A Milano per Massimiliano

Aggiornamento

Massimiliano e Martina dopo infinite difficoltà burocratiche ed economiche sono finalmente a Firenze da fine ottobre. Mio figlio ha iniziato la sua riabilitazione intensiva al Centro Giusti il 31/10/2011.

Le sue condizioni di salute sono buone (notevolmente migliorate dopo le tante vicessitudini estive che avevano quasi annullato i tanti progressi ottenuti al Niguarda di Milano) e la voglia di riuscire ad ottenere tutto ciò che la sua lesione permetterà è fortissima.

Certo per ora la stanchezza è notevole e il rientro nella casa che hanno dovuto affittare a Firenze, nel tardo pomeriggio di ogni giorno, lo vede prostrato e dolorante sebbene questo fosse già previsto in quanto i sanitari del centro avevano spiegato molto chiaramente tutto durante la visita precedente al ricovero stesso. Siamo certi che man mano che il suo corpo si riabituerà, la stanchezza diventerà un ricordo o quasi. Gli stessi sanitari sono però molto soddisfatti. Proprio oggi parlando con Martina hanno ribadito che, nonostante la lesione sia "importante", la risposta che Massimiliano sta dando è molto positiva, loro sono positivamente sorpresi e orgogliosi dai tempi di risposta al punto che, dalla prossima settimana, i protocolli riabilitativi giornalieri saranno aumentati. Certo nessuno ha promesso miracoli ma tutti noi continuiamo incessantemente a sperare! La strada sarà lunga e irta (il periodo previsto è di 4 anni circa, con un severo calendario che alterna periodi al Centro con periodi domiciliari), ma siamo molto felici di essere riusciti ad entrare in questo programma! 

Anche la situazione abitativa fiorentina è ottimale, l'appartamentino è completamente ristrutturato e idoneo per handicaps quindi Massi riesce con facilità a muoversi autonomamente con la carrozzina al suo interno.

Rimane ancora da definire la situazione "fisioterapista".... cioè colui/ei che una volta tornato a casa dopo le prime 15 settimane dovrà seguire a domicilio l'identico percorso riabilitativo giornaliero di Massi. Questi esercizi dovranno essere eseguiti con un'attrezzatura che dovremo acquistare e che sarà personalizzata a livello di ausili con le indicazioni date appunto dai sanitari del centro stesso. Il/la fisioterapista dovrà essere formato al Centro Giusti durante le ultime 3 settimane di questo primo ricovero di Massi. Non sappiamo ancora se dovremo provvedere alla ricerca personalmente o se la ASUR regionale ci darà una mano in tal senso. Probabilmente potranno aiutarci anche solo a livello di "lista indicativa", per il resto..... stiamo aspettando decisioni.

I bambini sono con noi a S. Severino Marche e per il momento, non essendo ancora pronto l'appartamento a Tolentino, facciamo i pendolari per la scuola, gli impegni sportivi ecc., ecc. A tal proposito approfitto di questo aggiornamento per ringraziare di cuore chi ci sta aiutando con tanto affetto: Vania e Paolo, Isabella e Ombretta, e tutti coloro che in questo "viaggio" ci sono stati sempre vicino in mille maniere e continuano a farlo. Infatti Matteo avendo gli impegni ravvicinati come orari, e la pausa pranzo troppo "breve" per rientrare appunto a casa nostra, rimane a pranzo a Tolentino ospite da amici e parenti......

Anche i tanti amici "nordisti" restano al nostro fianco e ci supportano come possono. GRAZIE CON IL CUORE! Il Vostro affetto è encomiabile e noi non smetteremo mai di essere riconoscenti davvero a tutti voi: amici, parenti, pitturine, ecc.ecc. (spero di non aver dimenticato nessuno!) A presto

Simo

Passo la mano!

"Ripubblicherò il link tutti i giorni, fino allo sfinimento, ma non preoccupatevi è vicinissimo!!! Tengo a precisare che tutte le mie amiche non ne sono le artefici e sono gentilmente pregate di astenersi da ogni altra iniziativa! Per una persona a voi assolutamente sconosciuta avete già fatto troppo! GRAZIE"

Giorni fa avevo pubblicato questo messaggio su FB per richiamare l'attenzione sul post "PER MASSIMILIANO E' IMPOSSIBILE MIGLIORARE???!!!"
Le mie amiche mi hanno scritto per offrire nuovamente il loro aiuto, ma né sulla pagina FB di Massi, né su quella della sua mamma sono stati fatti commenti di sorta e sul suo blog sono intervenute 2 persone che credo lui nemmeno conosca.
Avevo scritto che lo sfinimento era vicinissimo...bene, è arrivato! Voi non sapete nemmeno chi sono, ma a 58 anni e con una salute seriamente compromessa, una mamma in Alzheimer, un padre che impazzisce accanto a lei e altre problematiche significative, l'essermi occupata per un anno di informare tutti sullo stato di salute di Massi, non ha certo influito positivamente sul mio stato d'animo (anche dati i risultati raggiunti, certamente non entusiasmanti) e sulla mia ferrea volontà di continuare a cercare di fare qualcosa per lui e la sua famiglia, per il bene che voglio a tutti loro. I grazie si contano sulle dita di una mano (ma non era quello che mi aspettavo), le critiche, a volte anche pesanti, mi hanno colpita, ma data la provenienza sono fortunatamente riuscita a dare loro la giusta importanza cioè nessuna!
Io sono cresciuta con dei valori, dei principi, in testa e nel cuore che fanno sì che non riesca a restare indifferente di fronte alle difficoltà di un amico/a perché mi è stato insegnato dalla mia famiglia e dalla vita quale sia il vero significato della parola amicizia.
Questa disgrazia e le sue conseguenze, che dureranno tutta la vita per Massi e famiglia, meritava da subito, a mio avviso, uno slancio solidale diverso, che non ho visto e che non vedo nemmeno ora, nel momento in cui dovrebbe forse essere ancora più tangibile visto che i fatti hanno dimostrato che i risultati raggiunti non sono stati sufficienti!
Non giudico, prendo atto, è diverso! Ringrazio, come ho fatto per un anno, tutti coloro che hanno contribuito in ogni modo, ma ho deciso di passare la mano! Penso e spero che Martina vorrà continuare questa specie di cronaca per tenere informati tutti coloro che vorranno esserlo.
Massi e famiglia sanno che per loro io ci sono e ci sarò sempre, per ogni cosa!!!
Saluti
Marina

Per Massimiliano è impossibile migliorare???!!!!!

So che il titolo è un po' scioccante, ma corrisponde alla cruda realtà e volevo farvi compartecipi della situazione assolutamente inconcepibile di fronte alla quale il Leone e famiglia non possono far altro che arrendersi!
E' passato quasi un anno dalla disgrazia, un anno terribile in cui Massi si è trovato ad affrontare ogni tipo di complicazione del suo stato, ha superato l'aggressione di un virus letale del quale volutamente abbiamo parlato sminuendone l'importanza, ma i medici lo avevano dato per spacciato. Ha ancora problemi di deglutizione che si spera si risolvano pian piano, ma la sua alimentazione è insufficiente e alla perdita di peso si associa la diminuzione del tono muscolare e i primi risultati ottenuti a Niguarda stanno man mano scomparendo.
Come tutti sapete, dopo aver lasciato l'Unità Spinale per raggiunti limiti di ricovero (mi astengo dal commentare) ora è in regime di Day Hospital all'Istituto di Riabilitazione di Porto Potenza Picena dove è a contatto con persone di ogni età con varie problematiche dall'ictus al post-coma e dove il suo morale e il suo spirito stanno lentamente scemando, cosa che influisce negativamente sul suo percorso riabilitativo. Infatti, a parte l'umanità e la volontà di qualche operatore, altro davvero non esiste. Il centro che, per quanto riferito dall’ASUR regionale, è quanto di meglio esista nella vostra regione, tanto per cominciare non dispone di piscina (carenza imperdonabile data la sua “missione”)! In estate si effettuano sedute riabilitative acquatiche in mare, inadatte alla condizione di Massimiliano (acqua troppo fredda, pericolo di ingestione e quindi di recidive polmonari, ecc., ecc.) perciò per fare questa indispensabile attività la famiglia ha dovuto attivarsi privatamente non senza difficoltà: le piscine private non dispongono di ausili che sono indispensabili alla sua condizione di tetraplegico da cui la necessità della presenza di un fisioterapista privato e di un'autoambulanza per il trasporto nell'unico centro sportivo aperto in questo periodo dell'anno, distante una quindicina di km dal domicilio attuale (provvisorio, ma vicino al S. Stefano) e ovviamente tutto a pagamento, ingresso compreso! Non esiste una palestra sportiva con macchinari indispensabili al movimento e potenziamento muscolare di soggetti tetraplegici, non ci sono ausili che permettono il sollevamento della persona disabile in posizione verticale (manovra assolutamente indispensabile per scongiurare piaghe da decubito, problemi circolatori, malformazione dei piedi etc.). In conclusione questo centro, che per molte altre patologie sarà una struttura ottimale, per Massimiliano e per chi si trova nelle sue stesse condizioni o anche peggio, è certamente inadeguato!
Fortunatamente questa esperienza, rivelatasi fallimentare, terminerà ai primi di settembre e Massimiliano dovrebbe tornare a casa, ma non potrà farlo perché ad oggi l'indispensabile ascensore esterno (a totale carico della famiglia) è lungi dall'essere pronto e non lo sarà senz'altro prima della fine di ottobre. Nell'attesa, la stupenda coppia di amici che per mesi si è presa cura dei suoi bimbi, lo farà con l'intero nucleo famigliare, non senza disagi, ma è l'unica soluzione possibile!
Tutto questo fino a che Massi e famiglia potranno ritornare nella loro casa per cominciare a vivere la loro nuova, difficilissima vita!
Sono state sondate tutte le possibilità, tutto ciò che è previsto per l'handicap di Massimiliano (ausili, assistenza domiciliare, ecc.) è già stato chiesto a chi di competenza e, laddove previsto dalle leggi statali/regionali, verrà attivato al suo arrivo, ma, in ogni caso, si tratterà solo di assistenza e di fisioterapia. In pratica nulla più verrà fatto dal Servizio Sanitario Nazionale per cercare di migliorare la sua drammatica situazione perché niente è previsto in tal senso, per chi non ha disponibilità economiche!

Non vinti, il 23 luglio scorso, sulla base di alcune importanti informazioni ricevute, Massi e Martina si sono recati a Firenze per una visita specialistica privata all'Istituto Giusti, un notissimo centro riabilitativo toscano. Il responso ha fatto trasecolare entrambe perché, a fronte di alcune reazioni muscolari, si è ipotizzato che la scissione midollare non sia completa e che sia possibile quindi recuperare, forse anche con un intervento chirurgico, alcune funzionalità. Purtroppo tutto ciò non si è scoperto prima perché Massi non può essere sottoposto a risonanza magnetica a causa della placca metallica di stabilizzazione obbligatoriamente impiantatagli a S. Giovanni Rotondo, ma le reazioni registrate fanno ben sperare. A Massi è stato assicurato che ancora per un anno, (si recupera entro due anni dalla lesione, poi si deve mantenere con costanza e fatica ciò che si è ottenuto facendo fisioterapia giornaliera) lavorando tanto e con tenacia, qualche altro miglioramento sarà possibile ottenerlo e alla scadenza dei due anni dall'incidente, se vorrà e se risulterà idoneo, potrebbe tentare anche la strada dell'intervento con cellule staminali olfattive presso il prof. Lima a Lisbona. Nessuno ha promesso miracoli, ma le ricerche e i contatti avuti in questo senso con pazienti trattati e anche operati sono nella maggior parte dei casi positivi. Nella peggiore delle ipotesi, in una percentuale insignificante non si sono ottenuti miglioramenti, ma nessun paziente ha avuto peggioramenti dopo l'intervento. Per i miglioramenti non c'è una statistica ufficiale, ogni soggetto è un caso a sé e molto dipende da ciò che per ogni paziente è prioritario. Nel caso di Massimiliano la sua priorità è l'uso delle mani..... il suo sogno!!!! Proprio quello che, a detta di tutti gli addetti ai lavori interpellati è il risultato più lungo e difficile da raggiungere.

Ora, dopo aver fatto tutta la trafila burocratica, si attende con ansia la risposta dell'ASUR in quanto il costo di questa seria e fattiva riabilitazione (seguirà documentazione) è una cifra inimmaginabile per la famiglia Nunzi! Secondo il Centro che tratta tetraplegici e paraplegici di ogni parte d'Europa, in genere le ASUR di appartenenza si assumono l'onere economico o direttamente o magari dopo qualche causa civile... Ovviamente ora si confida in un minimo di aiuto, ma senza grandi speranze dato che non è stato rimborsato neppure un Euro dei 9.800 spesi per il trasporto in aeroambulanza effettuato 11 mesi fa!

Anche in quell'occasione, erano stati richiesti un'infinità di documenti: fattura, copia del bonifico bancario, copie della documentazione relativa all'invalidità totale e permanente e, dopo innumerevoli contatti telefonici, il rimborso era stato garantito fino all'ultima comunicazione ufficiale che, riassumendo, sentenzia: “è cambiata la normativa e non è possibile ricevere nessun rimborso neppure parziale”!!!!!

Queste sono le ultime notizie che ho ricevuto dalla mamma di Massi di cui vi lascio immaginare lo sgomento, lo scoramento, la disperazione, il senso di impotenza di fronte alla consapevolezza che....

......Massimiliano, suo figlio, non può nemmeno tentare di migliorare perché non si può permettere né il ricovero né tantomeno l'intervento!!!!!!!!!!!!!!!!!
Massimiliano deve accettare il suo stato, abbandonare qualsiasi speranza, perché non può, economicamente, tentare altre vie!!!!!!!!!!!!!!!!!
I fondi raccolti da parenti e amici e i piccoli risparmi sono finiti: la permanenza della famiglia a San Giovanni Rotondo, il trasferimento a Milano che è rimasto a carico della famiglia, la ristrutturazione della casa secondo le indicazioni dei medici in funzione dello stato di Massi, la costruzione dell'ascensore, la permanenza a Milano per 9 mesi e ora a Porto Potenza Picena per 2, i viaggi da e per Tolentino, l'assenza dello stipendio di Martina che è in aspettativa non retribuita da mesi e, da questo mese, anche dello stipendio di Massi regolarmente ed interamente versatogli finora dal suo datore di lavoro (ma soprattutto grande amico) e in futuro la ridicola pensione di invalidità associata allo stipendio part-time di Martina, l'affitto, le spese generali, tutto ciò che l'ASL non fornisce.....
Tutto quanto sopra condanna Massi a rimanere com'è e io non riesco a togliermi dagli occhi un recente episodio di disperazione e ribellione cui ho assistito personalmente!

Alla fine di questo lungo resoconto, mi piacerebbe che i tanti amici di Massi comprendessero ciò che non vorrei chiedere, ciò che, soprattutto, avrei tanto sperato di non dovermi ritrovare a chiedere di nuovo, ma…….Massi ha bisogno di noi tutti e vi chiedo, con tutto il cuore, di tendergli di nuovo la mano. Lui un giorno, forse proprio grazie a voi, potrà stringere la vostra per ringraziarvi!!!!

Ciao e grazie

Marina

Massimiliano si avvicina a casa!!!

Salve, come già preannunciatovi, Massimiliano lunedì prossimo verrà dimesso dall'Unità Spinale Unipolare dell'Ospedale Niguarda di Milano.

Finalmente si conclude una fase che per tanti mesi è stata davvero difficile per il Leone!!!

Ora la situazione è buona rispetto a tutto ciò che fin dalle prime ore ci era stato prospettato sulle sue condizioni generali. Noi tutti, pur avendo sempre la speranza nel cuore e nella testa, forse in fondo non ci aspettavamo un risultato come quello raggiunto. Certo tutto ciò compatibilmente con la sua situazione di tetraplegico totale, ma con una grinta e una forza di volontà davvero encomiabili. Siamo altresì certi che, come dicono tutti gli "addetti ai lavori", per i primi 24 mesi dalla lesione ogni giorno si può recuperare qualcosa che magari agli occhi dei più è impercettibile, ma che nella vita di tutti i giorni fa poi la differenza ed è in questo che speriamo e confidiamo. Ora i suoi movimenti sono di giorno in giorno più sciolti...... la consapevolezza di ciò che riesce a fare fa sì che anche nei momenti di maggior stanchezza fisica non si abbatte e guarda avanti....... spera in un futuro non troppo lontano di riuscire a tornare al lavoro, certo non con le mansioni precedenti, ma magari in una posizione che lo faccia sentire utile non solo alla sua famiglia e ai suoi figli, ma anche alla società. Per il momento lo attendono ancora dei mesi di riabilitazione pesante e mirata presso l'Istituto Santo Stefano di Porto Potenza. Finalmente, dopo una lunga ricerca e grazie soprattutto al sempre presente Gianluca (se non ci fosse bisognerebbe inventarlo e ormai il grazie davvero è troppo inflazionato e riduttivo), siamo riusciti a trovare un alloggio che permetterà a Massi di non stancarsi troppo nei trasferimenti casa/ospedale e di stare insieme alla sua famiglia il pomeriggio una volta terminate le varie attività riabilitative. Per tutto il periodo, infatti, il suo sarà un ricovero in regime di day hospital.

E' felice di tornare verso casa, di respirare aria marchigiana, ma anche un po' impiensierito dalla "novità". Lascia un ambiente dove per 10 mesi è stato curato in maniera eccellente, tanti ragazzi nelle sue stesse condizioni con i quali ha stabilito bei rapporti di amicizia, fisioterapisti che conoscono il suo corpo ormai a memoria.... insomma un posto dove si è sentito protetto al 100% ed è quindi normale il fatto che "il nuovo" gli crei qualche pensiero di troppo.

Appena possibile vi comunicheremo le novità riguardanti il leone e la nuova riabilitazione, fermo restando che non smetteremo MAI di interessarci costantemente a ogni progresso nel campo della ricerca sulla tetraplegia e di cercare ogni aggancio possibile in qualsiasi parte dell'universo.....insomma la nostra speranza e fede non ci abbandoneranno e ci aiuteranno a confidare in un futuro per Massi migliore di quello attuale.

Nel frattempo i lavori nella sua casa sono terminati per quanto riguarda l'interno dell'appartamento, mentre purtroppo ci sono ancora "intoppi" per l'ascensore. Sperando che prima del prossimo aggiornamento tutto si sia risolto e finalmente si possa scrivere la parola FINE a questo paragrafo, salutiamo con affetto ringraziando di nuovo tutti: l'intero staff ospedaliero, gli amici lombardi che non ci hanno mai lasciato soli in questi mesi e i tanti,  anche sconosciuti, che ci hanno aiutato con una solidarietà davvero commovente; non dimenticando la cara Antonella che, con affetto e dedizione, ha curato i nostri cagnolini durante tutto il periodo. GRAZIE RAGAZZI..... GRAZIE LOMBARDIA.... GRAZIE A TUTTI, RESTERETE NEI NOSTRI CUORI PER SEMPRE!  

Simo

Notizie da Simona

 

Salve,

siamo ancora al Niguarda, ormai quasi in dirittura di arrivo per quanto riguarda questo lungo ricovero. Alla fine di giugno Massi verrà dimesso e ci trasferiremo a Porto Potenza Picena, nelle Marche, per un ulteriore periodo riabilitativo questa volta però in regime di day hospital. I due Ospedali hanno già preso i contatti dovuti ed è tutto confermato. Il leone avrebbe preferito continuare la lunga strada riabilitativa a casa e cioè a Tolentino, ma purtroppo questo non è possibile in quanto la città non dispone di reparto adeguato alla sua condizione attuale di mieloleso tetraplegico. Siamo pertanto alla ricerca di un alloggio a Porto Potenza, ma la piccola cittadina che, con eccezione del periodo estivo ruota attorno all'ospedale S. Stefano, da giugno a settembre sembra dimenticarsi di questo "status" ed essendo situata sul litorale adriatico, dedica le sue risorse immobiliari al solo affitto vacanziero che è molto più redditizio, quindi trovare un soluzione abitativa adatta a Massi e famiglia è difficilissimo ed estremamente oneroso per le ns possibilità ormai praticamente esaurite! La nostra ricerca continua instancabile, sperando che la Provvidenza che fino ad oggi ci ha sostenuto..... non ci abbandoni!

Non possiamo neppure pensare di far sostenere al leone la terapia facendo avanti e indietro dalla sua residenza. I medici ce lo hanno vietato perentoriamente con una serie di giuste e motivate ragioni: la sua debilitazione fisica ancora troppo accentuata, il livello di pressione sanguigna basso, la difficoltà iniziale che certamente troverà con metodi e personale che devono conoscere Massi come nuovo paziente, insomma divieto assoluto! Ma se anche avessimo voluto fare orecchie da mercante ai dictat impostici, non avremmo potuto tornare a Tolentino perché purtroppo l'appartamento di Massimiliano non è ancora agibile. Le difficoltà burocratiche, ora fortunatamente superate grazie ad una persona "speciale"..... (e qui non mi dilungo, ma mi domando: e se non l'avessimo incontrato per una casualità a dir poco strana? Quante altre famiglie hanno questi enormi problemi? Dov'è la giustizia in questo paese che si dice civile? Se si fosse trattato di una qualsiasi persona che, come Massi, in un secondo vede stravolgere improvvisamente la vita propria e di chi lo ama e magari è solo, o anziano, o straniero, insomma UNO qualsiasi di noi che di permessi, leggi, regolamenti e quant'altro non ne sa nulla o quasi? Rabbrividisco e mi arrabbio fino a diventare verde di bile a pensarci!!!!!!!).  

Hanno rallentato di molto l'installazione del montascale esterno che sarà consegnato non prima di fine luglio.

Nel frattempo, tutto ciò che doveva essere messo a punto all'interno dell'appartamento sta proseguendo e grazie all'opera di persone professionalmente davvero molto brave, a breve sarà ultimato.

Approfitto di questo aggiornamento per dire un GRAZIE SPECIALE ad Andrea , Germano, Mirco, Adriano, Fabrizio, Giampiero, Cesare, Daniela, Annamaria ecc. Ognuno di loro, per quanto di competenza, sta lavorando con professionalità encomiabile.  

In merito a quanto scritto in questo messaggio preme a Massimiliano e a tutti noi suoi familiari dare un ULTERIORE GRANDE ABBRACCIO VIRTUALE E UN GRAZIE SPECIALE!  A questo punto del "viaggio" ci siamo arrivati con l'aiuto di DIO, dei nostri ganci e Angeli in cielo, di medici, infermieri, fisioterapisti ECCEZIONALI e di tutti voi che con affetto, sacrifici e solidarietà ci avete aiutato, sostenuto e spronato a guardare avanti e a non arrenderci alla disperazione!

E' doveroso sottolineare che la realizzazione materiale dei lavori, che è stata fin qui A TOTALE CARICO DELLA FAMIGLIA, è stata possibile solo grazie al vostro aiuto: quello dei nostri amici marchigiani e lombardi e anche quello di TANTI, anche sconosciuti, che hanno voluto contribuire! Senza di voi non ce l'avremmo fatta e vi saremo eternamente riconoscenti!!! Ora, finita la riabilitazione, ci troveremo di fronte alla quotidianità e non voglio pensare a come faremo a conciliare i ns modesti introiti mensili con le esigenze derivanti dallo stato di Massi! Ma DOBBIAMO farcela e forse qualcuno da lassù o da quaggiù vorrà esserci ancora vicino!

Lui, il leone, prosegue con incredibile tenacia gli esercizi riabilitativi, ultimamente una volta la settimana va in piscina e il suo rendez-vous con l'acqua è ottimo, con la carrozzina riesce a fare percorsi che tempo addietro erano impensabili (inizialmente anche una qualsiasi pavimentazione esterna era inevitabilmente uno STOP). L'equilibrio del tronco, pur utilizzando solo le spalle, migliora..... insomma, continuando a sperare in un seppur minimo recupero delle mani, guardiamo avanti con fede e fiducia. I bambini hanno terminato il periodo scolastico e già da giovedì sono con noi a Milano e finalmente tra coccole e dolcezze la famiglia è riunita.

Non ci sono abbastanza parole per ringraziare debitamente e infinitamente Catia e Mauro per questi mesi di dedizione, affetto e supporto morale e materiale a Matteo e Marco! Senza di loro non avremmo saputo come fare! Ragazzi SIETE ECCEZIONALI!!!!!

Scusate se questo messaggio è risultato essere prolisso.

Sperando di non avervi annoiato...... a presto!

Simo

Aggiornamento

Salve!

Avremmo voluto darvi notizie fin dal rientro di Massi all'Unità Spinale dalla mini vacanza casalinga che lo ha davvero riempito di gioia ma ...... ci siamo attardati perché dopo la prima settimana purtroppo sono subentrate due infezioni che ci hanno impensierito molto e per un po' ci siamo "dimenticati" del blog. 

Ora la situazione è in netto miglioramento, il leone è senza febbre e la prossima settimana si faranno ulteriori esami per vedere a che punto è la situazione. Le due infezioni riguardano vescica e polmone. Ora possiamo dire che certamente non si tratta (o meglio speriamo non si sia trattato) di infezioni pericolose anche se lo hanno costretto a una sospensione di tutte le attività riabilitative e a letto. Oggi è tornato in palestra fisioterapica anche se con esercizi leggeri, ha mangiato nel salone con tutti i suoi "colleghi" e non ha più febbre ........ per il momento lamenta solo spossatezza e una pressione arteriosa molto bassa dovuta agli antibiotici, ma normale secondo i sanitari. Inizialmente era preoccupato poi, scesa la temperatura, era amareggiato in quanto da questa settimana nel suo programma riabilitativo era prevista la tanto sospirata "piscina"....... Speriamo che tra una decina di giorni Massi possa finalmente andare in acqua....... è un suo grande desiderio e noi ormai siamo maestri di recitazione che riescono a dissimulare la grande ansia che proviamo solo alla vista della vasca!.....

Cercheremo, nei limiti del possibile, di tenervi costantemente informati.

Saluti a tutti da tutti noi

Notizie da Tolentino

Salve.... questo aggiornamento vuole essere solo un "bollettino di serenità" per tutti coloro che in questi giorni non stanno condividendo la pausa casalinga con Massi e famiglia (causa geografica!!!!).

Riassumendo..... tutto decisamente bene!!!!! Viaggio di ritorno senza nessun problema, tanto affetto dimostrato in molti modi, Matteo e Marco felicissimi e anche se il tempo non è stato né clemente né primaverile, è davvero l'unica nota negativa. Massimiliano è contento di respirare "l'aria di casa sua" e, nonostante gli impegni in "agenda" siano tanti, li sta affrontando senza troppo sforzo insieme a Martina e ai suoi figli. Com'era facilmente prevedibile, tanti amici e parenti lo hanno accolto fin dall'arrivo, ma il clou del "benvenuto" c'è stato ieri sera, con una festosa serata organizzata dal suo caro amico nonché datore di lavoro, Gianluca. Alla serata hanno partecipato in tanti, manifestando gioia e affetto per il ritorno del Leone, che da bravo re della foresta, superato un primo momento di commosso imbarazzo ha dimostrato a tutti loro quanto gli incoraggiamenti, gli aiuti e soprattutto l'affetto ricevuto in tanti modi, da quel maledetto 27 agosto siano stati vitali per lui e per tutti noi.

Dalla prossima settimana Massimiliano, certamente con una motivazione ancora più forte, riprenderà la sua riabilitazione all'Unità Spinale Unipolare dell'Ospedale di Niguarda, sicuro di "mettercela tutta" per ottenere il massimo risultato possibile.

Questo messaggio vuole essere un piccolo modo di dire un grande GRAZIEEEEE dal profondo del cuore!

Un'altra festa era già stata organizzata anche dagli amici "nordisti" una settimana prima della partenza di Massi e anche se lo abbiamo già fatto, cogliamo l'occasione per dire a Roberto e Giuseppe (organizzatori della festa milanese) e ai tanti amici partecipanti un ulteriore GRAZIEEEE unendo tutti, ma proprio tutti (nord-centro-sud) in un MEGA ABBRACCIO VIRTUALE.

Un particolare ringraziamento a Renato e Daniele Mari che stanno ospitando Massi e famiglia nel loro Hotel 77 a Tolentino poiché il loro appartamento è in fase di ristrutturazione per l'abbattimento delle barriere architettoniche, a chi da Milano ci telefona per avere notizie e non parlo solo di amici ma anche di "addetti ai lavori", le stesse persone che hanno reso possibile il suo miglioramento fisico/sanitario, a Mauro e Catia, amici fraterni, che da "pseudo/genitori temporali" con amore si sono sempre occupati dei bambini, alla famiglia di Martina che seppur distante geograficamente non ha mai smesso di aiutare, alle sconosciute signore "pitturine" (amiche di Marina) che con il blog per Massi e i loro commenti nel suo blog, in fb, via email ecc. hanno dato benzina al motore della speranza, all'amico Adriano (tecnico ortopedico "personale" di Massi), ad Andrea, Gianpiero e C. che stanno alacremente lavorando a casa di Massi, al corpo insegnante, dirigente in primis, per la sensibilità dimostrata nei confronti dei bambini, a Marco Rado, Danilo e Filomena per il loro apporto, ai nostri "GANCI IN CIELO" (come ama dire Martina) che certamente ci sono sempre accanto ecc., ecc.

Riassumendo e sperando di non aver dimenticato nessuno, soprattutto chi per svariate e motivate ragioni non è stato fisicamente presente alle due feste ma, in tanti encomiabili modi, ci ha sempre dimostrato affetto e amicizia vera, vorremmo tutti noi in coro, dire qualcosa di più di GRAZIE ma...... non sappiamo dire null'altro. Perdonateci! Continuate a volerci bene.

Il prossimo aggiornamento sarà di nuovo da Milano. A presto!

Simo e famiglia

Massi torna a casa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Da Simona:

"Questa notizia probabilmente molti di voi la conoscono già, ma mi sembra doveroso aggiornare il blog anche dopo che, sia Massimiliano che i suoi amici (in primis Gianluca) l'hanno già pubblicata su Facebook.

Sabato mattina (23 aprile) usciremo dall'Ospedale Niguarda in direzione........... C A S A !!!!!! 

Il Leone sta scalpitando... non vede l'ora!!!!!  

UN GRANDE E DOVEROSO RINGRAZIAMENTO a tutto il team ospedaliero, ma soprattutto al

Direttore dell'Unità Spinale Unipolare Dott.ssa Tiziana Redaelli per questa decisione.

L'idea di trascorrere la Santa PASQUA con i suoi figli, la sua famiglia al gran completo, i tanti amici, ma soprattutto respirando l'aria di casa dopo NOVE mesi di lontananza, in questi giorni ha reso gli occhi di Massimiliano luminosi e sorridenti... insomma gli stessi di quell'agosto 2010 quando partì per le ferie estive. Si tratterà solo di una settimana, tra l'altro piena di impegni, ma che lui affronterà certamente al meglio delle sue possibilità e, anche se lontano, obbedendo a tutte le raccomandazioni e prescrizioni sanitarie che sono state fatte da sanitari e fisioterapisti.

Massi rientrerà nuovamente in ospedale nel fine settimana per terminare il suo percorso riabilitativo, ma lo farà con una carica, se possibile, ancora maggiore.

Attualmente le sue condizioni sono buone (compatibilmente con la lesione), sta acquistando forza nelle braccia e stanno ricomparendo pian pianino i muscoli che "domani" gli permetteranno di essere il più "autonomo" possibile negli spostamenti. L'alimentazione è sempre calmierata e composta quasi esclusivamente da alimenti semisolidi ma, con qualche piccola eccezione, mangia senza troppi capricci. Può bere a piccoli sorsi lontano dai pasti e quindi durante la giornata la PEG che ha ancora viene usata solo per la terapia farmacologica, mentre di notte serve per compensare la sua dieta che altrimenti risulterebbe ancora troppo povera. Le sedute di palestra, fisioterapia, training in carrozzina ecc. sono ora regolari e cioè senza quelle limitazioni che qualche tempo fa erano dettate dalla sua stanchezza e debilitazione fisica. La situazione polmonare è buona e dei tanti mesi di tracheotomia e di respiratore automatico non vi è più traccia. Resta soltanto una impercettibile cicatrice in ricordo di quei tremendi e lunghissimi mesi.

Non smetteremo mai di RINGRAZIARE tutti coloro che ci hanno supportato in mille modi, e che ci auguriamo continuino a starci vicino nella stessa maniera in questo "viaggio" che sarà ancora lungo e difficoltoso. I lavori per l'abbattimento delle barriere architettoniche nell'appartamento di Massi e famiglia sono iniziati e speriamo siano completati per quando lui verrà dimesso dall'ospedale di Niguarda definitivamente.

A questo proposito probabilmente ci sarebbero parecchie cose da scrivervi per informarvi meglio ma.... in queste ore anche noi siamo stati contagiati dalla gioia del Leone per cui mi riservo di aggiornarvi prossimamente.....e utilizzo questo messaggio solo per abbracciarvi idealmente con affetto, ringraziarvi e AUGURARVI UNA PASQUA PIENA DI TANTA SERENITA', AMORE E PACE!!!!!

A presto!

In questo momento Massi mi ha telefonato e, saputo che Marina stava inserendo il mio messaggio nel BLOG, mi ha pregato di scrivervi a nome suo e di Martina BUONA PASQUA E ARRIVEDERCI A TOLENTINO e... AUGURISSIMI a tutti coloro che domenica scorsa lo hanno magistralmente festeggiato con tanto affetto in un locale qui a Milano!

Simona"

Ne approfitto per associarmi ai ringraziamenti e agli auguri a voi e a tutti i vs cari!!!

Marina

Un avviso e un appello

Dato che la creazione del blog x Massi www.perluiperlorocolcuore.blogspot.com era stata "stimolata" da me e le mie splendide amiche (Francesca, Simona e Veronica) si erano subito offerte di collaborare, creandolo, gestendolo, arricchendolo di offerte di loro lavori, mi riservo il diritto di decidere di chiuderlo definitivamente!
Abbiamo più volte cercato di "incentivare" la donazione di oggetti da vendere per donare il ricavato a Massi ma, dopo un tot di tentativi (visti i deludenti risultati), la situazione non è cambiata ed evidentemente è inutile insistere! Chiudo, chiudiamo, con l'amaro in bocca, ma almeno non rimarremo con il rimorso di non averci provato e qualcosa comunque, grazie alla generosità di alcune amiche, siamo riuscite a raccogliere!
Mi permetto di ricordare a tutti che purtroppo il peggio non è passato, Massimiliano fortunatamente migliora, ma le difficoltà che aspettano lui e famiglia una volta tornati alla vita di tutti i giorni sono enormi!
So per esperienza (mia madre è invalida al 100%), che ciò che lo Stato prevede in termini di sostegno in queste situazioni è assolutamente ridicolo rispetto ai veri bisogni. So cosa significa dover dipendere dalle cooperative di assistenza domiciliare (che non provvedono a tutte le necessità), so quanto scarso sia l'assegno di accompagnamento, so che praticamente restano a carico della famiglia un sacco di spese nonostante facciano parte del programma terapeutico. Lo Stato interviene con un contributo, non paga tutto e i tempi sono biblici!
Per questo mi sento di chiedervi, con tutto il cuore, di cercare di ricordare sempre che Massi e famiglia avranno ancora bisogno del vostro conforto, della vostra presenza e del vostro sostegno, purtroppo non solo morale!
Grazie
Marina

Finalmente comincio a scrivere buone notizie!!!

Debbo confessarvi che dopo mesi di angoscianti rapporti sullo stato di salute di Massimiliano che ogni volta scrivevo con la massima cura cercando di essere il più sincera possibile per far comprendere la gravità di alcuni momenti che hanno gettato tutti nella più nera disperazione, ma anche tentando di minimizzare per non diffondere il panico fra parenti e amici, arrivare finalmente a scrivere sempre più frequentemente notizie rassicuranti e incoraggianti mi rende enormemente felice!!! Ed è bellissimo, anche oggi, riportarvi le "ultime" da Simona:

"Stamattina Massimiliano ha affrontato la "famigerata" prova di deglutizione........ prima però voglio raccontarvi del week-end in "terapia familiare".

Fine settimana strano, faticoso soprattutto per Martina, ma nel contempo all'insegna della felicità. 

I bambini contenti e vivaci più che mai... E' straordinario come riescano a cancellare con un sorriso, una disubbidienza, un capriccio e un mare di coccole quasi 7 mesi tremendi, ma vi assicuro che è stato così. E' andato tutto bene anche se noi adulti eravamo intimamente un po' preoccupati per ogni mossa del leone, fuori da quello che da troppo tempo è il suo ambiente. Letto normale, poco spazio, la non protezione di personale qualificato ecc., ecc.

Oggi posso comunicarvi che la nostra ansia non era motivata, non ci sono stati contrattempi e tutto è filato liscissimo. Massi è stato molto bene, ha mangiato sicuramente con più appetito del solito (immaginatevi però porzioni micron) ha dormito serenamente, ha poltrito nel letto fino alle 10 con i bambini giocosi e coccolosi addosso a lui e una volta salutato con gli occhi lucidi i figli e la cugina che tornavano a casa (domenica) si è regalato un tranquillo pomeriggio di calcio televisivo insieme al papa'. Insomma davvero tutto a meraviglia!!!!!!

Nottataccia di preoccupazione per noi tutti in attesa della prova che certamente ha dato qualche pensiero di troppo anche a Massi, poi finalmente l'atteso responso!!! Prova notevolmente migliorata, tiepido ottimismo da parte dell'otorinolaringoiatra sul fatto che, in un tempo indefinibile, il leone possa tornare ad un'alimentazione normale e gustosa, nel frattempo però è stato tolto il divieto totale all'assunzione di liquidi. In pratica potrà bere lontano dai pasti, a piccoli sorsi, con le dovute accortezze posturali che lui ben conosce e ovviamente continuando gli esercizi giornalieri di logopedia ecc., ecc., ma questa diagnosi ha alleggerito tanto il nostro cuore e ha stampato sui nostri visi un sorriso smagliante! 

All'esame era presente la primaria del reparto di Unità spinale, Dott.ssa Redaelli alla quale va il nostro grazie di cuore unitamente a Pamela e Chiara, rispettivamente fisioterapista respiratoria e psicologa, insieme all'onnipresente Martina.

Sperando di scrivervi presto altre notizie come questa e ringraziandovi per tutto, Massi e tutti noi inviamo un mega abbraccio virtuale."

 

Un affettuoso saluto

Marina

Finalmente fuori dall'ospedale.....anche se per poco!

Dalla mamma di Massi:

 

"Bella notizia!

Come promessovi nei precedenti messaggi stiamo utilizzando il blog per notizie più dettagliate di quelle date direttamente da Massi su fb, anche in considerazione del fatto che negli ultimi giorni, avendo avuto tanti impegni riabilitativi, ha utilizzato il computer ad uso personale molto poco.

 

SIAMO A CASA PER IL WEEK-END!!!!!!!

 

Andando con ordine... all'inizio della settimana Massimiliano con il suo fisioterapista occupazionale e Martina hanno effettuato il sopralluogo casalingo. In pratica una specia di prova generale..... passaggio dalla carrozzina alla macchina con la manovra fatta da Martina senza nessun altro aiuto (ma sotto lo sguardo vigilissimo del grande e severo Alberto Oggioni pronto ad intervenire al bisogno), ingresso nell'ascensore del palazzo che attualmente noi occupiamo a Cinisello Balsamo (MI), giro panoramico nell'alloggio per testarne la possibilità di movimento, controllo del letto: altezza e materasso, ecc. Nuovo passaggio sempre a cura della moglie per il riposo a letto e via di corsa in ospedale perché era scaduto il tempo. Risultato dell'esame...... PROMOSSI!!!!!

Quindi semaforo verde ai medici e via a quella che in Unità Spinale è definita "terapia familiare".

In pratica qualche giorno festivo a casa per poche ore senza pernotto e successivamente l'intero fine settimana (sempre se le condizioni generali del paziente sono buone).

Considerando che questo fine settimana i bambini erano a Milano per qualche giorno approfittando della festa del 150esimo, Massi ha chiesto ai sanitari il permesso di venire a casa giovedì proprio per coccolare i bambini finalmente in un ambiente non ospedaliero. E così è stato! Il tempo è passato in fretta e l'ora del rientro (leggermente anticipata rispetto ai "veterani") ha lasciato il leone non completamente soddisfatto!

Con gli occhi dolci ha chiesto di passare direttamente all'intero week-end fin da subito.

Il permesso è stato fortunatamente concesso e oggi verso l'ora di pranzo era gia' tra le braccia dei bambini. Resterà a casa fino a domani tardissimo pomeriggio (per gli orari ospedalieri..... dopo cena..... ore 19!!!!!!)

Lunedì è prevista un'ulteriore prova di deglutizione (la quarta in ordine di tempo) chiesta insistentemente da Massi che peraltro non si aspetta nessun risultato diverso da quelli precedenti in quanto l'otorinolaringoiatra è stata sempre severamente e categoricamente pessimista in tutte le diagnosi. Vedremo...!!!!!

Ormai il leone è ben temprato e i tanti ko che da quel maledetto giorno di fine agosto il fato gli ha "assestato" con accanimento, li assorbe e li metabolizza con forza. Quindi le piccole crisi estemporanee sono assolutamente comprensibili e condivisibili! Tutti noi che lo amiamo non possiamo far altro che continuare a pregare, sperare, informarci su ogni possibilità e novita' di cura, supportarlo nei momenti bui e ringraziare di cuore tutti coloro che affettuosamente ci aiutano e ci fanno sentire parte di un grande girotondo capace di dare energia positiva e amore.

Simona"

 

 

Da Marina:

 

Colgo l'occasione per ricordarvi che è ancora in corso una raccolta fondi organizzata dalla scrivente e da tre tenerissime e generose signore che nemmeno conoscono Massi ma si sono date un sacco da fare e si tengono costantemente aggiornate sul suo stato di salute, come altre che hanno contribuito donando i loro lavori o acquistando quelli in vendita.

Si avvicina la festa della mamma....potreste trovare qualche idea regalo per la vs dando così una mano a mamma Martina!!! 

Vi rammento l'indirizzo del blog che è: http://www.perluiperlorocolcuore.blogspot.com/

Grazie da parte mia, delle "amiche sconosciute" di Massi e ovviamente da tutta la fam. Nunzi per ciò che potrete fare.

Marina

Trasloco

Da Simonetta:

"Buona notizia!

Ieri 9 marzo abbiamo FINALMENTE traslocato in una camera "normale" cioè siamo fuori dalla monitorata con apparecchiature di supporto respiratorio, telecamera di controllo infermieristico, camici sterili, ecc.

Massi attendeva questo momento da parecchio e quindi è contento della nuova sistemazione che ovviamente ha un chiaro significato di miglioramento generale, ma soprattutto respiratorio. Spera (e noi tutti con lui!) che ora la strada lunga e faticosa della riabilitazione, diventi meno irta.

Il "leone" continua i suoi appuntamenti quotidiani con l'attività  sportiva, i vari laboratori: computer, arte, musica, terapia occupazionale, pet terapy, esercizi di logopedia per migliorare la deglutizione, ecc.

Quanto sopra certamente lo stanca ancora tanto xché i tanti mesi di "fermo" per i noti motivi si fanno sentire, ma se hanno "fiaccato" il suo fisico non hanno però addormentato la sua grande forza e il suo coraggio. La voglia di rientrare a casa dai suoi figli, l'affetto di tanti e tanti amici, della sua famiglia e dei parenti, lo spingono a guardare avanti con fede e ottimismo. Segue con interesse (pur avvalendosi dell'operato di persone estremamente qualificate e stimate, nonché legate da affetto e amicizia) le varie fasi dei necessari lavori di adeguamento alla casa e spera che le difficoltà che si stanno via via incontrando si risolvano presto e positivamente.

Ora possiede un nuovo apparecchio telefonico (dono graditissimo dei suoi compagni di classe delle superiori) più adatto a lui (il numero è rimasto lo stesso) e quando non è troppo stanco ed è libero dagli impegni sopradescritti scambia volentieri due chiacchiere con gli amici. Stesso discorso per FB e skype. Usa con destrezza il pc avvalendosi di un semplice ausilio e questo spesso fa tornare sul suo volto il bellissimo sorriso che noi amiamo tanto. Non dimentica mai di RINGRAZIARE TUTTI e sogna di farlo di persona quanto prima."

Notizie

Dalla mamma di Massi:

 

"Eccoci qua.

Innanzitutto devo a tutti voi che ci volete bene e ci seguite nel blog delle scuse per la mancanza di messaggi da parecchi giorni ma ora vi spiego il motivo di questa "latitanza".

Speravamo tutti di poter scrivere a caratteri cubitali che Massi aveva iniziato la tanto agognata alimentazione normale e invece, purtroppo, la prova di deglutizione fatta un paio di settimane fa ha dato ancora una volta esito negativo il che ha influito pesantemente sul morale del nostro "leone".

Massi è stato piuttosto male anche fisicamente probabilmente per una infreddatura presa proprio il giorno dell'esame e la situazione generale è solo leggermente migliorata quando, anche se febbricitante, ha riabbracciato i suoi figli.

In questo periodo pero' una bella notizia c'è stata anche se forse molti di voi l'avranno letta in fb scritta direttamente da Massi!!! Mercoledì scorso FINALMENTE gli è stata tolta la tracheo e la granulosi creatasi all'interno sta guarendo!!!!!!!!!!!!!

La fisioterapia sta proseguendo e qualche accenno di muscolo è ricomparso nelle braccia di Massimiliano. A questo proposito, visto che anche utilizzare la tastiera del PC giova alla riabilitazione e consente a Massi di rimanere in contatto con tutti e di trovare conforto e incoraggiamento nei vs messaggi e post, si è pensato di aggiornare il blog solo in caso di novità significative che richiedano una lunga descrizione e di lasciare direttamente a lui le comunicazioni quotidiane (o quasi) e i contatti su Facebook. Sono certa che comprenderete l'utilità di questa iniziativa!

Come sempre, GRAZIE!!!

Simonetta"

 

Un'emozione grandissima!!!

E' appena accaduto e ve lo devo raccontare anche per farmi passare un po' il magone che mi è venuto per l'emozione!!!
Ho chattato in FB con Massiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Stavo leggendo un msg e ho visto che Massi era in linea ma, logicamente, ho pensato fosse Martina o Simonetta e invece ho letto "Ciao Marina, sono Massi!". Per fortuna ero seduta, altrimenti il coccolone che mi è venuto mi avrebbe steso!!!
Sono mesi che scrivo di lui e mai e poi mai avrei pensato che lui scrivesse a me!
Sono estremamente felice e non mi dilungo, non serve, sono certa comprenderete il mio stato d'animo.
Oggi ho ricevuto un regalo insperato e confido che d'ora in poi sia un continuo crescendo.
Massi è forte, è coraggioso, riuscirà a recuperare tutto il recuperabile e anche di più.
Ce lo auguriamo tutti e lui ci stupirà! Grande, fantastico MASSI!!!
Ciao a tutti
Marina
P.S.: Nel prossimo post vi spiegherò con che aggeggio Massi riesce a utilizzare la tastiera del PC (i dettagli tecnici non mi sono chiari)

Notizie dalla mamma di Massi

Le condizioni di Massimiliano fortunatamente continuano a migliorare a livello fisico.

I movimenti degli arti superiori sono più sciolti anche se ancora molto dolorosi e ogni giorno tornando in stanza di degenza dopo le varie attività è stravolto dalla stanchezza e anela solamente un antidolorifico e il riposizionamento a letto.

L'ultimo fine settimana ha avuto la compagnia dei suoi bambini e questo lo ha riempito di gioia. 

Oggi hanno rimosso il catetere vescicale fisso e piano piano si passerà alle "manovre" che diventeranno prossimamente la sua quotidianità. 

Tra pochissimo inizierà ad usare di notte una maschera (noiosissima da sopportare!) che potrà, finito il periodo di adattamento, permettere ai sanitari di tenere staccato il respiratore automatico. Sarà un grandissimo passo in avanti e la concretizzazione di un sogno che qualche mese fa sembrava impossibile. Gli esercizi di logopedia deglutizionale continuano tutti i giorni e forse la prossima settimana Massi effettuerà un nuovo controllo medico con fibroscopio sperando che sia finalmente l'ultimo e che gli venga concessa una alimentazione diversa e più appetibile.

Man mano che le varie attività di recupero fisico vanno avanti (sempre compatibilmente con le patologie ad personam) tutti i pazienti e quindi anche Massi, vengono istruiti su come dovrà essere impostata la loro vita futura...... ausili diversi sia in casa che fuori..... modifiche strutturali e veicolari..... abbattimento barriere architettoniche  ecc. ecc. e tutto ciò, anche se nulla gli è mai stato tenuto nascosto, lo rende particolarmente nervoso e psicologicamente più vulnerabile.

Speriamo che questi momenti passino presto e che il leone tiri fuori la grinta che gli appartiene.

Confidiamo sempre nel vostro affetto sapendo che per Massi "sentirlo" è importantissimo!!!!!!  Grazie!

Il messaggio di Simonetta finisce qui, la parte relativa a quella che sarà la quotidianità di Massimiliano una volta tornato a casa è stata trattata con estrema sintesi ma io vorrei approfondire un pochino l'argomento per dare a tutti coloro che gli vogliono bene e che l'hanno generosamente aiutato finora, uno spunto di riflessione.

Stante la situazione attuale, una volta a Tolentino Massi dovrà essere portato in casa sua "a braccia" e da lì non potrà muoversi fino a che la palazzina non verrà dotata di idoneo ascensore (cosa che pare non fattibile e che, laddove lo diventasse, sarebbe probabilmente a carico della famiglia). Le modifiche strutturali interne, assolutamente necessarie, indicate dal "tecnico" dell'ospedale saranno moltissime e costosissime e forse l'appartamento si rivelerà inadatto. Per il trasporto di Massi con la sua carrozzina servirà un mezzo adeguato (anch'esso costoso proprio perché "particolare"). Etc., etc., etc.

Quanto raccolto finora non sarà sufficiente.......cosa possiamo fare???

Aggiornamento

Massimiliano sta serenamente, ma faticosamente, continuando il suo percorso riabilitativo.

Nell'ultima settimana ha di nuovo effettuato un controllo deglutitivo che purtroppo non è andato come tutti (soprattutto lui) speravamo; si continua quindi con i quotidiani esercizi di logopedia che però ora sono rivolti soprattutto alla parte interna della gola e della trachea, perché la bocca è finalmente a posto.

La sua alimentazione rimane non appetibile, ma ora il "leone" fa meno capricci e avendo lo stomaco ripreso una elasticità accettabile, mangia ciò che deve anche se con qualche smorfia che ci fa sorridere. Il lavoro fisico sta aumentando, gli è stata tolta quasi del tutto la carrozzina elettrica e sono aumentate le ore che trascorre su quella manuale che deve spingere usando i pugni (per quanto possibile e con l'aiuto di Martina..... ogni tanto...).

Anche il percorso per la rimozione della canula tracheale sta andando avanti e da mercoledì scorso, per un paio d'ore giornaliere, gli viene messa una maschera respiratoria in modo da abituare il suo fisico a questo "aggeggio" che lo dovrà accompagnare per molte notti quando verrà sospesa la ventilazione meccanica notturna del respiratore.

Ora Massi è impegnato per buona parte della giornata quindi si stanca tanto, ma il suo sguardo sta lentamente riprendendo vitalità. Tra le varie attività settimanali ce n'è una che lo rende particolarmente felice: la pet terapy. Ha sempre amato gli animali, soprattutto i cani e poter stare con loro (dei bellissimi e bravissimi labrador addestrati in maniera egregia) lo rasserena. Sta ricominciando anche ad usare il computer, sempre con l'aiuto di personale preposto ed ausili creati per chi come lui ha problemi di mobilità agli arti.

Insomma "piano piano"  percorre la lunga e difficile strada del recupero possibile. Certo i momenti "grigi" ci sono...... mille difficoltà fisiche...... molti dolori alla muscolatura delle spalle..... problemi logistici e quotidiani legati alla visione del futuro, ma la sua forza e la sua volontà permangono e continuare a sentire che tutta la sua famiglia, i suoi amici, i colleghi di lavoro e tutti coloro che gli vogliono bene continuano ad essergli vicino servirà a dare a Massi la forza necessaria.  

Grazie di cuore a tutti.

Eccoci!

Questi giorni in clima comunque festivo sono trascorsi senza grandi novità di rilievo. Massi ha continuato i suoi esercizi giornalieri anche se leggermente diminuiti sia per le ferie del personale che per un problema di respirazione, dopo il cambio della canula tracheale, avvenuto in occasione del piccolo intervento chirurgico di asportazione dei granulomi esterni. 

Dopo un paio di giorni di preoccupazione, i medici sono giunti alla conclusione che "l'inconveniente" era prettamente tecnico, infatti tutto è fortunatamente tornato nella norma.

Il Leone resta in respiro spontaneo circa 7 ore al giorno, viene scuffiato e quindi ha la possibilità di parlare per lo stesso tempo, va in palestra e dovrebbe "mangiare" delle pappette omogenee che però proprio non gradisce e quindi fa qualche capriccio di troppo. L'alimentazione normale è ancora lontana, pertanto al momento cerchiamo di ovviare alla sua inappetenza, (logica dopo uno stop di piu' di 4 mesi) con qualche golosità casalinga ma, per ora, stiamo riscuotendo poco successo. 

Per tutto il periodo delle festività, la famiglia è stata completamente riunita e la vicinanza dei suoi bambini ha finalmente rivivacizzato lo sguardo di Massi.   

Le visite di amici e parenti lombardi e marchigiani, tanti doni, telefonate, email ecc. e l'affetto che sente costantemente attorno a sé lo aiuta certamente anche se compatibilmente con la situazione!!!!!!!!  Nei suoi "discorsi", spessissimo, raccontando o ricordando, inevitabilmente la parola che ricorre più spesso è "GRAZIE" e non potendo Massi usare il computer (si spera solo momentaneamente) mi faccio portavoce di ciò e approfitto di questo post per ribadire il concetto a voi tutti da parte di tutta la famiglia..... GRAZIE!!!!

Spero di continuare a postarvi notizie sempre più confortanti e ricordo a tutti che in queste patologie i progressi sono lenti (le parole d'ordine in Unità Spinale sono: "piano piano" e "con calma").

Continuate ad essere presenti con il vostro affetto, è parte integrante delle terapie!!!

Ciao a tutti