambiata ed evidentemente è inutile insistere! Chiudo, chiudiamo, con l'amaro in bocca, ma almeno non rimarremo con il rimorso di non averci provato e qualcosa comunque, grazie alla generosità di alcune amiche, siamo riuscite a raccogliere!
Mi permetto di ricordare a tutti che purtroppo il peggio non è passato, Massimiliano fortunatamente migliora, ma le difficoltà che aspettano lui e famiglia una volta tornati alla vita di tutti i giorni sono enormi!
So per esperienza (mia madre è invalida al 100%), che ciò che lo Stato prevede in termini di sostegno in queste situazioni è assolutamente ridicolo rispetto ai veri bisogni. So cosa significa dover dipendere dalle cooperative di assistenza domiciliare (che non provvedono a tutte le necessità), so quanto scarso sia l'assegno di accompagnamento, so che praticamente restano a carico della famiglia un sacco di spese nonostante facciano parte del programma terapeutico. Lo Stato interviene con un contributo, non paga tutto e i tempi sono biblici!
Per questo mi sento di chiedervi, con tutto il cuore, di cercare di ricordare sempre che Massi e famiglia avranno ancora bisogno del vostro conforto, della vostra presenza e del vostro sostegno, purtroppo non solo morale!
Grazie
Marina

Finalmente comincio a scrivere buone notizie!!!

Debbo confessarvi che dopo mesi di angoscianti rapporti sullo stato di salute di Massimiliano che ogni volta scrivevo con la massima cura cercando di essere il più sincera possibile per far comprendere la gravità di alcuni momenti che hanno gettato tutti nella più nera disperazione, ma anche tentando di minimizzare per non diffondere il panico fra parenti e amici, arrivare finalmente a scrivere sempre più frequentemente notizie rassicuranti e incoraggianti mi rende enormemente felice!!! Ed è bellissimo, anche oggi, riportarvi le "ultime" da Simona:

"Stamattina Massimiliano ha affrontato la "famigerata" prova di deglutizione........ prima però voglio raccontarvi del week-end in "terapia familiare".

Fine settimana strano, faticoso soprattutto per Martina, ma nel contempo all'insegna della felicità. 

I bambini contenti e vivaci più che mai... E' straordinario come riescano a cancellare con un sorriso, una disubbidienza, un capriccio e un mare di coccole quasi 7 mesi tremendi, ma vi assicuro che è stato così. E' andato tutto bene anche se noi adulti eravamo intimamente un po' preoccupati per ogni mossa del leone, fuori da quello che da troppo tempo è il suo ambiente. Letto normale, poco spazio, la non protezione di personale qualificato ecc., ecc.

Oggi posso comunicarvi che la nostra ansia non era motivata, non ci sono stati contrattempi e tutto è filato liscissimo. Massi è stato molto bene, ha mangiato sicuramente con più appetito del solito (immaginatevi però porzioni micron) ha dormito serenamente, ha poltrito nel letto fino alle 10 con i bambini giocosi e coccolosi addosso a lui e una volta salutato con gli occhi lucidi i figli e la cugina che tornavano a casa (domenica) si è regalato un tranquillo pomeriggio di calcio televisivo insieme al papa'. Insomma davvero tutto a meraviglia!!!!!!

Nottataccia di preoccupazione per noi tutti in attesa della prova che certamente ha dato qualche pensiero di troppo anche a Massi, poi finalmente l'atteso responso!!! Prova notevolmente migliorata, tiepido ottimismo da parte dell'otorinolaringoiatra sul fatto che, in un tempo indefinibile, il leone possa tornare ad un'alimentazione normale e gustosa, nel frattempo però è stato tolto il divieto totale all'assunzione di liquidi. In pratica potrà bere lontano dai pasti, a piccoli sorsi, con le dovute accortezze posturali che lui ben conosce e ovviamente continuando gli esercizi giornalieri di logopedia ecc., ecc., ma questa diagnosi ha alleggerito tanto il nostro cuore e ha stampato sui nostri visi un sorriso smagliante! 

All'esame era presente la primaria del reparto di Unità spinale, Dott.ssa Redaelli alla quale va il nostro grazie di cuore unitamente a Pamela e Chiara, rispettivamente fisioterapista respiratoria e psicologa, insieme all'onnipresente Martina.

Sperando di scrivervi presto altre notizie come questa e ringraziandovi per tutto, Massi e tutti noi inviamo un mega abbraccio virtuale."

 

Un affettuoso saluto

Marina

Finalmente fuori dall'ospedale.....anche se per poco!

Dalla mamma di Massi:

 

"Bella notizia!

Come promessovi nei precedenti messaggi stiamo utilizzando il blog per notizie più dettagliate di quelle date direttamente da Massi su fb, anche in considerazione del fatto che negli ultimi giorni, avendo avuto tanti impegni riabilitativi, ha utilizzato il computer ad uso personale molto poco.

 

SIAMO A CASA PER IL WEEK-END!!!!!!!

 

Andando con ordine... all'inizio della settimana Massimiliano con il suo fisioterapista occupazionale e Martina hanno effettuato il sopralluogo casalingo. In pratica una specia di prova generale..... passaggio dalla carrozzina alla macchina con la manovra fatta da Martina senza nessun altro aiuto (ma sotto lo sguardo vigilissimo del grande e severo Alberto Oggioni pronto ad intervenire al bisogno), ingresso nell'ascensore del palazzo che attualmente noi occupiamo a Cinisello Balsamo (MI), giro panoramico nell'alloggio per testarne la possibilità di movimento, controllo del letto: altezza e materasso, ecc. Nuovo passaggio sempre a cura della moglie per il riposo a letto e via di corsa in ospedale perché era scaduto il tempo. Risultato dell'esame...... PROMOSSI!!!!!

Quindi semaforo verde ai medici e via a quella che in Unità Spinale è definita "terapia familiare".

In pratica qualche giorno festivo a casa per poche ore senza pernotto e successivamente l'intero fine settimana (sempre se le condizioni generali del paziente sono buone).

Considerando che questo fine settimana i bambini erano a Milano per qualche giorno approfittando della festa del 150esimo, Massi ha chiesto ai sanitari il permesso di venire a casa giovedì proprio per coccolare i bambini finalmente in un ambiente non ospedaliero. E così è stato! Il tempo è passato in fretta e l'ora del rientro (leggermente anticipata rispetto ai "veterani") ha lasciato il leone non completamente soddisfatto!

Con gli occhi dolci ha chiesto di passare direttamente all'intero week-end fin da subito.

Il permesso è stato fortunatamente concesso e oggi verso l'ora di pranzo era gia' tra le braccia dei bambini. Resterà a casa fino a domani tardissimo pomeriggio (per gli orari ospedalieri..... dopo cena..... ore 19!!!!!!)

Lunedì è prevista un'ulteriore prova di deglutizione (la quarta in ordine di tempo) chiesta insistentemente da Massi che peraltro non si aspetta nessun risultato diverso da quelli precedenti in quanto l'otorinolaringoiatra è stata sempre severamente e categoricamente pessimista in tutte le diagnosi. Vedremo...!!!!!

Ormai il leone è ben temprato e i tanti ko che da quel maledetto giorno di fine agosto il fato gli ha "assestato" con accanimento, li assorbe e li metabolizza con forza. Quindi le piccole crisi estemporanee sono assolutamente comprensibili e condivisibili! Tutti noi che lo amiamo non possiamo far altro che continuare a pregare, sperare, informarci su ogni possibilità e novita' di cura, supportarlo nei momenti bui e ringraziare di cuore tutti coloro che affettuosamente ci aiutano e ci fanno sentire parte di un grande girotondo capace di dare energia positiva e amore.

Simona"

 

 

Da Marina:

 

Colgo l'occasione per ricordarvi che è ancora in corso una raccolta fondi organizzata dalla scrivente e da tre tenerissime e generose signore che nemmeno conoscono Massi ma si sono date un sacco da fare e si tengono costantemente aggiornate sul suo stato di salute, come altre che hanno contribuito donando i loro lavori o acquistando quelli in vendita.

Si avvicina la festa della mamma....potreste trovare qualche idea regalo per la vs dando così una mano a mamma Martina!!! 

Vi rammento l'indirizzo del blog che è: http://www.perluiperlorocolcuore.blogspot.com/

Grazie da parte mia, delle "amiche sconosciute" di Massi e ovviamente da tutta la fam. Nunzi per ciò che potrete fare.

Marina

Trasloco

Da Simonetta:

"Buona notizia!

Ieri 9 marzo abbiamo FINALMENTE traslocato in una camera "normale" cioè siamo fuori dalla monitorata con apparecchiature di supporto respiratorio, telecamera di controllo infermieristico, camici sterili, ecc.

Massi attendeva questo momento da parecchio e quindi è contento della nuova sistemazione che ovviamente ha un chiaro significato di miglioramento generale, ma soprattutto respiratorio. Spera (e noi tutti con lui!) che ora la strada lunga e faticosa della riabilitazione, diventi meno irta.

Il "leone" continua i suoi appuntamenti quotidiani con l'attività  sportiva, i vari laboratori: computer, arte, musica, terapia occupazionale, pet terapy, esercizi di logopedia per migliorare la deglutizione, ecc.

Quanto sopra certamente lo stanca ancora tanto xché i tanti mesi di "fermo" per i noti motivi si fanno sentire, ma se hanno "fiaccato" il suo fisico non hanno però addormentato la sua grande forza e il suo coraggio. La voglia di rientrare a casa dai suoi figli, l'affetto di tanti e tanti amici, della sua famiglia e dei parenti, lo spingono a guardare avanti con fede e ottimismo. Segue con interesse (pur avvalendosi dell'operato di persone estremamente qualificate e stimate, nonché legate da affetto e amicizia) le varie fasi dei necessari lavori di adeguamento alla casa e spera che le difficoltà che si stanno via via incontrando si risolvano presto e positivamente.

Ora possiede un nuovo apparecchio telefonico (dono graditissimo dei suoi compagni di classe delle superiori) più adatto a lui (il numero è rimasto lo stesso) e quando non è troppo stanco ed è libero dagli impegni sopradescritti scambia volentieri due chiacchiere con gli amici. Stesso discorso per FB e skype. Usa con destrezza il pc avvalendosi di un semplice ausilio e questo spesso fa tornare sul suo volto il bellissimo sorriso che noi amiamo tanto. Non dimentica mai di RINGRAZIARE TUTTI e sogna di farlo di persona quanto prima."

Notizie

Dalla mamma di Massi:

 

"Eccoci qua.

Innanzitutto devo a tutti voi che ci volete bene e ci seguite nel blog delle scuse per la mancanza di messaggi da parecchi giorni ma ora vi spiego il motivo di questa "latitanza".

Speravamo tutti di poter scrivere a caratteri cubitali che Massi aveva iniziato la tanto agognata alimentazione normale e invece, purtroppo, la prova di deglutizione fatta un paio di settimane fa ha dato ancora una volta esito negativo il che ha influito pesantemente sul morale del nostro "leone".

Massi è stato piuttosto male anche fisicamente probabilmente per una infreddatura presa proprio il giorno dell'esame e la situazione generale è solo leggermente migliorata quando, anche se febbricitante, ha riabbracciato i suoi figli.

In questo periodo pero' una bella notizia c'è stata anche se forse molti di voi l'avranno letta in fb scritta direttamente da Massi!!! Mercoledì scorso FINALMENTE gli è stata tolta la tracheo e la granulosi creatasi all'interno sta guarendo!!!!!!!!!!!!!

La fisioterapia sta proseguendo e qualche accenno di muscolo è ricomparso nelle braccia di Massimiliano. A questo proposito, visto che anche utilizzare la tastiera del PC giova alla riabilitazione e consente a Massi di rimanere in contatto con tutti e di trovare conforto e incoraggiamento nei vs messaggi e post, si è pensato di aggiornare il blog solo in caso di novità significative che richiedano una lunga descrizione e di lasciare direttamente a lui le comunicazioni quotidiane (o quasi) e i contatti su Facebook. Sono certa che comprenderete l'utilità di questa iniziativa!

Come sempre, GRAZIE!!!

Simonetta"