Aggiornamento

Massimiliano sta serenamente, ma faticosamente, continuando il suo percorso riabilitativo.

Nell'ultima settimana ha di nuovo effettuato un controllo deglutitivo che purtroppo non è andato come tutti (soprattutto lui) speravamo; si continua quindi con i quotidiani esercizi di logopedia che però ora sono rivolti soprattutto alla parte interna della gola e della trachea, perché la bocca è finalmente a posto.

La sua alimentazione rimane non appetibile, ma ora il "leone" fa meno capricci e avendo lo stomaco ripreso una elasticità accettabile, mangia ciò che deve anche se con qualche smorfia che ci fa sorridere. Il lavoro fisico sta aumentando, gli è stata tolta quasi del tutto la carrozzina elettrica e sono aumentate le ore che trascorre su quella manuale che deve spingere usando i pugni (per quanto possibile e con l'aiuto di Martina..... ogni tanto...).

Anche il percorso per la rimozione della canula tracheale sta andando avanti e da mercoledì scorso, per un paio d'ore giornaliere, gli viene messa una maschera respiratoria in modo da abituare il suo fisico a questo "aggeggio" che lo dovrà accompagnare per molte notti quando verrà sospesa la ventilazione meccanica notturna del respiratore.

Ora Massi è impegnato per buona parte della giornata quindi si stanca tanto, ma il suo sguardo sta lentamente riprendendo vitalità. Tra le varie attività settimanali ce n'è una che lo rende particolarmente felice: la pet terapy. Ha sempre amato gli animali, soprattutto i cani e poter stare con loro (dei bellissimi e bravissimi labrador addestrati in maniera egregia) lo rasserena. Sta ricominciando anche ad usare il computer, sempre con l'aiuto di personale preposto ed ausili creati per chi come lui ha problemi di mobilità agli arti.

Insomma "piano piano"  percorre la lunga e difficile strada del recupero possibile. Certo i momenti "grigi" ci sono...... mille difficoltà fisiche...... molti dolori alla muscolatura delle spalle..... problemi logistici e quotidiani legati alla visione del futuro, ma la sua forza e la sua volontà permangono e continuare a sentire che tutta la sua famiglia, i suoi amici, i colleghi di lavoro e tutti coloro che gli vogliono bene continuano ad essergli vicino servirà a dare a Massi la forza necessaria.  

Grazie di cuore a tutti.

Eccoci!

Questi giorni in clima comunque festivo sono trascorsi senza grandi novità di rilievo. Massi ha continuato i suoi esercizi giornalieri anche se leggermente diminuiti sia per le ferie del personale che per un problema di respirazione, dopo il cambio della canula tracheale, avvenuto in occasione del piccolo intervento chirurgico di asportazione dei granulomi esterni. 

Dopo un paio di giorni di preoccupazione, i medici sono giunti alla conclusione che "l'inconveniente" era prettamente tecnico, infatti tutto è fortunatamente tornato nella norma.

Il Leone resta in respiro spontaneo circa 7 ore al giorno, viene scuffiato e quindi ha la possibilità di parlare per lo stesso tempo, va in palestra e dovrebbe "mangiare" delle pappette omogenee che però proprio non gradisce e quindi fa qualche capriccio di troppo. L'alimentazione normale è ancora lontana, pertanto al momento cerchiamo di ovviare alla sua inappetenza, (logica dopo uno stop di piu' di 4 mesi) con qualche golosità casalinga ma, per ora, stiamo riscuotendo poco successo. 

Per tutto il periodo delle festività, la famiglia è stata completamente riunita e la vicinanza dei suoi bambini ha finalmente rivivacizzato lo sguardo di Massi.   

Le visite di amici e parenti lombardi e marchigiani, tanti doni, telefonate, email ecc. e l'affetto che sente costantemente attorno a sé lo aiuta certamente anche se compatibilmente con la situazione!!!!!!!!  Nei suoi "discorsi", spessissimo, raccontando o ricordando, inevitabilmente la parola che ricorre più spesso è "GRAZIE" e non potendo Massi usare il computer (si spera solo momentaneamente) mi faccio portavoce di ciò e approfitto di questo post per ribadire il concetto a voi tutti da parte di tutta la famiglia..... GRAZIE!!!!

Spero di continuare a postarvi notizie sempre più confortanti e ricordo a tutti che in queste patologie i progressi sono lenti (le parole d'ordine in Unità Spinale sono: "piano piano" e "con calma").

Continuate ad essere presenti con il vostro affetto, è parte integrante delle terapie!!!

Ciao a tutti

NOTIZIONA!!!!!!!!!!!!

Sono 4 mesi che scrivo su questo blog e finora non ho potuto far altro che darvi informazioni altalenanti sullo stato di salute di Massi, patendo ogni volta che la situazione si è messa male e tirando un sospiro di sollievo quando si è risolta, ma mai come oggi sono felice di essere davanti alla tastiera per darvi una SPLENDIDA notizia (anche se, debbo dire, ve la farei sospirare visto che pochissimi hanno pensato di fare gli auguri a questa "reporter" improvvisata!!!)

Ma siccome volete bene a Massi, vi voglio bene di riflesso e vi "perdono"!!! Quindi.....

 

La mamma di Massi mi ha scritto:

"Massi da qualche giorno ha ottenuto il permesso di accedere agli ascensori e quindi puo' stare anche nella sala relax del 2^ piano accompagnato da Martina che ha brillantemente superato l'addestramento di emergenza respiratoria (speriamo non serva, ma se accadesse lei sarebbe in grado di gestire la situazione) e in questi  giorni di Festività, tutta la famiglia e i tanti amici e parenti che sono venuti a trovarlo, hanno trascorso parecchio tempo in questo salone certamente meno triste della stanza di degenza.

Nei giorni scorsi a Massimiliano è stata fornita una carrozzina elettrica che lo ha reso più autonomo in quanto riesce benissimo a manovrarla usando il pugno.

Ma la notiziona di oggi è che dopo la terapia occupazionale pomeridiana, Massi è comparso in fondo al corridoio con una carrozzina leggera e normale cioè quella spinta con le proprie braccia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Non riesco a raccontarvi l'emozione che ci ha paralizzato quando, sentendoci chiamare (ero ad attenderlo insieme a Gabriele), ci siamo affacciati e l'abbiamo visto venirci incontro spingendosi con le nocche delle mani, anche se in maniera non troppo lineare, da solo....... con un sorriso (tirato per il grande sforzo!) sornione!

Martina e i bambini erano a pranzo e dopo pochi minuti hanno vissuto la stessa emozione quando Massi è andato loro incontro sorprendendo anche loro!

Gli esercizi per la deglutizione stanno proseguendo e speriamo che presto finalmente possa iniziare un'alimentazione degna di questo nome.  La sua respirazione autonoma è sempre ottimale per parecchie ore al giorno e la stanchezza che la sera lo abbatte è pari alla sua voglia di "farcela".

Massimiliano e tutta la sua famiglia rinnovano a tutti un GRAZIE CALOROSO con i Migliori  Auguri di Buon Anno pieno di Salute e Serenità.

In particolare alle amiche "pitturine e virtuali" di Marina che, con tanto affetto e spirito di solidarietà ci sono state vicino pur non conoscendo nessuno di noi, ai tanti amici milanesi che non ci fanno mai sentire soli, così come gli amici e parenti marchigiani che, nonostante la lontananza, il brutto tempo, i tanti problemi che ognuno ha, non hanno mai lesinato il loro affetto (dimostrato in tante maniere) spesso facendoci delle graditissime sorprese anche se solo per poche ore....(la mia nipotina Annamaria e la sua famiglia sono solo l'ultimo esempio in ordine di tempo) e, ultimo, ma non ultimo chiaramente, a mio fratello che sono certa vorrebbe essere al nostro fianco.

Un grazie particolare ai due Comitati di Belforte del Chienti, al Primario della Rianimazione 1 di S. Giovanni Rotondo che ha reso felice Massi con una telefonata di auguri per il suo compleanno, ai medici del suo staff che chiamano per avere notizie, a tutto il personale (medico, paramedico, ecc)  dell'Unità Spinale Unipolare dell'Ospedale Niguarda, insomma GRAZIE A TUTTI, MA PROPRIO TUTTI, COLORO CHE IN QUESTI LUNGHISSIMI E TRISTI QUATTRO MESI CI HANNO SUPPORTATO E CI DANNO LA FORZA DI GUARDARE AL DOMANI CON SPERANZA!!!!

 

Ciao a tutti

Marina

BUON COMPLEANNO MASSI!!!!!!!!!!!

Ci contava tanto, avrebbe fatto carte false per mangiare un tiramisù, voleva farlo di nascosto ai medici a costo di subire subito dopo una broncoscopia di pulizia e invece la prova di deglutizione effettuata stamattina purtroppo l'ha fatto desistere. Lo attendono ancora giorni di esercizi con la logopedista prima di festeggiare il compleanno mangiando qualcosa. Tutte le prelibatezze sono state debitamente surgelate in attesa del benestare dei medici ma contiamo che questo possa accadere il più presto possibile.
A compensazione di questa mancanza di dolci, Massi è stato travolto dalla dolcezza dei suoi figli e dalle visite di tanti amici che lo hanno raggiunto per  "festeggiare" con lui i suoi 38 anni!!!!

AUGURI, TANTI, DI CUORE, CARO MASSI!!!!!!!!!!!!!

Pian piano....

Notizie dalla mamma di Massi:

"Negli ultimi giorni le condizioni di Massimiliano sono decisamente migliorate. Per tutta la settimana è riusciuto a restare staccato dal respiratore qualche ora ogni giorno.... ha iniziato con un paio d'ore fino ad arrivare a oggi a resistere per circa 6 ore. Ovviamente questa manovra lo stanca tanto, ma è anche soddisfatto del risultato quindi più sereno. Sa perfettamente che la sua indipendenza dal ventilatore significherà, anche se in un periodo ancora lontano, poter togliere la tracheo con tutti gli annessi e connessi.

Da ieri la sua fisioterapia agli arti superiori non viene più effettuata a letto bensì, per mezz'ora al giorno, direttamente nei locali della terapia occupazionale siti al piano terra dell'Unità Spinale. Anche questo un altro  piccolo passo in avanti. 

La settimana prossima Massi dovrebbe subire un piccolo intervento chirurgico all'imbocco della tracheo, atto che terminerà la bruciatura dei granulomi esterni già effettuata. Ci auguriamo si tratti della "piccola cosa"  illustrataci dalla D.ssa laringoiatra. Prosegue giornalmente anche gli esercizi di deglutizione, ma ancora non è in grado di mangiare né bere.

Ormai si spera, incrociando tutte le dita, che la situazione si stabilizzi positivamente per cui gli aggiornamenti del blog saranno meno frequenti. Ci risentiremo senz'altro in occasione del compleanno di Massimiliano e per gli Auguri di Buone Feste.

Saluti e grazie a tutti.

Simona"

Anche da parte mia

Marina 

Situazione stabile (più o meno)

Tutta la settimana scorsa purtroppo e' rimasta sulla stessa lunghezza d'onda dell'inizio, gia' descritto nell'altro "bollettino".

Il problema della granulosi in trachea ha continuato a creare difficolta' a Massimiliano e il suo programma riabilitativo ha subito, causa forza maggiore, un rallentamento. Il piccolo intervento di cui fin da subito i medici avevano parlato e' stato effettuato in parte martedi' mattina, si e' trattato solo di bruciature dei granulomi che si erano creati nella parte di ingresso del tubo, quasi esternamente, poiché per l'infiammazione interna non ci sono rimedi chirurgici..... guarira' una volta che in quella sede non vi sara' piu' il tubo tracheo.

Tra una decina di giorni cio' che e' stato bruciato dovra' essere asportato con una tecnica semplice (questo e' cio' che e' stato spiegato dall'otorinolaringoiatra) ma effettuata in sala operatoria. 

Da sabato scorso pero', dato il sufficente miglioramento generale,  sono ripresi gli esercizi respiratori e proprio oggi la sua fisioterapista respiratoria e il medico rianimatore che lo seguono ogni giorno si sono dichiarati soddisfatti del lavoro fatto e soprattutto dei risultati raggiunti.

Per i non addetti ai lavori non e' semplice descrivere la situazione, ma trattandosi di una riabilitazione lunghissima e difficile anche un solo valore aumentato fa tirare un sospirone e spianare una rughetta sulla fronte.

Sara' stata una concidenza, ma sabato sono tornati per il fine settimana anche Matteo e Marco e per Massi rivedere e farsi coccolare dai suoi figli e' stato come fare una flebo ricostituente! Se poi a questo si aggiunge anche la visita di amici cari che nonostante il tempo inclemente e i tanti km sono venuti a trovarlo...... be' credo che le conclusioni siano ovvie!

Massi e Martina salutano e ringraziano tutti.

Notizie aggiornate a poco fa

Nell'ultima settimana la salute di Massi e' rimasta stazionaria e sono proseguiti senza nessun intoppo i vari esercizi di riabilitazione fisica, respiratoria e deglutitiva.

Lunedì scorso c'e stato pero' un problema che, pur non essendosi poi rivelato grave, per qualche ora ha impensierito molto tutti. In pratica, dopo aver effettuato in mattinata la sua prima prova di spirometria con risultato apprezzabile per la situazione e ripetuto anche la fibroscopia per la deglutizione (anche questa lievemente migliorata rispetto alla prima), Massi nelle prime ore del pomeriggio ha iniziato ad avere seri problemi respiratori che pian piano aumentavano e creavano agitazione in lui, nei famigliari e anche nel personale sanitario. In poche ore gli sono state fatte 2 ecografie ai polmoni, una lastra toracica e una broncoscopia i cui esiti confermavano che l'apparato respiratorio era in buone condizioni e che il problema era riconducibile alla canula posta in trachea. I medici  hanno infatti verificato che, all'estremità del tubo, ormai in quella sede da tanto tempo, si è creata una serie di granulomi e che questi stavano ostruendo la canula stessa provocando quindi i problemi respiratori. L'immediata sostituzione della canula ha parzialmente e temporaneamente risolto il problema ma quasi sicuramente si dovra' procedere ad una bruciatura dei granulomi stessi da parte dell'otorinolaringoiatra (probabilmente già domani).

Ovviamente questo stato di cose ha prostrato fisicamente e moralmente Massimiliano ma gia' oggi ha ripreso i suoi esercizi come da "tabella di marcia" ed è riuscito a rimanere staccato dal ventilatore per un'ora circa.

Se domani, come ipotizzato, Massi verrà operato provvederò senz'altro a mettervi al corrente della situazione.

Ciao

P.S.: Preciso che, contrariamente a quanto comunicato nel precedente post, su richiesta di alcune persone che ci hanno chiesto di "tenere duro" sperando che, in vista del Natale, qualcuno possa trovare qualche idea regalo fra gli oggetti proposti nel blog pro Massi, abbiamo deciso di accettare il suggerimento non chiudendo il blog.
Confidiamo che non deluderete le ns speranze! Farete un regalo di Natale anche a Massi!!!