Massimiliano si avvicina a casa!!!

Salve, come già preannunciatovi, Massimiliano lunedì prossimo verrà dimesso dall'Unità Spinale Unipolare dell'Ospedale Niguarda di Milano.

Finalmente si conclude una fase che per tanti mesi è stata davvero difficile per il Leone!!!

Ora la situazione è buona rispetto a tutto ciò che fin dalle prime ore ci era stato prospettato sulle sue condizioni generali. Noi tutti, pur avendo sempre la speranza nel cuore e nella testa, forse in fondo non ci aspettavamo un risultato come quello raggiunto. Certo tutto ciò compatibilmente con la sua situazione di tetraplegico totale, ma con una grinta e una forza di volontà davvero encomiabili. Siamo altresì certi che, come dicono tutti gli "addetti ai lavori", per i primi 24 mesi dalla lesione ogni giorno si può recuperare qualcosa che magari agli occhi dei più è impercettibile, ma che nella vita di tutti i giorni fa poi la differenza ed è in questo che speriamo e confidiamo. Ora i suoi movimenti sono di giorno in giorno più sciolti...... la consapevolezza di ciò che riesce a fare fa sì che anche nei momenti di maggior stanchezza fisica non si abbatte e guarda avanti....... spera in un futuro non troppo lontano di riuscire a tornare al lavoro, certo non con le mansioni precedenti, ma magari in una posizione che lo faccia sentire utile non solo alla sua famiglia e ai suoi figli, ma anche alla società. Per il momento lo attendono ancora dei mesi di riabilitazione pesante e mirata presso l'Istituto Santo Stefano di Porto Potenza. Finalmente, dopo una lunga ricerca e grazie soprattutto al sempre presente Gianluca (se non ci fosse bisognerebbe inventarlo e ormai il grazie davvero è troppo inflazionato e riduttivo), siamo riusciti a trovare un alloggio che permetterà a Massi di non stancarsi troppo nei trasferimenti casa/ospedale e di stare insieme alla sua famiglia il pomeriggio una volta terminate le varie attività riabilitative. Per tutto il periodo, infatti, il suo sarà un ricovero in regime di day hospital.

E' felice di tornare verso casa, di respirare aria marchigiana, ma anche un po' impiensierito dalla "novità". Lascia un ambiente dove per 10 mesi è stato curato in maniera eccellente, tanti ragazzi nelle sue stesse condizioni con i quali ha stabilito bei rapporti di amicizia, fisioterapisti che conoscono il suo corpo ormai a memoria.... insomma un posto dove si è sentito protetto al 100% ed è quindi normale il fatto che "il nuovo" gli crei qualche pensiero di troppo.

Appena possibile vi comunicheremo le novità riguardanti il leone e la nuova riabilitazione, fermo restando che non smetteremo MAI di interessarci costantemente a ogni progresso nel campo della ricerca sulla tetraplegia e di cercare ogni aggancio possibile in qualsiasi parte dell'universo.....insomma la nostra speranza e fede non ci abbandoneranno e ci aiuteranno a confidare in un futuro per Massi migliore di quello attuale.

Nel frattempo i lavori nella sua casa sono terminati per quanto riguarda l'interno dell'appartamento, mentre purtroppo ci sono ancora "intoppi" per l'ascensore. Sperando che prima del prossimo aggiornamento tutto si sia risolto e finalmente si possa scrivere la parola FINE a questo paragrafo, salutiamo con affetto ringraziando di nuovo tutti: l'intero staff ospedaliero, gli amici lombardi che non ci hanno mai lasciato soli in questi mesi e i tanti,  anche sconosciuti, che ci hanno aiutato con una solidarietà davvero commovente; non dimenticando la cara Antonella che, con affetto e dedizione, ha curato i nostri cagnolini durante tutto il periodo. GRAZIE RAGAZZI..... GRAZIE LOMBARDIA.... GRAZIE A TUTTI, RESTERETE NEI NOSTRI CUORI PER SEMPRE!  

Simo

Notizie da Simona

 

Salve,

siamo ancora al Niguarda, ormai quasi in dirittura di arrivo per quanto riguarda questo lungo ricovero. Alla fine di giugno Massi verrà dimesso e ci trasferiremo a Porto Potenza Picena, nelle Marche, per un ulteriore periodo riabilitativo questa volta però in regime di day hospital. I due Ospedali hanno già preso i contatti dovuti ed è tutto confermato. Il leone avrebbe preferito continuare la lunga strada riabilitativa a casa e cioè a Tolentino, ma purtroppo questo non è possibile in quanto la città non dispone di reparto adeguato alla sua condizione attuale di mieloleso tetraplegico. Siamo pertanto alla ricerca di un alloggio a Porto Potenza, ma la piccola cittadina che, con eccezione del periodo estivo ruota attorno all'ospedale S. Stefano, da giugno a settembre sembra dimenticarsi di questo "status" ed essendo situata sul litorale adriatico, dedica le sue risorse immobiliari al solo affitto vacanziero che è molto più redditizio, quindi trovare un soluzione abitativa adatta a Massi e famiglia è difficilissimo ed estremamente oneroso per le ns possibilità ormai praticamente esaurite! La nostra ricerca continua instancabile, sperando che la Provvidenza che fino ad oggi ci ha sostenuto..... non ci abbandoni!

Non possiamo neppure pensare di far sostenere al leone la terapia facendo avanti e indietro dalla sua residenza. I medici ce lo hanno vietato perentoriamente con una serie di giuste e motivate ragioni: la sua debilitazione fisica ancora troppo accentuata, il livello di pressione sanguigna basso, la difficoltà iniziale che certamente troverà con metodi e personale che devono conoscere Massi come nuovo paziente, insomma divieto assoluto! Ma se anche avessimo voluto fare orecchie da mercante ai dictat impostici, non avremmo potuto tornare a Tolentino perché purtroppo l'appartamento di Massimiliano non è ancora agibile. Le difficoltà burocratiche, ora fortunatamente superate grazie ad una persona "speciale"..... (e qui non mi dilungo, ma mi domando: e se non l'avessimo incontrato per una casualità a dir poco strana? Quante altre famiglie hanno questi enormi problemi? Dov'è la giustizia in questo paese che si dice civile? Se si fosse trattato di una qualsiasi persona che, come Massi, in un secondo vede stravolgere improvvisamente la vita propria e di chi lo ama e magari è solo, o anziano, o straniero, insomma UNO qualsiasi di noi che di permessi, leggi, regolamenti e quant'altro non ne sa nulla o quasi? Rabbrividisco e mi arrabbio fino a diventare verde di bile a pensarci!!!!!!!).  

Hanno rallentato di molto l'installazione del montascale esterno che sarà consegnato non prima di fine luglio.

Nel frattempo, tutto ciò che doveva essere messo a punto all'interno dell'appartamento sta proseguendo e grazie all'opera di persone professionalmente davvero molto brave, a breve sarà ultimato.

Approfitto di questo aggiornamento per dire un GRAZIE SPECIALE ad Andrea , Germano, Mirco, Adriano, Fabrizio, Giampiero, Cesare, Daniela, Annamaria ecc. Ognuno di loro, per quanto di competenza, sta lavorando con professionalità encomiabile.  

In merito a quanto scritto in questo messaggio preme a Massimiliano e a tutti noi suoi familiari dare un ULTERIORE GRANDE ABBRACCIO VIRTUALE E UN GRAZIE SPECIALE!  A questo punto del "viaggio" ci siamo arrivati con l'aiuto di DIO, dei nostri ganci e Angeli in cielo, di medici, infermieri, fisioterapisti ECCEZIONALI e di tutti voi che con affetto, sacrifici e solidarietà ci avete aiutato, sostenuto e spronato a guardare avanti e a non arrenderci alla disperazione!

E' doveroso sottolineare che la realizzazione materiale dei lavori, che è stata fin qui A TOTALE CARICO DELLA FAMIGLIA, è stata possibile solo grazie al vostro aiuto: quello dei nostri amici marchigiani e lombardi e anche quello di TANTI, anche sconosciuti, che hanno voluto contribuire! Senza di voi non ce l'avremmo fatta e vi saremo eternamente riconoscenti!!! Ora, finita la riabilitazione, ci troveremo di fronte alla quotidianità e non voglio pensare a come faremo a conciliare i ns modesti introiti mensili con le esigenze derivanti dallo stato di Massi! Ma DOBBIAMO farcela e forse qualcuno da lassù o da quaggiù vorrà esserci ancora vicino!

Lui, il leone, prosegue con incredibile tenacia gli esercizi riabilitativi, ultimamente una volta la settimana va in piscina e il suo rendez-vous con l'acqua è ottimo, con la carrozzina riesce a fare percorsi che tempo addietro erano impensabili (inizialmente anche una qualsiasi pavimentazione esterna era inevitabilmente uno STOP). L'equilibrio del tronco, pur utilizzando solo le spalle, migliora..... insomma, continuando a sperare in un seppur minimo recupero delle mani, guardiamo avanti con fede e fiducia. I bambini hanno terminato il periodo scolastico e già da giovedì sono con noi a Milano e finalmente tra coccole e dolcezze la famiglia è riunita.

Non ci sono abbastanza parole per ringraziare debitamente e infinitamente Catia e Mauro per questi mesi di dedizione, affetto e supporto morale e materiale a Matteo e Marco! Senza di loro non avremmo saputo come fare! Ragazzi SIETE ECCEZIONALI!!!!!

Scusate se questo messaggio è risultato essere prolisso.

Sperando di non avervi annoiato...... a presto!

Simo

Aggiornamento

Salve!

Avremmo voluto darvi notizie fin dal rientro di Massi all'Unità Spinale dalla mini vacanza casalinga che lo ha davvero riempito di gioia ma ...... ci siamo attardati perché dopo la prima settimana purtroppo sono subentrate due infezioni che ci hanno impensierito molto e per un po' ci siamo "dimenticati" del blog. 

Ora la situazione è in netto miglioramento, il leone è senza febbre e la prossima settimana si faranno ulteriori esami per vedere a che punto è la situazione. Le due infezioni riguardano vescica e polmone. Ora possiamo dire che certamente non si tratta (o meglio speriamo non si sia trattato) di infezioni pericolose anche se lo hanno costretto a una sospensione di tutte le attività riabilitative e a letto. Oggi è tornato in palestra fisioterapica anche se con esercizi leggeri, ha mangiato nel salone con tutti i suoi "colleghi" e non ha più febbre ........ per il momento lamenta solo spossatezza e una pressione arteriosa molto bassa dovuta agli antibiotici, ma normale secondo i sanitari. Inizialmente era preoccupato poi, scesa la temperatura, era amareggiato in quanto da questa settimana nel suo programma riabilitativo era prevista la tanto sospirata "piscina"....... Speriamo che tra una decina di giorni Massi possa finalmente andare in acqua....... è un suo grande desiderio e noi ormai siamo maestri di recitazione che riescono a dissimulare la grande ansia che proviamo solo alla vista della vasca!.....

Cercheremo, nei limiti del possibile, di tenervi costantemente informati.

Saluti a tutti da tutti noi

Notizie da Tolentino

Salve.... questo aggiornamento vuole essere solo un "bollettino di serenità" per tutti coloro che in questi giorni non stanno condividendo la pausa casalinga con Massi e famiglia (causa geografica!!!!).

Riassumendo..... tutto decisamente bene!!!!! Viaggio di ritorno senza nessun problema, tanto affetto dimostrato in molti modi, Matteo e Marco felicissimi e anche se il tempo non è stato né clemente né primaverile, è davvero l'unica nota negativa. Massimiliano è contento di respirare "l'aria di casa sua" e, nonostante gli impegni in "agenda" siano tanti, li sta affrontando senza troppo sforzo insieme a Martina e ai suoi figli. Com'era facilmente prevedibile, tanti amici e parenti lo hanno accolto fin dall'arrivo, ma il clou del "benvenuto" c'è stato ieri sera, con una festosa serata organizzata dal suo caro amico nonché datore di lavoro, Gianluca. Alla serata hanno partecipato in tanti, manifestando gioia e affetto per il ritorno del Leone, che da bravo re della foresta, superato un primo momento di commosso imbarazzo ha dimostrato a tutti loro quanto gli incoraggiamenti, gli aiuti e soprattutto l'affetto ricevuto in tanti modi, da quel maledetto 27 agosto siano stati vitali per lui e per tutti noi.

Dalla prossima settimana Massimiliano, certamente con una motivazione ancora più forte, riprenderà la sua riabilitazione all'Unità Spinale Unipolare dell'Ospedale di Niguarda, sicuro di "mettercela tutta" per ottenere il massimo risultato possibile.

Questo messaggio vuole essere un piccolo modo di dire un grande GRAZIEEEEE dal profondo del cuore!

Un'altra festa era già stata organizzata anche dagli amici "nordisti" una settimana prima della partenza di Massi e anche se lo abbiamo già fatto, cogliamo l'occasione per dire a Roberto e Giuseppe (organizzatori della festa milanese) e ai tanti amici partecipanti un ulteriore GRAZIEEEE unendo tutti, ma proprio tutti (nord-centro-sud) in un MEGA ABBRACCIO VIRTUALE.

Un particolare ringraziamento a Renato e Daniele Mari che stanno ospitando Massi e famiglia nel loro Hotel 77 a Tolentino poiché il loro appartamento è in fase di ristrutturazione per l'abbattimento delle barriere architettoniche, a chi da Milano ci telefona per avere notizie e non parlo solo di amici ma anche di "addetti ai lavori", le stesse persone che hanno reso possibile il suo miglioramento fisico/sanitario, a Mauro e Catia, amici fraterni, che da "pseudo/genitori temporali" con amore si sono sempre occupati dei bambini, alla famiglia di Martina che seppur distante geograficamente non ha mai smesso di aiutare, alle sconosciute signore "pitturine" (amiche di Marina) che con il blog per Massi e i loro commenti nel suo blog, in fb, via email ecc. hanno dato benzina al motore della speranza, all'amico Adriano (tecnico ortopedico "personale" di Massi), ad Andrea, Gianpiero e C. che stanno alacremente lavorando a casa di Massi, al corpo insegnante, dirigente in primis, per la sensibilità dimostrata nei confronti dei bambini, a Marco Rado, Danilo e Filomena per il loro apporto, ai nostri "GANCI IN CIELO" (come ama dire Martina) che certamente ci sono sempre accanto ecc., ecc.

Riassumendo e sperando di non aver dimenticato nessuno, soprattutto chi per svariate e motivate ragioni non è stato fisicamente presente alle due feste ma, in tanti encomiabili modi, ci ha sempre dimostrato affetto e amicizia vera, vorremmo tutti noi in coro, dire qualcosa di più di GRAZIE ma...... non sappiamo dire null'altro. Perdonateci! Continuate a volerci bene.

Il prossimo aggiornamento sarà di nuovo da Milano. A presto!

Simo e famiglia

Massi torna a casa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Da Simona:

"Questa notizia probabilmente molti di voi la conoscono già, ma mi sembra doveroso aggiornare il blog anche dopo che, sia Massimiliano che i suoi amici (in primis Gianluca) l'hanno già pubblicata su Facebook.

Sabato mattina (23 aprile) usciremo dall'Ospedale Niguarda in direzione........... C A S A !!!!!! 

Il Leone sta scalpitando... non vede l'ora!!!!!  

UN GRANDE E DOVEROSO RINGRAZIAMENTO a tutto il team ospedaliero, ma soprattutto al

Direttore dell'Unità Spinale Unipolare Dott.ssa Tiziana Redaelli per questa decisione.

L'idea di trascorrere la Santa PASQUA con i suoi figli, la sua famiglia al gran completo, i tanti amici, ma soprattutto respirando l'aria di casa dopo NOVE mesi di lontananza, in questi giorni ha reso gli occhi di Massimiliano luminosi e sorridenti... insomma gli stessi di quell'agosto 2010 quando partì per le ferie estive. Si tratterà solo di una settimana, tra l'altro piena di impegni, ma che lui affronterà certamente al meglio delle sue possibilità e, anche se lontano, obbedendo a tutte le raccomandazioni e prescrizioni sanitarie che sono state fatte da sanitari e fisioterapisti.

Massi rientrerà nuovamente in ospedale nel fine settimana per terminare il suo percorso riabilitativo, ma lo farà con una carica, se possibile, ancora maggiore.

Attualmente le sue condizioni sono buone (compatibilmente con la lesione), sta acquistando forza nelle braccia e stanno ricomparendo pian pianino i muscoli che "domani" gli permetteranno di essere il più "autonomo" possibile negli spostamenti. L'alimentazione è sempre calmierata e composta quasi esclusivamente da alimenti semisolidi ma, con qualche piccola eccezione, mangia senza troppi capricci. Può bere a piccoli sorsi lontano dai pasti e quindi durante la giornata la PEG che ha ancora viene usata solo per la terapia farmacologica, mentre di notte serve per compensare la sua dieta che altrimenti risulterebbe ancora troppo povera. Le sedute di palestra, fisioterapia, training in carrozzina ecc. sono ora regolari e cioè senza quelle limitazioni che qualche tempo fa erano dettate dalla sua stanchezza e debilitazione fisica. La situazione polmonare è buona e dei tanti mesi di tracheotomia e di respiratore automatico non vi è più traccia. Resta soltanto una impercettibile cicatrice in ricordo di quei tremendi e lunghissimi mesi.

Non smetteremo mai di RINGRAZIARE tutti coloro che ci hanno supportato in mille modi, e che ci auguriamo continuino a starci vicino nella stessa maniera in questo "viaggio" che sarà ancora lungo e difficoltoso. I lavori per l'abbattimento delle barriere architettoniche nell'appartamento di Massi e famiglia sono iniziati e speriamo siano completati per quando lui verrà dimesso dall'ospedale di Niguarda definitivamente.

A questo proposito probabilmente ci sarebbero parecchie cose da scrivervi per informarvi meglio ma.... in queste ore anche noi siamo stati contagiati dalla gioia del Leone per cui mi riservo di aggiornarvi prossimamente.....e utilizzo questo messaggio solo per abbracciarvi idealmente con affetto, ringraziarvi e AUGURARVI UNA PASQUA PIENA DI TANTA SERENITA', AMORE E PACE!!!!!

A presto!

In questo momento Massi mi ha telefonato e, saputo che Marina stava inserendo il mio messaggio nel BLOG, mi ha pregato di scrivervi a nome suo e di Martina BUONA PASQUA E ARRIVEDERCI A TOLENTINO e... AUGURISSIMI a tutti coloro che domenica scorsa lo hanno magistralmente festeggiato con tanto affetto in un locale qui a Milano!

Simona"

Ne approfitto per associarmi ai ringraziamenti e agli auguri a voi e a tutti i vs cari!!!

Marina

Un avviso e un appello

Dato che la creazione del blog x Massi www.perluiperlorocolcuore.blogspot.com era stata "stimolata" da me e le mie splendide amiche (Francesca, Simona e Veronica) si erano subito offerte di collaborare, creandolo, gestendolo, arricchendolo di offerte di loro lavori, mi riservo il diritto di decidere di chiuderlo definitivamente!
Abbiamo più volte cercato di "incentivare" la donazione di oggetti da vendere per donare il ricavato a Massi ma, dopo un tot di tentativi (visti i deludenti risultati), la situazione non è cambiata ed evidentemente è inutile insistere! Chiudo, chiudiamo, con l'amaro in bocca, ma almeno non rimarremo con il rimorso di non averci provato e qualcosa comunque, grazie alla generosità di alcune amiche, siamo riuscite a raccogliere!
Mi permetto di ricordare a tutti che purtroppo il peggio non è passato, Massimiliano fortunatamente migliora, ma le difficoltà che aspettano lui e famiglia una volta tornati alla vita di tutti i giorni sono enormi!
So per esperienza (mia madre è invalida al 100%), che ciò che lo Stato prevede in termini di sostegno in queste situazioni è assolutamente ridicolo rispetto ai veri bisogni. So cosa significa dover dipendere dalle cooperative di assistenza domiciliare (che non provvedono a tutte le necessità), so quanto scarso sia l'assegno di accompagnamento, so che praticamente restano a carico della famiglia un sacco di spese nonostante facciano parte del programma terapeutico. Lo Stato interviene con un contributo, non paga tutto e i tempi sono biblici!
Per questo mi sento di chiedervi, con tutto il cuore, di cercare di ricordare sempre che Massi e famiglia avranno ancora bisogno del vostro conforto, della vostra presenza e del vostro sostegno, purtroppo non solo morale!
Grazie
Marina

Finalmente comincio a scrivere buone notizie!!!

Debbo confessarvi che dopo mesi di angoscianti rapporti sullo stato di salute di Massimiliano che ogni volta scrivevo con la massima cura cercando di essere il più sincera possibile per far comprendere la gravità di alcuni momenti che hanno gettato tutti nella più nera disperazione, ma anche tentando di minimizzare per non diffondere il panico fra parenti e amici, arrivare finalmente a scrivere sempre più frequentemente notizie rassicuranti e incoraggianti mi rende enormemente felice!!! Ed è bellissimo, anche oggi, riportarvi le "ultime" da Simona:

"Stamattina Massimiliano ha affrontato la "famigerata" prova di deglutizione........ prima però voglio raccontarvi del week-end in "terapia familiare".

Fine settimana strano, faticoso soprattutto per Martina, ma nel contempo all'insegna della felicità. 

I bambini contenti e vivaci più che mai... E' straordinario come riescano a cancellare con un sorriso, una disubbidienza, un capriccio e un mare di coccole quasi 7 mesi tremendi, ma vi assicuro che è stato così. E' andato tutto bene anche se noi adulti eravamo intimamente un po' preoccupati per ogni mossa del leone, fuori da quello che da troppo tempo è il suo ambiente. Letto normale, poco spazio, la non protezione di personale qualificato ecc., ecc.

Oggi posso comunicarvi che la nostra ansia non era motivata, non ci sono stati contrattempi e tutto è filato liscissimo. Massi è stato molto bene, ha mangiato sicuramente con più appetito del solito (immaginatevi però porzioni micron) ha dormito serenamente, ha poltrito nel letto fino alle 10 con i bambini giocosi e coccolosi addosso a lui e una volta salutato con gli occhi lucidi i figli e la cugina che tornavano a casa (domenica) si è regalato un tranquillo pomeriggio di calcio televisivo insieme al papa'. Insomma davvero tutto a meraviglia!!!!!!

Nottataccia di preoccupazione per noi tutti in attesa della prova che certamente ha dato qualche pensiero di troppo anche a Massi, poi finalmente l'atteso responso!!! Prova notevolmente migliorata, tiepido ottimismo da parte dell'otorinolaringoiatra sul fatto che, in un tempo indefinibile, il leone possa tornare ad un'alimentazione normale e gustosa, nel frattempo però è stato tolto il divieto totale all'assunzione di liquidi. In pratica potrà bere lontano dai pasti, a piccoli sorsi, con le dovute accortezze posturali che lui ben conosce e ovviamente continuando gli esercizi giornalieri di logopedia ecc., ecc., ma questa diagnosi ha alleggerito tanto il nostro cuore e ha stampato sui nostri visi un sorriso smagliante! 

All'esame era presente la primaria del reparto di Unità spinale, Dott.ssa Redaelli alla quale va il nostro grazie di cuore unitamente a Pamela e Chiara, rispettivamente fisioterapista respiratoria e psicologa, insieme all'onnipresente Martina.

Sperando di scrivervi presto altre notizie come questa e ringraziandovi per tutto, Massi e tutti noi inviamo un mega abbraccio virtuale."

 

Un affettuoso saluto

Marina